"Μερικοί δεν έχουν χρόνο να έρθουν": Βοηθάω τους ανθρώπους με HIV

Η Ρωσία μιλά για την επιδημία του HIV εδώ και χρόνια. Παρά το γεγονός ότι οι καιροί που δεν υπήρχε αποτελεσματική θεραπεία στη χώρα μας είχαν περάσει πολύ και τα σύγχρονα φάρμακα επιτρέπουν στα άτομα με HIV να ζουν μια φυσιολογική ζωή, εξακολουθούν να υπάρχουν πολλοί μύθοι και προκαταλήψεις γύρω από τη λοίμωξη. Μιλήσαμε με την Έλενα Σαστίνα, ακτιβιστή και διευθυντή της αυτόνομης μη κερδοσκοπικής οργάνωσης για την πρόληψη των κοινωνικά σημαντικών νόσων New Life, για το έργο της και πώς βοηθά εκείνους που είναι πιο ευάλωτοι σε λοίμωξη.

Το θέμα του HIV στη ζωή μου εμφανίστηκε στα τέλη της δεκαετίας του '90. Έζησα σε μια κατοικημένη περιοχή του Ορενμπούργκ, υπήρχαν σύριγγες στις πόρτες, οι γείτονες και οι γνωστοί μου περπατούσαν με σκοτεινά γυαλιά για να κρύβουν τα μάτια τους. Ήταν η πρώτη φορά που άκουσα ότι κάποιος που γνωρίζω δεν είχε καν HIV, αλλά AIDS. Στη συνέχεια, αυτές οι φράσεις άρχισαν να ακούγονται συχνότερα, συνέβη με στενούς γνωστούς και φίλους. Η φίλη μου μολύνθηκε σε δεκατέσσερις - τώρα δεν είναι πλέον ζωντανή, και αυτή είναι η μεγάλη μου απώλεια. Στη Ρωσία, δεν υπήρχε φάρμακο για μεγάλο χρονικό διάστημα και η διάγνωση της λοίμωξης από τον ιό HIV συνδέεται με έναν επικείμενο και, πιθανότατα, οδυνηρό θάνατο. Παρουσιάστηκε στις ταινίες: οι ήρωες είναι σε έλκη, έχουν καρκίνο του δέρματος, φοβούνται, εξαντλούνται, φοβούνται τους, γίνονται ξεχασμένοι.

Προσιτή θεραπεία για άτομα με λοίμωξη από τον ιό HIV στη χώρα μας εμφανίστηκε το 2006. Και το 2007 μπήκα στην αυτόνομη μη κερδοσκοπική μας οργάνωση "New Life". Ήρθα σε έναν ψυχοθεραπευτή για μια ομάδα προσωπικής ανάπτυξης, με πήγαν στον επόμενο εξαμηνιαίο κύκλο μαθημάτων. Έτσι συνάντησα καταπληκτικούς ανθρώπους - αλτρουιστές που θέλουν να αλλάξουν τον κόσμο προς το καλύτερο - και έγινε εθελοντής, ο ίδιος ακτιβιστής. Εγώ και αρκετοί άλλοι τύποι που πήραν επίσης φωτιά με αυτήν την ιδέα, δίδαξαν πώς να διευκολύνουν τις ομαδικές συνεδρίες. Ξεκινήσαμε ομάδες υποστήριξης για θετικούς ανθρώπους με HIV.

Τα άτομα που έχουν πρόσφατα λάβει μια διάγνωση μπορούν να έρθουν σε τέτοιες ομάδες - πιστεύουν ότι η ζωή τους έχει τελειώσει, δεν καταλαβαίνουν πώς να οικοδομήσουν σχέσεις περαιτέρω, φοβούνται την απόρριψη. Αν ένα τέτοιο άτομο έρθει, ζητάμε από αυτούς που δεν τους πειράζουν να μιλήσουν για την ιστορία τους - πόσο χρονών ζουν με τον ιό HIV, πώς ζουν. Όταν μιλούν δεκαπέντε ή είκοσι - και μοιάζουν καλά, κάποιος μαθαίνει, κάποιος δουλεύει, κάποιος είναι παντρεμένος, κάποιος έχει παιδιά - βλέπει με το παράδειγμα άλλων ότι όλα είναι εντάξει. Οι άνθρωποι ζουν μια συνηθισμένη ζωή και ο ιός HIV δεν καθορίζει τη ζωή τους: αυτή είναι μόνο μία από τις πτυχές της ζωής. Στη συνέχεια, ένα άτομο εμπνέεται και δεν κλείνει στον εαυτό του.

Σχετικά με την εργασία και τις ευάλωτες ομάδες

Με τα χρόνια είχα πολλά διαφορετικά έργα. Ένας από αυτούς αφορούσε την ιατρική και κοινωνική υποστήριξη των γυναικών: HIV-θετική, χρήση ναρκωτικών, απελευθερωμένη από τη φυλακή. Τώρα μερικοί από τους πελάτες αυτού του έργου είναι υπάλληλοι της οργάνωσης, όλα είναι ωραία: έχουν στέγαση, οικογένεια, παιδιά, εργασία.

Όσοι εγκαταλείπουν τις φυλακές με την εμπειρία εξάρτησης και με τις λεγόμενες κοινωνικά σημαντικές ασθένειες είναι ενήλικες. Έχουν διαπράξει εγκλήματα, έμειναν έξω, και η κοινωνία δεν καταλαβαίνει γιατί πρέπει να τους βοηθήσουν - ειδικά όταν υπάρχουν εκείνοι που φαίνεται να χρειάζονται βοήθεια πολύ περισσότερο, όπως τα άτομα με αναπηρίες ή διανοητικές ικανότητες. Και οι ενήλικες που έχουν απελευθερωθεί από τη φυλακή - τι είδους βοήθεια χρειάζονται; Και οι ίδιοι έχουν κάνει πράγματα, αφήστε τους να βγουν όσο μπορούν.

Αλλά, τελικά, αυτοί είναι άνθρωποι που εργάζονται - και αν ελέγχονται οι ασθένειές τους, δεν προκαλούν προβλήματα ούτε στον ίδιο το λαό ούτε στην κοινωνία. Δεν έχουν επιτυχημένη ανεξάρτητη εμπειρία ζωής, πρέπει να μάθουν να ζουν με νέο τρόπο. Σε μια αγχωτική κατάσταση (δεν υπάρχει στέγαση, δεν είναι σαφές πού να βρεθείς ένας τρόπος ζωής, επειδή είναι δύσκολο να βρεις δουλειά) μπορούν να επιστρέψουν στον εθισμό, να σταματήσουν να ελέγχουν τις ασθένειές τους και όλα να επανέλθουν στο φυσιολογικό. Αλλά αν σε αυτό το μικρό ευνοϊκό χρονικό διάστημα (όταν ένα άτομο είναι ελεύθερο, είναι νηφάλιος και γεμάτος ελπίδες ότι θα αρχίσει να ζει πάλι, όταν ξέρει τι θέλει) για να στηρίξει τον άνθρωπο, μπορεί να αποκαταστήσει τη ζωή του. Το έργο αποδείχθηκε τόσο αποτελεσματικό ώστε βρήκαμε την ευκαιρία να το συνεχίσουμε - λάβαμε μια προεδρική επιχορήγηση για να εργαστούμε με ενήλικες που είχαν απελευθερωθεί από τη φυλακή. Το έργο ονομάζεται "Από το μηδέν".

Λυπάμαι πολύ που στην εποχή μας, όταν υπάρχει ιατρική, οι άνθρωποι συνεχίζουν να πεθαίνουν. Αυτό είναι το πιο θλιβερό μέρος της δουλειάς μου. Υπάρχουν άνθρωποι που αρνούνται να πιστεύουν ότι έχουν HIV

Εργαζόμαστε κυρίως με ενήλικες, αλλά η οργάνωση ασχολείται επίσης με παιδιά: HIV-θετικά και παιδιά από οικογένειες που έχουν προσβληθεί από HIV. Η διαφορά είναι ότι τα HIV-θετικά παιδιά βοηθούν επίσης να συνηθίσουν στη θεραπεία - έτσι ώστε να λαμβάνουν τακτικά φάρμακα, να γνωρίζουν πώς λειτουργούν τα ναρκωτικά, τι σημαίνει η ασθένειά τους. Οι ειδικοί ασχολούνται με αυτό - μιλάνε με παιδιά όταν είναι ψυχολογικά έτοιμοι. Στην εφηβεία, αυτό είναι ήδη απαραίτητο: τα παιδιά βρίσκονται στα πρόθυρα της σεξουαλικής ωριμότητας, πρέπει να κατανοήσουν τους κινδύνους - πρώτα απ 'όλα τα δικά τους - και να ξέρουν τι μπορούν να περιμένουν.

Λυπάμαι πολύ που στην εποχή μας, όταν υπάρχει ιατρική, οι άνθρωποι συνεχίζουν να πεθαίνουν. Αυτό είναι το πιο θλιβερό μέρος της δουλειάς μου. Φέτος, δύο άνθρωποι πέθαναν, αν δεν κάνω λάθος. Αυτό συμβαίνει για διάφορους λόγους. Υπάρχουν άνθρωποι που αρνούνται να πιστεύουν ότι έχουν HIV λοίμωξη - αντιφρονούντες HIV. Είμαστε αντιμέτωποι με αυτούς ή είμαστε ήδη σε εντατική φροντίδα, όταν κάποιος έρχεται σε μας από το πλάι (οι ίδιοι οι αρνητές δεν έρχονται σε μας), ή όταν αμφιβάλλουν. Στη δεύτερη περίπτωση, έχουν ένα εκατομμύριο ερωτήσεις, είναι έτοιμοι να υπερασπιστούν την άποψή τους - αλλά αν έρθουν στην οργάνωση, αυτό σημαίνει ότι βρίσκονται στο δρόμο να ακολουθήσουν συνειδητά τη δική τους υγεία.

Η συζήτηση με αυτούς και η προσκόμιση αποδείξεων είναι άχρηστη - δεν λειτουργεί. Ανάγκη οικοδόμησης επαφής. Για παράδειγμα, ένας άνδρας ήρθε σε εμάς - είναι περίπου σαράντα ετών, δεν είναι παντρεμένος, έχει μολυνθεί από απροστάτευτο σεξ. Όταν διαγνώστηκε, έκλεισε στον εαυτό του, σταμάτησε να επικοινωνεί με ανθρώπους - αυτό συνεχίστηκε για τρία χρόνια. Όλο αυτό το διάστημα, μελέτησε διεξοδικά τις πληροφορίες σχετικά με τη λοίμωξη από τον ιό HIV και προσπάθησε να βρει στοιχεία ότι ο ιός HIV δεν υπάρχει. Στη συνέχεια ήρθε στην οργάνωσή μας, έφερε σημειώσεις και προσπάθησε να μας πείσει ότι όλοι είμαστε μάταιοι. Μετά από κάποιο χρονικό διάστημα, ήρθε στην εκδήλωσή μας - πήγαμε στο μπάρμπεκιου. Τότε είπε ότι μέσα σε τρία χρόνια ήταν στην εταιρεία ανθρώπων για πρώτη φορά. Από τότε έχουν περάσει δύο χρόνια, τώρα λαμβάνει θεραπεία.

Οι σεξουαλιστές έχουν τη δυνατότητα να χρησιμοποιούν προφυλακτικά - αυτό ισχύει στην πόλη μας εδώ και πολλά χρόνια. Οι άνδρες που χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες τους είναι πρόθυμοι να πληρώσουν έως και πέντε χιλιάδες ρούβλια για σεξ χωρίς προφυλακτικό.

Κάποια, δυστυχώς, δεν έχουν χρόνο να έρθουν - πεθαίνουν νωρίτερα. Συμβαίνει ότι κάποιος σε σοβαρή κατάσταση μπαίνει σε νοσοκομείο με μολυσματικά νοσήματα και ενώ είναι εκεί, λαμβάνει φάρμακα - και στη συνέχεια πηγαίνει έξω εκεί και πάλι σταματά να θεραπεύεται. Συμβαίνει ότι κάποιος θέλει να λάβει φάρμακα, αλλά δεν έχει έγγραφα - για παράδειγμα, έχασε το διαβατήριό του ή δεν έχει άδεια παραμονής. Αυτό είναι επίσης λυπηρό: η θεραπεία είναι εγγυημένη από το κράτος δωρεάν και για τη ζωή, αλλά ένα άτομο δεν μπορεί να ξεκινήσει αμέσως τη θεραπεία. Αυτοί που έρχονται σε εμάς, ως αποτέλεσμα, είναι εγγεγραμμένοι στους γιατρούς και λαμβάνουν επιτυχώς φάρμακα, αλλά συμβαίνει ότι χρειάζονται αρκετούς μήνες. Βοηθάμε στα έγγραφα, παρέχουμε μια ποικιλία βοήθειας.

Η δημιουργία επαφών με τις ευάλωτες ομάδες με τους οποίους δουλεύουμε - τους σεξουαλικούς εργαζόμενους, τους χρήστες ναρκωτικών και τους φυλακισμένους - είναι δύσκολη. Η καλύτερη πρόσβαση σε αυτούς τους ανθρώπους προέρχεται από οργανισμούς και κοινότητες όπως εμείς. Δεν αισθάνονται ασφαλείς, φοβούνται τις συνέπειες, ο τρόπος ζωής τους δεν ταιριάζει με τους γενικά αποδεκτούς κανόνες - επομένως, αυτοί οι άνθρωποι ζουν πολύ κλειστοί, κρύβουν τι κάνουν, όπου είναι. Είναι σημαντικό να αισθάνονται μια ανεκτική στάση και να κατανοούν ότι οι εργαζόμενοι μας έχουν παρόμοια εμπειρία.

Είχαμε παράλληλα προγράμματα για την κοινότητα LGBT και για χώρους κράτησης - αυτές είναι διαμετρικά αντίθετες κατευθύνσεις. Είναι σημαντικό οι εργαζόμενοι που εργάζονται με την ομάδα τους (LGBT ή φυλακισμένοι) να δείχνουν μέγιστη συμπάθεια προς αυτούς. Ένας άνθρωπος πρέπει να αποδεχτεί πλήρως εκείνον στον οποίο πηγαίνει, μιλάει την ίδια γλώσσα μαζί του. Ένα πρόσωπο πρέπει να καταλάβει τι ζουν αυτοί οι άνθρωποι. Στη συνέχεια αρχίζουν να εμπιστεύονται, από στόμα σε στόμα ανάβει - σε τέτοιες περιπτώσεις μόνο λειτουργεί. Όταν είχαμε το πρώτο μας ταξίδι σε σεξουαλικούς εργάτες, το κορίτσι με το οποίο επρόκειτο να πάμε σκέφτηκε ότι με τα προφυλακτικά μας θα μας έστελναν. Πήγαμε, σταμάτησε το αυτοκίνητο λίγο στο πλάι, ήρθε και μόλις είπε: "Γεια σας! Έχετε δουλέψει για πολύ καιρό;" Αρχίσαμε να μιλάμε για τα πράγματα που τους ανησυχούν: "Έχετε εισέλθει εδώ και πολύ καιρό; Πόσο καιρό κρατήσατε; Ποιο μέρος παίρνει η μαμά σας από εσάς;" Και τότε μας είπαν τι μπορούμε να τους προσφέρουμε και τους συμβουλεύουμε.

Σχετικά με τις γυναίκες και τον ιό HIV

Οι γυναίκες στην κοινωνία είναι γενικά πιο ευάλωτες απ 'ό, τι οι άνδρες: κατά κανόνα, έχουν εσωτερικά ζητήματα και φροντίδα για ηλικιωμένα μέλη της οικογένειας και παιδιά. Οι γυναίκες είναι συχνά οικονομικά εξαρτημένες, καταστέλλονται ψυχολογικά - και αν βρεθούν να έχουν HIV, αυτό μπορεί να είναι ένας λόγος για χειραγώγηση και ακόμη μεγαλύτερη ταπείνωση. Οι γυναίκες με HIV είναι πιο ευάλωτες από τους άνδρες με την ίδια διάγνωση. Έχω συναντήσει μερικά καλά παραδείγματα δυσανασχετικών ζευγαριών (όταν ένας από τους συνεργάτες είναι HIV-θετικός και ο άλλος όχι) - τέτοιες περιπτώσεις δίνουν ελπίδα. Ωστόσο, σύμφωνα με τις προσωπικές παρατηρήσεις μου για έντεκα χρόνια εργασίας στην Novaya Zhizn, το 95% των γυναικών που έρχονται σε μας αντιμετωπίζουν στίγμα και διακρίσεις - από εταίρους, συγγενείς ή άγνωστους όταν αποκαλύπτουν τη διάγνωσή τους, για παράδειγμα, σε ιατρικά ιδρύματα ή νοσοκομεία μητρότητας.

Από τις γυναίκες που έγιναν θύματα σωματικής βίας από έναν σύντροφο, μπορείτε να ακούσετε: "Ποιος θα χρειαστώ με μια τέτοια διάγνωση; χτυπά, αλλά με υποφέρει". Ο συνεργάτης υποστηρίζει αυτή τη στάση, αποδίδει αυτή την ετικέτα σε αυτό. Συνήθως, οι γυναίκες με διάγνωση δεν αφήνουν τέτοιες σχέσεις ή, αν αποφασίσουν να τις σπάσουν, έρχονται σε άλλο τέτοιο σύντροφο. Κρατάται από το φόβο της μοναξιάς, την αίσθηση ότι δεν θα χρειαστεί κανείς. Αυτό συμβαίνει ακόμη και αν ο σύντροφος της γυναίκας έχει επίσης HIV, και αυτό είναι παράδοξο. Μια σεξουαλική εργαζόμενη ήρθε σε εμάς - συρρέει τον ιό HIV από έναν τακτικό συνεργάτη. Και οι δύο το συνειδητοποιούν, αλλά την προσβάλλει, την εκμεταλλεύεται, παίρνει όλα τα χρήματά της και πιστεύει ότι είναι ένοχος για τον ιό HIV. Η διάγνωσή του δεν συζητείται, επειδή είναι άνδρας - και θεωρεί την ίδια "χαλασμένη".

Νομίζω ότι ένα άτομο πρέπει να έχει διαφορετικές πληροφορίες. Μελετάμε την αστρονομία στο σχολείο - αν και δεν είμαστε αστρονόμοι. Αφήστε ένα άτομο να γνωρίζει πώς εμφανίζονται τα παιδιά, ότι το σεξ δεν είναι μόνο για την εγκυμοσύνη.

Δεν έχω στοιχεία σχετικά με το πόσο συχνά οι γυναίκες μολύνονται από τον ιό HIV από έναν συνεργάτη που δεν τους ήταν πιστός. Ο HIV συσχετίζεται με άλλες σεξουαλικά μεταδιδόμενες λοιμώξεις. Αν ένα άτομο δεν είναι προστατευμένο, έχει πολλές σεξουαλικές επαφές και αυτοί είναι γιγαντιαίοι κίνδυνοι μολύνσεως - και τις μεταφέρει στο σπίτι, στην οικογένεια. Θα πω για άλλη εμπειρία. Οι σεξουαλιστές που δουλεύουν στο δρόμο, και όχι σε εκθεσιακούς χώρους, έχουν τη δυνατότητα να χρησιμοποιούν προφυλακτικά - αυτό ισχύει εδώ και πολλά χρόνια στην πόλη μας. Οι άνδρες που χρησιμοποιούν τις υπηρεσίες τους (κανείς δεν βλέπει το διαβατήριό τους, αλλά σύμφωνα με τις ίδιες τις γυναίκες, οι περισσότερες φορές έχουν μια οικογένεια) το γνωρίζουν - και είναι πρόθυμοι να πληρώσουν έως και πέντε χιλιάδες ρούβλια από ψηλά (κανονική σεξουαλική επαφή κοστίζουν ενάμισι χιλιάδες) χωρίς προφυλακτικό. Υπάρχουν HIV-θετικοί μεταξύ των σεξουαλικών εργαζομένων. Εκείνοι που γνωρίζουν τη διάγνωσή τους και λαμβάνουν θεραπεία δεν θα διακινδυνεύσουν, επειδή μπορούν να πάρουν άλλες ασθένειες. Μπορούν να ζητήσουν από έναν άνθρωπο: "Δεν φοβάσαι; έχω τόσους πολλούς πελάτες - δεν φοβάσαι;" Απαντάει: "Λοιπόν, χρησιμοποιείτε πάντα προφυλακτικά!" Ο άνθρωπος δεν σκέφτεται καν ότι πρόκειται για κίνδυνο - και στη συνέχεια επιστρέφει στο σπίτι.

Ταυτόχρονα, δεν είναι σωστό να μιλάμε μόνο για αφοσίωση στο πλαίσιο του HIV. Η αφοσίωση είναι μια κουλτούρα, κάτι παγκόσμιο, αλλά αυτό δεν συμβαίνει ενάντια στην εκπαίδευση. Πιστεύω ότι κάποιος πρέπει να έχει διαφορετικές πληροφορίες ώστε να μπορεί να κάνει μια επιλογή. Μελετάμε την αστρονομία στο σχολείο - αν και δεν είμαστε όλοι αστρονόμοι. Αφήστε το άτομο να γνωρίζει πώς εμφανίζονται τα παιδιά, ότι το σεξ δεν είναι μόνο για εγκυμοσύνη - μπορεί να προγραμματιστεί, ότι είναι δυνατόν να προστατευθούν οι ίδιοι, ότι υπάρχουν σεξουαλικά μεταδιδόμενα νοσήματα. Αφήστε τον να έχει αυτές τις πληροφορίες.

Σχετικά με τις διακρίσεις

Ο HIV είναι η μόνη ασθένεια για την οποία υπάρχει ξεχωριστός ομοσπονδιακός νόμος. Υπάρχει επίσης το άρθρο 122 του Ποινικού Κώδικα της Ρωσικής Ομοσπονδίας "Η μόλυνση από τη λοίμωξη από τον ιό HIV", το πρώτο μέρος της οποίας αποκαλείται "Ινστιτούτο για την τοποθέτηση άλλου ατόμου που κινδυνεύει να αποκτήσει λοίμωξη από HIV". Αυτό το άρθρο αντιμετωπίζεται πολύ συχνά εναντίον ατόμων με διάγνωση. Συμβαίνει ότι ένας θετικός στον ιό HIV, που εισέρχεται σε μια στενή σχέση, λέει στον συνεργάτη για την κατάστασή του - και στη συνέχεια διαμαρτύρονται και ο σύντροφος μπορεί να γράψει μια δήλωση γι 'αυτόν. Ή, για παράδειγμα, κάποιος υποβάλλεται σε θεραπεία, έχει ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο - δηλαδή, ο ιός δεν ανιχνεύεται στο αίμα και ουσιαστικά δεν μπορεί να μολύνει κάποιον (ακόμη και μέσω του αίματος). Δεν αντιμετωπίζει τις συνέπειες της μόλυνσης από τον ιό HIV και δεν αποτελεί πηγή μόλυνσης - αλλά ο νόμος αυτός απαιτεί από εσάς να ενημερώσετε οποιονδήποτε εταίρο σχετικά με τη διάγνωση. Και γιατί δεν υποχρεώνει, για παράδειγμα, να αναφέρει την τσίχλα; Ή για ουρεπλάσμα; Ή για τον ιό ανθρώπινου θηλώματος, ο οποίος για τις γυναίκες με λοίμωξη HIV είναι η πρώτη αιτία καρκίνου του τραχήλου της μήτρας;

Αυτός ο νόμος μπορεί να είναι ένας λόγος εκβιασμού και διαφορών. Και πώς να μετρήσετε τον κίνδυνο; Αν κάποιος σπάσει το γόνατό του στο δρόμο, αιμορραγεί και θέλει να του δώσει πρώτη βοήθεια - πρέπει επίσης να ενημερώσει ότι οι άνθρωποι είναι σε επαφή με το αίμα του. Ο νόμος ελέγχει ήδη τις βλάβες στην υγεία. Ο HIV διατέθηκε σε ξεχωριστό άρθρο ακόμα και όταν δεν υπήρχαν φάρμακα, η ασθένεια μετατράπηκε σε AIDS και οι άνθρωποι πέθαναν - αλλά όλα έχουν αλλάξει εδώ και πολύ καιρό.

Και ακόμα τα άτομα με HIV δεν μπορούν ακόμα να είναι κηδεμόνες και υιοθετικοί γονείς. Μπορούν να έχουν τα δικά τους υγιή παιδιά, αλλά δεν μπορείτε να πάρετε το παιδί σε φροντίδα, ακόμα και αν έχει HIV λοίμωξη. Δεν είναι αυτή η διάκριση;

Φωτογραφίες: aimy27feb - stock.adobe.com, Natika - stock.adobe.com