"Μαμά, σταματήστε να κλαίει!": Γεννήθηκα χωρίς δάχτυλα στο χέρι μου

Γεννήθηκα στην Ufa το 1988 - δεν είναι η καλύτερη στιγμή για άτομα με ειδικές ανάγκες. Στο υπερηχογράφημα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, η μητέρα μου δεν είδε τίποτα, της είπαν ότι όλα είναι εντάξει - αλλά γεννήθηκα χωρίς δάχτυλα στο δεξί μου χέρι. Πρώτα απ 'όλα, η μαμά προσφέρθηκε: "Ας την πνίξουμε ή να την στραγγαλίσουμε; Ας πούμε ότι υπήρξε ένα εμπόδιο κορδόνι, δεν θα βασανιστείτε". Στο νοσοκομείο, τα παιδιά κοιμούνται χωριστά από τις μητέρες τους, αλλά η μητέρα μου με πήρε μακριά επειδή φοβόταν ότι θα με πνίγηκαν το βράδυ.

Οι συγγενείς με συνάντησαν άσχημα. Η μαμά είπε: "Κρύψτε, αφήστε τον να καθίσει στο σπίτι. Μην το δείξετε ποτέ σε κανέναν". Κανείς δεν έδειξε συμμετοχή, είπε ότι όλα θα είναι καλά και θα βοηθήσουν. Μια γιαγιά κλάμαζε, η άλλη ήταν η ίδια. Ο μπαμπάς δεν συμμετείχε ιδιαίτερα: δεν ζήτησε ποτέ τίποτα για την αναπηρία ή για το πώς έζησα. Ο μεγαλύτερος αδελφός μου ήταν στη συνέχεια πέντε χρονών και κυρίως βοήθησε τη μητέρα μου.

Η μαμά φώναξε κάθε βράδυ αφού με έβαλε στο κρεβάτι. Λέει ότι σε ηλικία δύο ετών, όταν άρχισα να λέω κάτι, μια νύχτα βγήκα από τη βρεφική κούνια, πήγα στην κουζίνα της, έβαλα τα χέρια μου στους ώμους μου και είπα: "Μαμά, σταματήστε να κλαίει, γεννήθηκα για να ζήσω. περήφανος για μένα. " Η μαμά λέει ότι έδωσα απολύτως ενήλικες, σοβαρές λέξεις - τότε πήρα το χέρι της και την οδήγησε να κοιμηθεί. Λέει ότι μετά από αυτό δεν είχα μιλήσει τόσο νόημα για μεγάλο χρονικό διάστημα - ήταν ένα είδος ανεξήγητης στιγμής μαγείας.

Έχω αναπτυχθεί όπως και άλλα παιδιά. Όταν ήμουν τριών ετών, πήγα σε ένα νηπιαγωγείο, αν και η μητέρα μου φοβόταν πολύ και στην αρχή μείνανε μαζί μου. Τότε άρχισε να λέει: "Και δεν θέλετε να πάτε κάπου; ίσως να το αφήσετε για μια ήσυχη ώρα;" Ήμουν πολύ τυχερός με τους δασκάλους - ποτέ δεν έπεσα στον κήπο. Αλλά στην αυλή - ναι, τα παιδιά και οι ενήλικες τους αποκαλούσαν επίσης "χωρίς χέρια". Ήδη από την ηλικία των τεσσάρων, η μητέρα μου και εγώ διαβάσαμε τη Βίβλο των παιδιών στις εικόνες και μου άρεσε πραγματικά ο Ιησούς ως υπερήρωα - νόμιζα ότι ήταν ένας καλός τύπος. Είπα στην μητέρα μου: "Ο Ιησούς είπε ότι δεν ξέρουν τι κάνουν". Λοιπόν, εγώ, κατ 'αρχήν, ήταν ενεργός - θα μπορούσα να απαντήσω, αν μου κάλεσε ονόματα, να σηκωθώ για τον εαυτό μου, παρά το χέρι μου.

"Θα συνεχίσει να παίζει το βιολί"

Ο μπαμπάς μου είναι χειρούργος και κατά κάποιον τρόπο ανακάλυψε ότι έχει χειρουργική επέμβαση στο χέρι του. Οι γιατροί είπαν ότι τα μικρά δάχτυλα θα μεταμοσχευθούν στο χέρι, τότε θα μεγαλώσουν και θα δουλέψουν, υποσχέθηκαν: «Θα συνεχίσεις να παίζεις τον βιολί». Δεν είμαι χειρούργος, αλλά φαντάζομαι η ανατομία και νομίζω ότι η κοπή των ποδιών μου από τα πόδια μου και το ράψιμο στο χέρι μου είναι πλήρης ανοησία. Μου φαίνεται ότι ακόμα δεν θα μπορέσουν να αρπάξουν αντικείμενα: δεν είμαι σαύρα, δεν μπορώ να αναπτύξω τα δάχτυλα έτσι ώστε να έχουν το ίδιο μήκος όπως και το άλλο. Αλλά για κάποιο λόγο ο μπαμπάς το πίστευε. Δεν συμμετείχε στην οικογενειακή ζωή, η μητέρα μου με τράβηξε με τον αδερφό μου. Ήταν πολύ δύσκολο - και, φυσικά, ήθελα να πιστεύω ότι θα μπορούσε να βοηθήσει το παιδί με κάποιο τρόπο. Την καταλαβαίνω, μπαμπά - όχι (οι πράξεις σχετικά με τη μεταμόσχευση των δακτύλων προς τον τόπο των χαμένων ή χαμένων δακτύλων εκτελούνται πράγματι και ο κύριος στόχος τους είναι τουλάχιστον να βελτιωθεί ελαφρώς η λειτουργία του χεριού. Οι τεχνολογίες βελτιώνονται, γεγονός που αυξάνει την πιθανότητα επιτυχίας - αν και κανένας ειδικός δεν θα δώσει εκ των προτέρων εγγυήσεις για ένα θετικό αποτέλεσμα. - Περίπου. Ed.).

Ήμουν 4 χρονών. Ήταν μια πολύ δαπανηρή επιχείρηση: πωλήσαμε κάποιο είδος SuperTelevision, τότε ήταν δυνατό να αγοράσουμε ένα διαμέρισμα για το ποσό αυτό. Το νοσοκομείο βρισκόταν στο Πούσκιν, κοντά στην Αγία Πετρούπολη, ήταν πολύ βρώμικο εκεί, οι κατσαρίδες έφευγαν, οι γονείς μου δεν έμεναν πουθενά - όταν μου απομακρύνθηκα από την εντατική φροντίδα, η μητέρα μου κοιμόταν στο πάτωμα. Δεν θυμάμαι πώς ήμουν έτοιμος για χειρουργική επέμβαση. Θυμάμαι ότι είχα μαζί μου ένα κόκκινο δοχείο και το αγαπημένο μου παιχνίδι, το κίτρινο καφέ σκυλί του Timoschka. Πριν από τη λειτουργία, έδωσα συναυλίες στο νοσοκομείο: έπαιξα ό, τι μπορούσα, είπα σε μερικά παραμύθια, τα παιδιά συγκεντρώθηκαν γύρω μου. Θυμάμαι την ένεση πριν από την αναισθησία, θυμάμαι ένα κλύσμα πριν από τη λειτουργία. Δεν κατάλαβα τι συμβαίνει.

Αλλά τα πιο ζωντανά συναισθήματα ήταν μετά. Πρώτον, ήταν πολύ δύσκολο: η λειτουργία ήταν πειραματική, διήρκεσε οκτώ έως εννέα ώρες και το σώμα είχε σκληρό χρόνο με την αναισθησία. Ήμουν σε αναγέννηση με droppers, η μητέρα μου σκέφτηκε ότι όλα - έτρεξα στην εκκλησία για να βάλετε κεριά. Δεν ξέρω πόσο θαυμάσια επέζησα. Θυμάμαι πώς ξύπνησα: ο βραχίονας και τα δύο πόδια είχαν ανασταλεί, υπήρχε ένας καθετήρας γύρω από το λαιμό. Δεν μπορώ να μετακομίσω, όλα σε dressing. Γύρισα το κεφάλι μου - δίπλα στο κορίτσι που είχε τα δάχτυλά της σχισμένα: ένα λουρί τυλίχθηκε γύρω από το χέρι της, ο σκύλος έτρεξε στο ασανσέρ, οι πόρτες κλειστά και πήγε. Ήταν μεγαλύτερης ηλικίας - ήταν περίπου επτά ετών. Είχα μια πράξη στο δεξιό μου χέρι, και στα αριστερά της. Θυμάμαι ότι ήταν τρομερά βαρετή και ανταλλάξαμε καραμέλες πάνω από το τραπέζι.

Η μαμά λέει ότι έδωσα απολύτως ενήλικες, σοβαρές λέξεις - τότε πήρα το χέρι της και την οδήγησε να κοιμηθεί

Οι γονείς δεν είχαν επιτραπεί στη μονάδα εντατικής θεραπείας, αλλά η μητέρα κατά κάποιο τρόπο κατάφερε να περάσει. Είναι δύσκολο για μένα να το θυμηθώ αυτό, η μνήμη μου ήταν συννεφιασμένη λόγω της αναισθησίας. Αλλά θυμάμαι καλά το dressing, δεν ανησυχούσα τόσο πολύ για το χέρι (ήταν πάντα), πόσα πόδια: αφαιρούν το dressing - και όλα είναι καλυμμένα με αίμα. Ήμουν ραμμένη με χοντρότριχες, μια δέσμη από σπείρες κολλημένες από τη σάρκα. Η μαμά στο πρώτο ντύσιμο λιποθύμησε από το φόβο. Φοβόμουν ότι τα πόδια μου θα εξαπλωθούν στο μισό λόγω του γεγονότος ότι ήταν ραμμένα με μαλλιά.

Στη συνέχεια επέστρεψα στην Ufa. Η αποκατάσταση ήταν μακρά: μασάζε ολόκληρο το σώμα - έκανες όλη την ώρα. Στο χέρι μου και στα δύο πόδια η μητέρα μου έκανε μάσκες παραφίνης-αργίλου. Τα πόδια έπρεπε να αναπτυχθούν: κυλήστε τη μπάλα, τραβήξτε με μολύβια. Άρχισα να περπατώ, αλλά αργά - ευχαριστώ τον Θεό, τα πόδια μου ανακτήθηκαν, αλλά χρειάστηκαν αρκετοί μήνες. Η μαμά αντιμετώπισε κάπως τα πάντα (και είχε ένα ακόμα παιδί), δεν θυμάμαι την βοήθεια του παπά.

Σχεδόν αμέσως κατέστη σαφές ότι η επιχείρηση ήταν ανεπιτυχής και τα δάχτυλα δεν δούλευαν: έπεσαν, αλλά έπρεπε να σταθούν ίσια. Όταν ήμουν έξι, αποφάσισαν ότι έπρεπε να κάνω τη δεύτερη πράξη - και με έσπασε πολύ περισσότερο από την πρώτη. Δεν μπορούσα να πάω με τη μητέρα μου, ο πατέρας μου με έφερε σε αυτήν. Κατά τη διάρκεια της δεύτερης λειτουργίας, εγώ, όπως το καταλαβαίνω, σφίγγα τα νεύρα και τους μυς μου. Δεν μου άρεσαν τα παιδιά στο νοσοκομείο, η ατμόσφαιρα ήταν κακή, ο πατέρας μου δεν συμπεριφέρθηκε πολύ καλά - δύο μέρες μετά τη λειτουργία με πήγε για μια βόλτα γύρω από τον Πέτρο και άρρωστος. Τα δάχτυλα έπεσαν απελπισμένα. Υπήρξε λόγος για να γίνει η τρίτη επιχείρηση, αλλά ήμουν ήδη έξι, σκέφτηκα και είπε: "Αν θέλετε να λειτουργήσετε σε κάποιον, τότε δώστε τον εαυτό σας."

Ήταν ευκολότερο να ανακάμψει από τη δεύτερη πράξη, αλλά ήμουν ηθικά σπασμένος. Δεν είχα κανέναν να υποστηρίξει. Η πράξη τραυμάτισε περισσότερο από μια αναπηρία - συνηθίζετε σε μια αναπηρία, ζείτε μαζί της. Και η λειτουργία ήταν εντελώς περιττή: τα δάχτυλα δεν μεγαλώνουν, δεν λειτουργούν, δεν μπορώ να τα μετακινήσω. Μπορώ να κολλήσω βελόνες στο δάχτυλό μου και να μην αισθάνομαι τίποτα. Περισσότερα και τα πόδια έχουν καταστραφεί εξαιτίας αυτού.

"Αυτό δεν λειτουργεί"

Έχω περιορισμούς, δεν μπορώ να κάνω τα πάντα. Για παράδειγμα, δεν μπορώ κανονικά να ωθήσω. Είναι δύσκολο για μένα να κάνω πολλά στο σπίτι - να πούμε, πλύσιμο των δαπέδων, επειδή πιέζοντας ένα κουρέλι είναι μια ολόκληρη επιστήμη. Καθαρίζω την πατάτα με μια ειδική συσκευή, πατώντας την στο τραπέζι, αλλιώς δεν μπορώ. Έκοψα τα τρόφιμα πολύ προσεκτικά και χρησιμοποιήσω ένα κουρέλι: υπάρχει πάντα ο κίνδυνος να μην τους κρατήσω με το δεξί μου χέρι. Οδηγώ το αυτοκίνητο ήρεμα, έχω αυτόματο κιβώτιο ταχυτήτων - δεν υπάρχουν προβλήματα. Στο μετρό, αν υπάρχει κάτι στο αριστερό μου χέρι, δεν μπορώ να κρατήσω τα κιγκλιδώματα.

Το πιο δύσκολο για μένα ήταν η εφηβεία. Αρχίζετε να κοιτάτε τα αγόρια και συνειδητοποιείτε ότι δεν είστε όπως όλοι οι άλλοι. Αρχίζετε να κρύβετε το χέρι σας. Έχω κάνει αυτό για μεγάλο χρονικό διάστημα, και αυτό είναι τρομερό. Κανείς δεν λέει ότι μπορείς να είσαι ποιος είσαι, χρειάζεσαι χρόνο για να φτάσεις σε αυτό. Στο ινστιτούτο, έκρυψα συνεχώς την ιδιαιτερότητα μου - μπορούσα να επικοινωνήσω με ανθρώπους για αρκετά χρόνια, αλλά ίσως να μην ξέρουν τι συνέβη σε μένα. Δεν φορούσα ειδικά ρούχα, πήγα με μικρά μανίκια, αλλά πάντα ήξερα πώς να κάθονται σωστά, πώς να μιλήσω, πότε να κουνάω το χέρι μου έτσι ώστε να μην παρατηρηθούν και να αφαιρεθούν.

Είμαι καλός να παρακολουθώ τις αντιδράσεις και πάντα γνωρίζω σε ποιο σημείο ένας άνθρωπος παρατηρεί ένα χέρι. Αυτό είναι τρομερό άγχος. Κάθε φορά που σκέφτεστε: θα βρουν αυτό που είμαι, θα με δεχτούν, και στη συνέχεια θα δουν το χέρι και δεν θα νοιάζονται. Αλλά αυτό δεν λειτουργεί. Συνέβη ότι οι άνθρωποι με αναγνώρισαν, και έπειτα είδαν το χέρι μου, σκέφτηκα ότι είμαι ψέματα και εξαφανίστηκα. Πόσοι άνδρες σταμάτησαν να επικοινωνούν μαζί μου, αν και στην αρχή μου άρεσαν όταν ήμουν αμηχανία και έκρυψα. Μιλήσαμε με έναν τύπο για δύο μήνες, ήξερα ήδη τους φίλους του, αλλά όταν είδε το χέρι μου, εξαφανίστηκε - όχι μια λέξη, ούτε ένα μήνυμα κειμένου. Και έτσι με όλους: θα μπορούσαν να πουν ότι ήμουν πολύ δροσερός, έτοιμος να παντρευτώ και στη συνέχεια απλά εξαφανίστηκα.

"Δεν θα ήθελα να γεννηθώ με ένα συνηθισμένο χέρι"

Σε κάποιο σημείο, συνειδητοποίησα ότι ήρθε η ώρα να αναγνωρίσω στον εαυτό μου ότι είμαι με ειδικές ανάγκες. Χρειάστηκε πολύς χρόνος, ήρθα σε αυτό μόνο για είκοσι πέντε χρόνια. Βοήθησε το σχέδιο. Για τα γενέθλιά μου, έδωσα στον εαυτό μου μια πορεία σχεδίασης ζωγραφικής και εμπλέκονταν. Ένα από τα καθήκοντα ήταν να τραβήξω ένα χέρι - φυσικά, σχεδίαζα να τραβήξω το αριστερό, και τότε συνειδητοποίησα ότι ήθελα και πάλι να κρύψω την ιδιαιτερότητα μου. Συνειδητοποίησα ότι και τα δύο χέρια αξίζουν να τα αντλήσουν, επειδή είναι διαφορετικά. Κάθισα μέχρι τρεις το πρωί, καθώς ήταν σημαντικό για μένα να μην διακόψω. Αποδείχθηκε δροσερός: κοιτάζω την εικόνα και βλέπω τι είναι ένα όμορφο χέρι - στα χαλίκια, στα κοσμήματα. Τότε ένιωσα σαν να απομακρύνθηκα από το κάτω μέρος - άρχισα να ζωγραφίζω, να αναγνωρίζω τον εαυτό μου, την επιθυμία να ζήσω, να δημιουργήσω, να επιστρέψω. Έχω βυθιστεί σε σχέδιο και σχεδιασμό - το κάνω τώρα, αν και έχω διαχειριστεί προηγουμένως έργα για την ανάπτυξη της μάρκας του διαφημιζόμενου. Σε γενικές γραμμές, η αναπηρία εργασίας δεν με ενοχλούσε ποτέ.

Παραδέχτηκα ότι έχω ένα χαρακτηριστικό που επηρεάζει τη ζωή μου και πώς είμαι. Και δεν μπορώ να πω ότι αυτό είναι κακό - δεν θα ήθελα να γυρίσω πίσω στο χρόνο και να γεννηθώ με ένα συνηθισμένο χέρι. Άρχισα να αλλάζω - να δημοσιεύσω φωτογραφίες όπου το χέρι μου είναι ορατό, αν και δεν μπορούσα καν να το σκεφτώ πριν. Κάποτε την κρύβω για πολύ καιρό, αλλά τώρα άρχισα να αναγκάζομαι να το βάζω στο τραπέζι. Εργάζομαι ακόμα σε αυτήν την αντανακλαστική αντίδραση.

Νομίζω ότι ποτέ δεν θα δεχθώ πλήρως τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι αντιδρούν στην ιδιαιτερότητα μου για πρώτη φορά. Παρατήρησα πολύ πρόσφατα: υπήρξε μια περίπτωση που έπρεπε να συναντήσω πολλούς ανθρώπους, να τα κουνήσω με τα χέρια τους, αλλά λόγω της δυνατής μουσικής δεν μπορούσα να «εξομαλύνω» την αντίδρασή τους με την επικοινωνία. Ξέρω ότι για άλλους είναι δύσκολο: δεν αναμένουν ότι έχω αναπηρία. Σε αυτή την κατάσταση, δεν μπορούσα να πω τίποτα, δεν μπορούσα να ακούσω - οι άνθρωποι ήταν συγκλονισμένοι, ήμουν αμήχανος, ήθελα να τρέξω.

Θα μπορούσαν να πουν ότι ήμουν εξαιρετικά αριστοκρατικός, ότι ήταν έτοιμοι να παντρευτούν και στη συνέχεια απλώς εξαφανίστηκαν.

Ο καθένας αντιδρά διαφορετικά. Κάποιος δεν θα αναβοσβήνει ένα μάτι: παρατήρησε - και επικοινωνούμε περαιτέρω. Για μερικούς, αυτό είναι το στρες: ένα πρόσωπο twitches, περιοδικά peeks, γιατί πρέπει να συνηθίσουμε. Αλλά τότε, οι άνθρωποι δεν πέφτουν πλέον στη ζωή μου, που μπορεί να εξαφανιστούν μετά από να μάθουν για το χέρι - δεν το κρύβω πια.

Δεν με ενοχλούν οι λέξεις "αναπηρία" ή "περιορισμένες ευκαιρίες". Τι έχει σημασία για το πώς να το ονομάσεις; Δεν μπορείτε ακόμα να κάνετε τίποτα. Είναι σαφές ότι ποτέ δεν θα οδηγήσω μια μοτοσικλέτα, αλλά δεν τους αρέσει - ήμουν τυχερός. Το πιο σημαντικό, μπορώ και θέλω να ζήσω. Είναι πολύ δύσκολο να αποκρύψετε μέρος του εαυτού σας. Αν και, λόγω της ιδιαιτερότητάς σας, αντιλαμβανόμαστε τη ζωή με εντελώς διαφορετικό τρόπο. Άλλοι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν τι είναι να πείτε στον εαυτό σας: "Σας ευχαριστώ για τη δέσμευση των κορδονιών μου! Σας ευχαριστώ που δεν μένετε στο σπίτι, αλλά εργάζεστε, προσπαθώ να επιτύχω κάτι".

Έγραψα μια ανάρτηση στο Facebook για την εμπειρία μου, διότι ελπίζω ότι θα βοηθήσει κάποιον να αποδεχθεί και να αγαπήσει τον εαυτό του. Δεν ξέρω αν αυτές οι πράξεις στο χέρι είναι επιτυχείς (δεν μελέτησα την ερώτηση) - αλλά νομίζω ότι οι γονείς πρέπει να σκεφτούν λογικά και να μην κάνουν τέτοιες αποφάσεις σχετικά με τα συναισθήματα. Δεν καταλαβαίνω γιατί βλάπτουν άλλα άκρα, προσπαθήστε να επανατοποθετήσετε ένα παιδί και να προσαρμόσετε σε ένα πρότυπο.