Καταπολέμηση του εαυτού: Πώς ζουν οι άνθρωποι με αυτοάνοσες ασθένειες

Οι αυτοάνοσες ασθένειες είναι εκατοντάδες διαφορετικές διαγνώσεις. Εμφανίζονται ως αποτέλεσμα του γεγονότος ότι το ανοσοποιητικό σύστημα προσβάλλει εσφαλμένα τους ιστούς ή τα όργανα του - αλλά οι λόγοι για αυτό είναι συχνά άγνωστοι και οι εκδηλώσεις μπορεί να είναι πολύ διαφορετικές. Μεταξύ των αυτοάνοσων είναι πολύ σπάνιες και πιο συχνές ασθένειες? Μιλήσαμε με τους ασθενείς και ρωτήσαμε τους ρευματολόγους για το πότε θα ζητήσουν βοήθεια, πόσο επικίνδυνη είναι η αυτοθεραπεία και ποιες δυσκολίες αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με αυτοάνοσες ασθένειες στη Ρωσία.

Κανένας γιατρός για όλους

Το ανθρώπινο ανοσοποιητικό σύστημα αναγνωρίζει κανονικά τον "του" και τον "αλλοδαπό" του - αλλά μερικές φορές αυτή η ικανότητα μπορεί να είναι μειωμένη. Τότε το ανοσοποιητικό σύστημα αντιλαμβάνεται τους ιστούς ή τα κύτταρα του ως ξένο και αρχίζει να τις βλάπτει ή να τα καταστρέφει. Όπως παρατηρεί η ρευματολόγος Ιρίνα Μπάμπινα, σχεδόν όλοι οι γιατροί συναντούν αυτοάνοσες ασθένειες: γαστρεντερολόγους, πνευμονολόγους, νεφρολόγους, ενδοκρινολόγους, νευρολόγους, δερματολόγους. Σε μια τέτοια κατάσταση, επηρεάζεται κυρίως ένα όργανο ή ένα σύστημα - για παράδειγμα, το δέρμα ή ο θυρεοειδής αδένας · επομένως, ασχολούνται με ειδικούς συγκεκριμένης ειδικότητας. Υπάρχουν όμως αυτοάνοσες ασθένειες στις οποίες όλα τα όργανα και τα συστήματα είναι κατεστραμμένα - ονομάζονται συστηματικά και οι ρευματολόγοι συνεργάζονται μαζί τους. Αυτά είναι, για παράδειγμα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος ή η νόσο του Sjogren. Οι ρευματολόγοι συνεργάζονται επίσης με ασθενείς που έχουν μυοσκελετικό σύστημα, για παράδειγμα, με ρευματοειδή αρθρίτιδα.

Ο ασθενής μπορεί να μην καταλάβει ποιον να επικοινωνήσει και υπάρχει ένα παλιό σύστημα στον κόσμο: ένα άτομο πηγαίνει σε γενικό ιατρό (γενικός ιατρός ή γενικός ιατρός), ο οποίος καθορίζει ποια δοκιμασία πρέπει να διεξάγει και ποιος στενός ειδικός θα αποστείλει. Στη Ρωσία, η λειτουργία ενός γενικού ιατρού συνήθως εκτελείται από γενικό ιατρό. Είναι αλήθεια ότι αυτό το σύστημα δεν είναι ιδανικό και υπάρχουν δύο άκρα σε αυτό. Συμβαίνει ο καθένας που είναι δύσκολο να κάνει μια διάγνωση αποστέλλεται με τις λέξεις: "Πηγαίνετε σε έναν ρευματολόγο, έχετε κάποια παράξενη ασθένεια, ας το καταλάβουν". Μετά την εξέταση, μπορεί να ανιχνευθεί μια ασθένεια εντελώς διαφορετικού προφίλ - μολυσματική ή, για παράδειγμα, ογκολογική. Η αντίθετη κατάσταση είναι ακόμα πιο επιθετική - όταν χάνεται πολύτιμος χρόνος, περνούν αρκετοί μήνες ή χρόνια μεταξύ των πρώτων συμπτωμάτων και της επαφής με έναν ρευματολόγο. Ο Oleg Borodin, ένας ρευματολόγος στο Ιατρικό Κέντρο Atlas, προσθέτει ότι αυτό είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα και υπάρχουν λίγοι γενικοί ιατροί όχι μόνο στη Ρωσία. Οι γιατροί, καταρχήν, πρέπει να έχουν μια ευρεία προοπτική, να βελτιώνουν συνεχώς και να κατανοούν όλες τις νέες αποχρώσεις.

Αναπληρωτής Καθηγητής, Υποψήφιος Ιατρικών Επιστημών, Ρευματολόγος στο Ιατρικό Κέντρο K + 31 Η Ilya Smitienko σημειώνει ότι η πλειοψηφία δεν γνωρίζει ακόμα ποιοι είναι οι ρευματολόγοι και τι κάνουν. Υπάρχουν πολλές ρευματικές ασθένειες, πάνω από εκατό, και είναι πολύ διαφορετικές. οι συχνότερες είναι η οστεοαρθρίτιδα, η οστεοπόρωση, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η ουρική αρθρίτιδα, η αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα, η ινομυαλγία, η νόσος του Paget. Είναι σημαντικό να καταλάβουμε ότι οι ρευματικές ασθένειες δεν είναι πάντα αυτοάνοσες. για παράδειγμα, η ουρική αρθρίτιδα είναι ένα κοινό πρόβλημα που σχετίζεται με το μειωμένο μεταβολισμό του ουρικού οξέος. Οι ρευματολόγοι θεραπεύουν επίσης και διαγιγνώσκουν σπάνιες αυτοάνοσες ασθένειες που επηρεάζουν ταυτόχρονα ολόκληρο το σώμα, συμπεριλαμβανομένης της συστηματικής αγγειίτιδας (φλεγμονώδεις νόσοι των αιμοφόρων αγγείων) και ασθενειών του συνδετικού ιστού όπως ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος. Μπορεί να φαίνεται παράλογο, αλλά οι ανοσολόγοι δεν ασχολούνται με αυτοάνοσες ασθένειες - είναι υπεύθυνες για αλλεργικές ασθένειες και ανοσοανεπάρκειες.

Πριν από τέσσερα χρόνια, άρχισα να έχω πόνο στις αρθρώσεις, τόσο απροσδόκητα ότι φοβόμουν και πήγα στο θεραπευτή. Για δύο μήνες ήμουν σύρθηκε γύρω από τα γραφεία και αναγκάστηκε να υποβληθούν σε διάφορες δοκιμές, συμπεριλαμβανομένων των πληρωμένων. Με την πάροδο του χρόνου, εκτός από τον πόνο στις αρθρώσεις, οι τρίχες άρχισαν να πέφτουν, η εφίδρωση αυξήθηκε, και λόγω του τεράστιου ποσού του αντιφλεγμονώδους πόνου, το στομάχι άρχισε να βλάπτει.

Σύντομα ήρθε η γαστρίτιδα και έπειτα η διαβρωτική βλάβη στον οισοφάγο και ένα χρόνο αργότερα η χοληδόχος κύστη ήταν γεμάτη με πέτρες κατά τρία τέταρτα και το ερώτημα προέκυψε για την απομάκρυνσή της. Πέρασα όλο τον ελεύθερο χρόνο είτε στο σπίτι είτε στις κλινικές, σταμάτησα να επικοινωνώ με φίλους. Τα χρήματα για νέα ρούχα, βασικές ανάγκες και καφέ ή κινηματογράφο έπαψαν να αρκούν. Αυτό το έτος, η χοληδόχος κύστη μου απομακρύνθηκε και στη συνέχεια οι αδένες - θεωρούσαν ότι ήταν το σημείο εκκίνησης για την αρθρίτιδα. Τώρα το πρόβλημα είναι ότι δεν μπορώ να φτάσω σε έναν ελεύθερο ρευματολόγο: τα αποτελέσματα των δοκιμών έχουν επιστρέψει στο φυσιολογικό και η κατεύθυνση του θεραπευτή δεν μπορεί να επιτευχθεί.

Ομάδα κινδύνου - γυναίκες

Οι ρευματικές νόσοι είναι πιο συχνές στις γυναίκες, αν και όχι όλες. για παράδειγμα, άνδρες και γυναίκες υποφέρουν από ψωριασική αρθρίτιδα εξίσου συχνά. Γιατί αποτυγχάνει στο ανοσοποιητικό σύστημα - απλά κανείς δεν ξέρει. Ένας επιβλαβής ρόλος παίζει τα επιβλαβή βακτηρίδια και οι ιοί, καθώς και η κληρονομικότητα - αλλά δεν είναι γνωστό γιατί κάποιοι άνθρωποι έχουν μια γενετική προδιάθεση για τη νόσο, ενώ άλλοι δεν το κάνουν. Για ορισμένους παράγοντες, είναι απλά σαφές ότι διαδραματίζουν κάποιο ρόλο - αλλά ποιο δεν είναι ακόμα σαφές.

Σύμφωνα με τον Oleg Borodin, ένας από αυτούς τους ελάχιστα μελετημένους παράγοντες είναι το φύλο και οι αντίστοιχες ορμόνες. Ο εμπειρογνώμονας εξηγεί ότι το ανοσοποιητικό σύστημα των γυναικών είναι πιο τέλειο από το ανδρικό και οι γυναίκες, για παράδειγμα, ανέχονται ευκολότερα μολυσματικές ασθένειες. Και δεδομένου ότι η ασυλία στις γυναίκες είναι "ισχυρότερη" από την ανδρική, τότε είναι πιο συχνά εκτεθειμένη σε διαταραχές.

Πήρα ρευματοειδή αρθρίτιδα σε ηλικία τεσσάρων ετών, αλλά με διάγνωση μόνο σε δεκατρία. Έζησα σε μια μικρή πόλη στην περιοχή Τσελιάμπινσκ με ένα κατάλληλο επίπεδο ιατρικής. Όταν το βράδυ τα πόδια μου άρχισαν να βλάπτουν τρομερά, με οδηγήθηκαν σε μια κανονική παιδική κλινική. Ο Ρευματολόγος των παιδιών είπε ότι ήταν «αυξανόμενοι πόνοι», δεν συνταγογραφήθηκαν φάρμακα, δεν εκτελέστηκαν δοκιμές. Είπαν μόνο περιμένουν.

Είναι δύσκολο να αναγνωριστεί

Οι ρευματικές νόσοι είναι από τις πιο δύσκολες για διάγνωση και θεραπεία. Εκδηλώνουν τον εαυτό τους πολύ διαφορετικά και είναι δύσκολο να τους υποψιάζονται, ειδικά αν μιλάμε για σπάνιες ασθένειες ή αυτές που προχωρούν αργά. Για παράδειγμα, ο πόνος στις αρθρώσεις ή ο υψηλός πυρετός δεν είναι συγκεκριμένοι - δηλαδή, μπορεί να είναι σημάδια μιας ευρείας ποικιλίας προβλημάτων υγείας. Πριν βρεθεί η αιτία της ασθένειας, θα πρέπει να διεξαχθούν πολλές εξετάσεις - τελικά, πρέπει πρώτα να εξαλείψετε τα πιο κοινά και προφανή αίτια.

Φυσικά, αυτές οι δυσκολίες επηρεάζουν επίσης την ψυχολογική κατάσταση των ασθενών. Σύμφωνα με την Irina Babina, κάποιος θέλει να καταλάβει γιατί αρρώστησε και αν παιδιά και συγγενείς μπορούν να αποτρέψουν αυτή την ασθένεια - αλλά σήμερα οι γιατροί δεν έχουν απαντήσεις σε αυτά τα ερωτήματα. Ταυτόχρονα, η προοπτική λήψης φαρμάκων είναι τρομακτική - στη ρευματολογία αυτά είναι φάρμακα με σοβαρές επιπτώσεις, συμπεριλαμβανομένων των παρενεργειών, και η θεραπεία απαιτεί συνεχή παρακολούθηση από το γιατρό. Μια ξεχωριστή δυσκολία είναι να καταλάβετε και να αποδεχτείτε το γεγονός ότι τώρα πρέπει να ασχοληθείτε με την υγεία όλη την ώρα, όλη τη ζωή σας.

Το 2002, άρχισα να αισθάνομαι άσχημα: τα πόδια μου έβλαψαν, το κεφάλι μου δεν είχε αναπνοή, όλα είχαν θολώσει μπροστά στα μάτια μου. Πήγα στο γιατρό, έκαναν μερικές δοκιμές, αλλά δεν βρήκαν τίποτα. Εξετάζεται ο θυρεοειδής αδένας - όλα είναι φυσιολογικά. Έστειλε στο Ινστιτούτο Ανοσολογίας - έκαναν δερματικές εξετάσεις για αλλεργίες, δεν βρήκαν τίποτα επικίνδυνο. Η δύσπνοια συνέχισε και ο γιατρός μου γέλασε τις καταγγελίες μου για το φόβο της ασφυξίας τη νύχτα και δεν ζήτησε από κανέναν να μιλήσει γι 'αυτό - αλλιώς θα έστελναν σε άσυλο.

Στη συνέχεια, για σχεδόν δέκα χρόνια, δεν πήγα σε γιατρούς, γιατί όταν προσπάθησα για πρώτη φορά, δεν βρήκα τίποτα. Ταυτόχρονα, αισθάνθηκα συνεχώς κακός, αλλά το 2010 όλα επιδεινώθηκαν: η πίεση ήταν συνεχώς άλματα, οι αρθρώσεις θα μπορούσε να μετακινηθεί μόλις. Δεν μπορούσα να πάω στο γιατρό το χειμώνα, γιατί όταν προσπάθησα να βάλω ένα καπέλο, το κεφάλι μου θα χωριζόταν. Τη νύχτα ολόκληρο το σώμα μου ήταν μουδιασμένο και η ξηροστομία ήταν σχεδόν αφόρητη. Το πρωί, άνοιξα για πρώτη φορά την πόρτα - φοβόμουν ότι θα εξασθενούσα και δεν έχω χρόνο για να καλέσω ένα ασθενοφόρο, και ελπίζω για τους γείτονες. Αυτό συνεχίστηκε για αρκετούς μήνες.

Φάρμακα και δυσκολίες μαζί τους

Η ιατρική δεν είναι η πιο ακριβής επιστήμη και, σε γενικές γραμμές, οι αναμφισβήτητες αιτίες της παθολογίας είναι κατανοητές μόνο με λοιμώξεις ή τραυματισμούς. Ωστόσο, για μια επιτυχημένη θεραπεία, ο λόγος μπορεί να μην είναι γνωστός - αρκεί να κατανοήσουμε τον μηχανισμό, δηλαδή πώς αναπτύσσεται η διαδικασία. Δεδομένου ότι μιλάμε για την επίθεση του ανοσοποιητικού συστήματος του σώματος, η ουσία της θεραπείας είναι να καταστείλει αυτή την επίθεση. Για να γίνει αυτό, χρησιμοποιήστε ανοσοκατασταλτικά φάρμακα - αυτά περιλαμβάνουν φάρμακα από διαφορετικές ομάδες και γενιές, συμπεριλαμβανομένων των κορτικοστεροειδών (ορμόνες) και των κυτταροστατικών (φάρμακα που αναστέλλουν τις διαδικασίες στα κύτταρα και χρησιμοποιούνται επίσης στην ογκολογία). Εκτός από το θεραπευτικό αποτέλεσμα, έχουν αρνητικές επιπτώσεις. Δεδομένου ότι η θεραπεία απαιτείται για μια μακρά ή ομαλή ζωή, τα αποτελέσματα αυτά πρέπει να παρακολουθούνται συνεχώς.

Υπάρχει επίσης μια άλλη ομάδα φαρμάκων: πρόκειται για σύγχρονα βιολογικά προϊόντα που λαμβάνονται από τη γενετική μηχανική. Με τη βοήθειά τους, μπορείτε να επηρεάσετε τους λεπτότερους μηχανισμούς των αυτοάνοσων αντιδράσεων, αν και δεν έχουν παρενέργειες (ωστόσο, κανένα φάρμακο στον κόσμο δεν τους στερείται καθόλου). Η θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες μπορεί να κοστίσει 50-100 χιλιάδες ρούβλια το μήνα και πρέπει να είναι μακροχρόνια και για να γίνει διαθέσιμη σε βάρος του κράτους, πρέπει να περάσετε από πολλές διατυπώσεις, συμπεριλαμβανομένης της αναπηρίας. Μπορεί να χρειαστούν αρκετά χρόνια - η ασθένεια δεν περιμένει και κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου προχωράει. Ταυτόχρονα, όχι όλες οι σύγχρονες προετοιμασίες είναι γενικά καταχωρημένες στη Ρωσία, συχνά η εμφάνισή τους καθυστερεί αρκετά χρόνια. Οι άνθρωποι που έχουν τις οικονομικές και φυσικές ικανότητες, αγοράζουν φάρμακα σε άλλες χώρες.

Τώρα μπορούμε να μιλήσουμε για αξιοπρεπή επιτυχία: ο ίδιος συστηματικός ερυθηματώδης λύκος θεωρήθηκε μοιραία πριν από μισό αιώνα και η εγκυμοσύνη δεν είχε τεθεί υπό αμφισβήτηση - οδήγησε στο θάνατο τόσο του εμβρύου όσο και της μητέρας. Σήμερα, γυναίκες με εργασία λύκου, ζουν ενεργά και έχουν παιδιά. Είναι αλήθεια ότι για ορισμένες ρευματικές ασθένειες δεν υπάρχει ακόμα φάρμακο με αποδεδειγμένη αποτελεσματικότητα. Ξεχωριστή πολυπλοκότητα - διαδικασίες με την αποκαλούμενη καταστροφική ή αστραπή ανάπτυξη. σε πολύ σύντομο χρονικό διάστημα, στο πλαίσιο της πλήρους υγείας, αναπτύσσεται ταυτόχρονα σοβαρή ανεπάρκεια πολλών οργάνων. Για να προσδιοριστεί η διάγνωση και να ξεκινήσει η θεραπεία, ο γιατρός έχει λίγες ώρες ή και λεπτά - και σε τέτοιες καταστάσεις, το ποσοστό θνησιμότητας εξακολουθεί να είναι πολύ υψηλό.

Οι ειδικοί συμφωνούν ότι η ενεργός συμμετοχή του ασθενούς, η συνεργασία του με τον γιατρό είναι πολύ σημαντική. Έχουν ξεκινήσει οι εργασίες για να καταστεί η θεραπεία πιο προσιτή και οι συνήθεις και σοβαρές ρευματικές ασθένειες περιλαμβάνονται στους καταλόγους των φαρμάκων με ευνοϊκούς όρους. Είναι αλήθεια ότι υπάρχουν και δυσκολίες εδώ: συχνά, αντί για τα αρχικά φάρμακα, τα γενόσημα συμπεριλαμβάνονται στους καταλόγους, οι οποίοι θεωρητικά είναι εξίσου αποτελεσματικοί, αλλά στην πράξη συμπεριφέρονται ατελή.

Η Ιρίνα Μπάμπινα μιλάει για έναν ασθενή με συστηματικό ερυθηματώδη λύκο που χρειάστηκε ένα φάρμακο που δεν περιλαμβάνεται στους καταλόγους. Το Ινστιτούτο Έρευνας Ρευματολογίας συγκέντρωσε μια επιτροπή αξιόπιστων ιατρών και επιστημόνων για να διερευνήσει τη συγκεκριμένη περίπτωση και ως εκ τούτου η γυναίκα άρχισε να λαμβάνει δωρεάν το απαραίτητο φάρμακο. Πιθανώς, μόλις τα προβλήματα αυτά επιλυθούν σε κατάσταση λειτουργίας, μέχρι στιγμής τέτοιες περιπτώσεις είναι σπάνιες. Σύμφωνα με τον Oleg Borodin, ένα άλλο πρόβλημα είναι η εξαφάνιση ορισμένων φαρμάκων από την αγορά, τα οποία για έναν ή τον άλλο λόγο δεν ανανεώνονται στη χώρα. Εάν η φαρμακευτική αγωγή που είναι κατάλληλη για τον ασθενή εξαφανιστεί, οι γιατροί πρέπει να αναζητήσουν αντικατάσταση, να ελέγξουν εκ νέου την ανεκτικότητα και την αποτελεσματικότητα - και δεν υπάρχει καμία εγγύηση ότι η αντικατάσταση αυτή θα είναι ισοδύναμη.

Δύο φορές υπήρχαν διακοπές στο φάρμακο και κατάφερα να το χτυπήσω σχεδόν την τελευταία στιγμή. Μπορείτε να πείτε ότι ήμουν τυχερός. Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, συνάντησα μερικούς ανθρώπους που απλά σταμάτησαν να δίνουν παρόμοια φάρμακα - και μερικοί από αυτούς κοστίζουν 40 χιλιάδες ρούβλια, άλλοι - 80. Φυσικά, δεν μπορούν να το αγοράσουν για την πλειοψηφία των κατοίκων του Τσελιάμπινσκ. Μέχρι τώρα, πριν από κάθε παραλαβή μιας νέας παρτίδας του φαρμάκου (δηλαδή, τέσσερις ή έξι φορές το χρόνο), βιώνω άγριο άγχος: τι γίνεται αν δεν το κάνουν; Ξαφνικά δεν θα έχουν χρόνο να το φέρουν και θα επιδεινωθώ;

Πριν από ενάμιση χρόνο, λόγω συχνών υποτροπών της ραγοειδίτιδας (ασθένεια των ματιών, που συχνά συνοδεύει τη ρευματοειδή αρθρίτιδα), μεταφέρθηκα σε άλλο φάρμακο. Είναι ακριβότερο, πρέπει να χορηγείται κάθε δύο εβδομάδες (η προηγούμενη - μία φορά κάθε δύο ή τρεις μήνες) και να αποθηκεύεται μόνο στο ψυγείο (λόγω φόβου για το ακριβό φάρμακο, αγόρασα ακόμη και ένα νέο ψυγείο). Αυτό περιορίζει σημαντικά τα ταξίδια μου, καθώς οι πιο δροσερές τσάντες είναι ογκώδεις και αναξιόπιστες και δεν βρήκα άλλο τρόπο να μεταφέρω το φάρμακο.

Αυτοθεραπεία

Με την έλευση του Διαδικτύου, έχει γίνει ευκολότερο για τα άτομα με σπάνιες ασθένειες να βρουν υποστήριξη. Υπάρχουν ομάδες για την επικοινωνία των ασθενών σε ιστότοπους, φόρουμ και σε κοινωνικά δίκτυα - και, δυστυχώς, εκτός από την υποστήριξη και την επικοινωνία, μπορείτε να βρείτε πολλές συμβουλές στο πνεύμα του "σταματήστε να δηλητηριάζετε τον εαυτό σας με χημεία" και συστάσεις για να πάτε σε ωμές τροφές ή να πάτε σε οστεοπαθητική. Oleg Borodin σημειώνει ότι η αυτοθεραπεία είναι χαρακτηριστική για την περίοδο άρνησης της νόσου, όταν ένα άτομο δεν καταλαβαίνει ακόμη ότι η κατάσταση είναι πραγματικά σοβαρή. Οι άνθρωποι φοβούνται τις παρενέργειες - και είναι δύσκολο να συνειδητοποιήσουν ότι δεν μπορούν να αναπτυχθούν, αλλά η ασθένεια είναι ήδη πραγματική και επιβλαβής για την υγεία. Οι λαϊκές θεραπείες μπορεί αρχικά να ανακουφίσουν την κατάσταση - ένας σημαντικός ρόλος παίζει εδώ το φαινόμενο του εικονικού φαρμάκου - αλλά ταυτόχρονα η ασθένεια συνεχίζει να εξελίσσεται και ο πολύτιμος χρόνος χάνεται.

Η Ιρίνα Μπάμπινα θυμάται έναν ασθενή με συστηματικό σκληρόδερμα, ο οποίος εφάρμοσε σχεδόν δέκα χρόνια μετά την εμφάνιση της νόσου. Με αυτή τη διάγνωση, υπάρχει οίδημα των χεριών και των βραχιόνων, φλεγμονή των αρθρώσεων, ψυχρότητα των χεριών και των ποδιών, περιοδική εμφάνιση σπασμών των αιμοφόρων αγγείων με λεύκανση, και στη συνέχεια μπλε δάχτυλα, μη θεραπευτικά επώδυνα έλκη στα άκρα των δακτύλων. "Η πιο τρομερή ανακάλυψη με περίμενε όταν έλεγξα τα πόδια," σημειώνει ο γιατρός. "Τα δάχτυλα ήταν εντελώς μαύρα, εξαιτίας της διακοπής της παροχής αίματος, η ξηρά γαγγραινά τους αναπτύχθηκε. με το χαμομήλι, το αποτέλεσμα ήταν ακρωτηριασμός των ποδιών των δύο ποδιών. "

Αυτοπεποίθηση όχι μόνο με λαϊκές μεθόδους. Σύμφωνα με την Ilya Smitienko, υπάρχουν περιπτώσεις κατάχρησης ορμονικών αντιφλεγμονωδών φαρμάκων: πρεδνιζόνη και τα ανάλογά της. Όταν οι αρθρώσεις ενός ατόμου γίνονται πολύ φλεγμονώδεις, αυτές οι ορμόνες δίνουν προσωρινά ανακούφιση και φαίνεται σε ένα άτομο ότι έκανε τα πάντα σωστά. Αλλά τελικά, αντί να θεραπεύεται η ασθένεια, εμφανίζεται μόνο η εξομάλυνση των συμπτωμάτων - αλλά οι ανεπιθύμητες ενέργειες μπορεί να περιλαμβάνουν την ευθραυστότητα των οστών και την ανάπτυξη του διαβήτη.

Όταν τελικά πήγα στην πολυκλινική και άρχισαν να με εξετάζουν, ο θεραπευτής ήταν πολύ ενθουσιασμένος με τα αποτελέσματα της εξετάσεως αίματος: είπε ότι ένας από τους δείκτες ήταν πολύ διαφορετικός από τον κανόνα και αυτό συμβαίνει με την πνευμονία, τον καρκίνο ή τις συστηματικές ασθένειες. Στείλαμε αμέσως σε αρκετούς γιατρούς, συμπεριλαμβανομένου ενός ειδικού για τις μολυσματικές ασθένειες και ενός νευρολόγου. Ένας αιματολόγος υποψιάζεται μυέλωμα (κακοήθης όγκος μυελού των οστών). Ήμουν πολύ φοβισμένος.

Πήγα σπίτι για να πεθάνω. Στη συνέχεια, αποφάσισε ότι θα μπορούσε να βοηθήσει μια υγιεινή διατροφή - έκανε συνεχώς φρέσκους χυμούς, έφαγε όλα τα βρασμένα, τσιμπημένα μήλα. Αλλά έπειτα έδωσα αίμα για περίπλοκη ανάλυση και αποδείχτηκε ότι δεν έχω μυέλωμα. Τότε, δεν θυμάμαι γιατί, ήμουν και πάλι στο νευρολόγο - και είπε ότι αυτό συμβαίνει στις ρευματικές ασθένειες. Πάλι ο θεραπευτής, δοκιμάζει πάλι, και μόνο μετά από αυτό κατάφερα να πάρω μια παραπομπή σε έναν ρευματολόγο. Μετά από νοσηλεία και σωρούς άλλων εξετάσεων, αποδείχθηκε ότι έχω τη νόσο Sjogren - μια αυτοάνοση ασθένεια.

Κοινωνικές δυσκολίες

Είναι αδύνατο για ένα υγιές άτομο να φανταστεί μια κατάσταση όπου η πιο κοινή δράση - μάσημα, χειραψία, πληκτρολόγηση σε πληκτρολόγιο, περπάτημα - συνοδεύεται από δυσφορία ή απότομο πόνο. Για να λάβετε δωρεάν βοηθητικές συσκευές όπως μια αναπηρική καρέκλα, πρέπει να περάσετε πολλές περιπτώσεις - οι ασθενείς αστείο ότι ένα άτομο με αναπηρία πρέπει να έχει μια αξιοζήλευτη υγεία για να λάβει κοινωνικά οφέλη. Δεν είναι μυστικό ότι το μικρό είναι εξοπλισμένο με ράμπες και ανελκυστήρες - και μερικές φορές γίνονται σαν να είχαν σχεδιαστεί για ασκάφους και όχι για άτομα με ειδικές ανάγκες. Επιπλέον, όσοι συχνά λαμβάνουν άδεια ασθενείας, έχουν προβλήματα με την εργασία.

Και ακόμη και αυτό είναι μόνο η κορυφή του παγόβουνου, υπάρχουν συζητήσεις για τις καθημερινές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι στο σπίτι ή κατά τη διάρκεια της νοσηλείας στα φόρουμ των ασθενών. Ο κατάλογος του "τι να πάρει στο νοσοκομείο" περιλαμβάνει τέτοια απρόβλεπτα πράγματα, όπως ζεστούς μάλλιους επίδεσμους για να ζεστάνουν τις αρθρώσεις ισχίων, ένα δίσκο που μπορεί να τοποθετηθεί σε μια καρέκλα και να βάλει τα πράγματα σε αυτό (έτσι ώστε να μην φτάσει για μια άβολα μόνιμη κομοδίνο), καθώς και πιάτα, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Ταυτόχρονα, σύμφωνα με την Ιρίνα Μπάμπινα, η ανάγκη λήψης τους δεν είναι πάντα επαρκώς αντιληπτή: ο ασθενής θεωρεί την παραπομπή σε ψυχίατρο ως δυσπιστία, αρνείται να αντιμετωπιστεί και ο πόνος αυξάνεται μόνο.

Ο αριθμός των γιατρών που επισκέφτηκα σε τέσσερα χρόνια είναι δύσκολο να υπολογιστεί: οι γενικοί ιατροί, οι ενδοκρινολόγοι, οι δερματολόγοι, οι γυναικολόγοι, οι ρευματολόγοι, οι νευρολόγοι, οι ωτορινολαρυγγολόγοι, οι χειρουργοί είναι μόνο μέρος του καταλόγου. Κάθε μέρα αγωνίζομαι με πόνους σε μύες, αρθρώσεις, στομάχι - όλα χωρίς επιτυχία. Οι τεράστιες δαπάνες χρημάτων για κάποια φάρμακα εξελίσσονται σε άλλες. Δεν υπάρχει βελτίωση, αλλά υπάρχουν νέες διαγνώσεις. Προσπαθώντας να θεραπεύσω ένα πράγμα, σκοτώνω κάτι άλλο.

Η ζωή μου έχει αλλάξει, δεν μπορώ να βγαίνω για μεγάλο χρονικό διάστημα, περπατάω στο φαρμακείο, στην κλινική ή στο κατάστημα, δυσκολεύομαι να επιστρέψω και έπειτα να πέσω στο κρεβάτι με απίστευτη δύσπνοια, ζάλη, ταχυκαρδία και επίθεση πανικού. Η κατώτατη γραμμή είναι ένα τεράστιο μπουκέτο από διάφορες ασθένειες, μια μεγάλη ποσότητα ναρκωτικών στο κιτ πρώτων βοηθειών και το πρωί αρχίζει με τη σκέψη ότι κανείς δεν μπορεί να με βοηθήσει εκτός από τον εαυτό μου.

Πώς να θεραπεύσετε σε άλλες χώρες

Οι ειδικοί συμφωνούν ότι οι γνώσεις και οι προσεγγίσεις των γιατρών μας δεν είναι κατώτερες από αυτές της Δύσης, αλλά η δομή του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης αφήνει πολύ επιθυμητό. Είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί ο πόνος όταν τα οπιοειδή αναλγητικά δείχνονται σε ένα άτομο, αλλά το σύστημα δεν επιτρέπει σε κάποιον ρευματολόγο να τα γράψει. Προβλήματα με τη διαθεσιμότητα σύγχρονων βιολογικών προϊόντων, τερατώδη γραφειοκρατία στην καταγραφή της αναπηρίας ή οφέλη.

Μια ξεχωριστή δυσκολία για τους ρώσους ασθενείς - δεν έχουν πλήρη ψυχολογική στήριξη. Οποιαδήποτε χρόνια ασθένεια είναι ένα μεγάλο άγχος και είναι δύσκολο για ένα άτομο να συνειδητοποιήσει και να δεχθεί ότι δεν είναι καλά, ότι θα πρέπει να εξεταστεί συχνά και να θεραπευτεί όλη του τη ζωή. Στις ρευματικές ασθένειες, το σώμα και η εμφάνιση αλλάζουν, η αντίληψη του εαυτού του, εμφανίζονται πολλοί περιορισμοί - για παράδειγμα, κάποιος δεν μπορεί να είναι κάτω από τον λαμπερό ήλιο. Στην ιδανική περίπτωση, χρειάζεστε ομάδες υποστήριξης, βοηθώντας να ξεπεραστεί το άγχος. Παρόλο που ο ρόλος αυτός διαδραματίζει ομάδες σε κοινωνικά δίκτυα: οι ασθενείς μοιράζονται συμβουλές για το πώς να σταματήσουν να αντιδρούν στα χτυπήματα, τα σχόλια ή τα ματωμένα μάτια και πολλοί λένε ότι η ανομοιογένεια στη φωτογραφία διαβατηρίου θέτει ερωτήματα στα αεροδρόμια.

Ο κύριος ισχυρισμός μου για τη ρωσική ιατρική είναι ότι εδώ δεν υπάρχουν σχεδόν γιατροί που θα λειτουργούσαν με τέτοιες έννοιες όπως η «ιατρική βασισμένη σε αποδεικτικά στοιχεία» και η «ποιότητα ζωής του ασθενούς». Εκείνοι που τουλάχιστον προσπάθησαν να μου εξηγήσουν τι συμβαίνει σε μένα και πώς θα με θεραπεύσουν, αντί να με ρίχνουν μόνο με αποσπάσματα, ήταν λιγότερο από μια ντουζίνα σε είκοσι έξι χρόνια ασθένειας.

Φωτογραφίες:Sander - stock.adobe.com, Άννα Λουπανόβα - stock.adobe.com, Tim UR - stock.adobe.com