"Δεν βγαίνω έξω από το σπίτι, δεν δουλεύω με τα χέρια μου": Πώς ζουν με τη "ασθένεια Stephen Hawking"

ΣΤΗΝ ΠΛΕΥΡΑ ΑΜΙΩΡΟΦΗΤΙΚΗ ΣΧΛΕΡΩΣΗ (ALS) πολλοί έμαθαν λόγω του θανάτου του Stephen Hawking - είχε ζήσει με την ασθένεια για πενήντα πέντε χρόνια, και μάλιστα πριν από την ασθένεια ήταν αφιερωμένη στο Ice Bucket Challenge flash mob. Το ALS είναι μια ανίατη προοδευτική ασθένεια, στην οποία οι κινητικοί νευρώνες πεθαίνουν στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό, εξαιτίας του οποίου ένα άτομο αναπτύσσει αρχικά αδυναμία σε όλα τα άκρα, τότε χάνει την ικανότητα να κινεί τα χέρια και τα πόδια του, παραμορφώνεται βαθμιαία, ο λόγος του μειώνεται, την ικανότητα να καταπιεί τα τρόφιμα και να αναπνέει. Μια ασθένεια μπορεί να έχει διαφορετικές αιτίες: γενετική, αυτοάνοση (οι επιστήμονες είναι πιο διατεθειμένοι να αυτοάνοση). Αλλά δεν υπάρχει σαφής απάντηση στο γιατί εμφανίζεται αυτή η σπάνια ασθένεια (εμφανίζεται σε περίπου ένα άτομο ανά 20.000 άτομα). Το προσδόκιμο ζωής με το ALS είναι κατά μέσο όρο τρία έως πέντε έτη από τη στιγμή της διάγνωσης.

Μιλήσαμε με τη Nailia Bikkulova για το πώς η ζωή της άλλαξε από τότε που διαγνώστηκε.

"Εντάξει, αντίο"

Είμαι σαράντα πέντε ετών, είμαι παιδίατρος. Για τα τελευταία δύο χρόνια εργάστηκε ως επικεφαλής του τμήματος παιδιατρικής της παιδικής κλινικής. Έχω έναν άνδρα και μια κόρη δεκαεννέα ετών. Σπούδασε σε ινστιτούτο θεάτρου, αλλά τώρα έχει προχωρήσει προσωρινά ως διαχειριστής του ξενοδοχείου, δεδομένης της κατάστασής μας και του γεγονότος ότι δεν δουλεύω. Ο σύζυγός μου είναι επίσης γιατρός στην κλινική.

Διαγνώστηκα τον Αύγουστο του 2017 στο Ινστιτούτο Ερευνών Νευρολογίας. Αλλά άρρωσα νωρίτερα - τον Σεπτέμβριο του 2016. Υπήρχε μια αδυναμία στο δεξί χέρι, αλλά δεν την έδινα προσοχή και συνέχισα να δουλεύω, να συνεργαστώ με την οικογένειά μου, στο σπίτι. Όταν η κατάστασή μου άρχισε να χειροτερεύει και έπαψα να γράφω με το δεξί μου χέρι, στράφηκα στο Ινστιτούτο Νευρολογίας - αμέσως διαγνώστηκαν μετά από εξέταση.

Τι ένιωσα όταν άκουσα για πρώτη φορά τη διάγνωση; Στην αρχή δεν πίστευε, και τότε ήρθε ο σοκ. Όταν μου διαγνώσθηκα, θα μπορούσα ακόμα να δουλέψω: είχα μόνο μικρές δυσκολίες με το δεξί μου χέρι. Νόμιζα ότι θα μπορούσα να το χειριστώ. Για να μην πω ότι φώναξα πολύ ή ξέφρενα, απλώς καταστράφηκα.

Συνήθιζα να δουλεύω από οκτώ έως οκτώ, αλλά τώρα είμαι στο σπίτι, δύσκολα μπορώ να κινηθώ γύρω από το διαμέρισμα και δεν μπορώ να κάνω συνήθεις διαδικασίες υγιεινής

Έφυγα από την εργασία τον Μάρτιο, όταν έγινε πολύ δύσκολο να μιλήσω - ήταν ήδη αδύνατο να επικοινωνήσουμε με τους ασθενείς μαζί με τους συναδέλφους μας. Πώς άλλαξε η ζωή; Υπήρξε λιγότερη επικοινωνία, έγινα λιγότερο ενεργός. Πιθανώς, η προοπτική μου άλλαξε: άρχισα να δίνω περισσότερη προσοχή στην κόρη μου, στον σύζυγό μου, συνειδητοποιώντας ότι χρειάζονται επίσης την υποστήριξή μου. Φυσικά, η ζωή έχει γίνει διαφορετική: αν εργάζομαι από οκτώ έως οκτώ, τώρα είμαι στο σπίτι, δύσκολα μπορώ να κινηθώ γύρω από το διαμέρισμα και δεν μπορώ να κάνω τη συνήθη υγιεινή.

Εάν τον Μάιο θα μπορούσα ακόμα να βγω μόνος μου, να μιλήσω, να κάνω κάτι γύρω από το σπίτι, να μαγειρέψω, τώρα μιλάω με δυσκολία, δεν μπορώ να κάνω δουλειές του σπιτιού. Την Τρίτη, χάρη στο ταμείο, μου έρχεται μια νοσοκόμα αντικατάστασης (μια νοσοκόμα που μπορεί να αντικαταστήσει συγγενείς για κάποιο χρονικό διάστημα ή μια νοσοκόμα που νοιάζεται για ένα άτομο όλο το εικοσιτετράωρο. - Περίπου. Ed.). Και έτσι όλα στηρίζονται στους ώμους της οικογένειας: σύζυγος και κόρη.

Οι φίλοι έγιναν σταδιακά λιγότερο: οι άνθρωποι, έχοντας μάθει για μια τέτοια διάγνωση, σταματάμε να μιλάμε, μόνο η οικογένεια παραμένει. Εάν νωρίτερα το τηλέφωνό μου δεν σταμάτησε να μιλάει για ένα δευτερόλεπτο, κατά τη διάρκεια της ημέρας υπήρχαν περισσότερες από εκατό κλήσεις, τώρα υπάρχουν τρεις ή τέσσερις κλήσεις την ημέρα.

Την άλλη μέρα κάλεσα, όπως σκέφτηκα, έναν στενό φίλο. "Πώς είσαι;" - "Κανονική". - "Πώς νιώθεις;" - "Δεν βγαίνω έξω από το σπίτι, δεν δουλεύω με τα χέρια μου". - "Τι, επιβεβαιώνεται η ALS;" - "Ναι, επιβεβαιώθηκε." - "Λοιπόν, εντάξει, αντίο." Έχει κλείσει, και αυτό ήταν το τέλος της συνομιλίας μας. Ίσως οι άνθρωποι φοβούνται, και ίσως όλοι έχουν τα δικά τους προβλήματα και είναι απασχολημένοι με τη ζωή τους.

Είναι ανίατη

Όταν έρχεστε σε ένα νευρολόγο στο ραντεβού στο πολυκλινικό και πείτε ότι έχετε ALS, καταλαβαίνετε ότι έχει πανικό στα μάτια του, δεν είναι καταρχήν εξοικειωμένος με αυτή τη διάγνωση και δεν ξέρει τι να κάνει με αυτό. Η πρώτη μου επιθυμία είναι να φύγω γρήγορα από το γραφείο.

Ο Stephen Hawking έζησε στο Ηνωμένο Βασίλειο, όπου η κοινωνική βοήθεια είναι πιο ανεπτυγμένη από ό, τι στη Ρωσία. Στην Ευρώπη, εξ όσων γνωρίζω, είναι γενικά καλύτερα με τον εξοπλισμό και τις εγκαταστάσεις φροντίδας, για παράδειγμα, με επισκέψεις των αδελφών στο σπίτι, με επίβλεψη. Δεν υπάρχει όμως κανένα φάρμακο που θα μπορούσε να θεραπευθεί εντελώς - όχι στην Ευρώπη, ούτε στη Ρωσία ούτε στην Κίνα. Υπάρχει μόνο υποστηρικτική θεραπεία. Αυτό, βέβαια, αμέσως χτυπά το έδαφος έξω από κάτω από τα πόδια του. Το πρώτο πράγμα που διαβάζετε για αυτή την ασθένεια είναι ότι είναι ανίατη.

Υπάρχει ένα γαλλικό ναρκωτικό, επιβραδύνει την πορεία της νόσου, αλλά δεν είναι καταχωρημένο στη Ρωσία. Πρέπει να το αγοράσω μέσω των γνωστών μου - χάρη στους φίλους μου, μου παρείχαν για ένα χρόνο. Η υπόλοιπη θεραπεία είναι μόνο υποστηρικτική: φυσική θεραπεία, μουσικοθεραπεία, βοήθεια ενός λογοθεραπευτή. Το κύριο πράγμα, φυσικά, είναι η φυσική θεραπεία: το προσωπικό του ιδρύματος (εργοθεραπευτές, ανακουφιστές) δίνουν οδηγίες και εμείς δουλεύουμε ανεξάρτητα στο σπίτι.

ALS - μια ασθένεια στην οποία αν το χέρι σας δεν λειτουργεί, δεν θα λειτουργήσει ποτέ

Όταν έλαβα τον Μάιο μια αναπηρία, η περιφερειακή επιτροπή μου έδωσε μια τρίτη ομάδα - έναν εργαζόμενο, παρόλο που και τα δύο χέρια ουσιαστικά δεν δούλευαν για μένα και δεν μπορούσα να κινηθώ. Όταν ρώτησα πώς θα μπορούσα να δουλέψω, είπαν: "Όπως επιθυμείτε, τόσο δουλειά." Και αυτό λαμβάνει υπόψη ότι έκαναν επικοινωνία με τον γιατρό, τον επικεφαλής του τμήματος, τον συνάδελφό του - φαντάζομαι πώς σχετίζονται με άλλους ασθενείς. Έκανα έκκληση στην επιτροπή της πόλης, επειδή, ως γιατρός, κατάλαβα ότι δεν πρέπει να υπάρχει μια τρίτη ομάδα. Στην επιτροπή της πόλης, ο νευρολόγος δεν είχε καμία αμφιβολία - βοήθησε η επιστολή πληροφόρησης του ιδρύματος. Μου δόθηκε μια δεύτερη ομάδα.

Από όσο κατάλαβα, το προσωπικό δεν γνωρίζει πάντα τις λεπτομέρειες αυτής της διάγνωσης στην ιατρική επιτροπή που εκδίδει την ομάδα αναπηριών. Για παράδειγμα, μετά από ένα εγκεφαλικό επεισόδιο ένα άτομο μπορεί να αποκατασταθεί (αν και, φυσικά, υπάρχουν διαφορετικά στάδια): υπάρχουν φάρμακα, υπάρχει εντατική ιατρική περίθαλψη, φυσική θεραπεία. Και ALS είναι μια ασθένεια στην οποία αν το χέρι σας δεν λειτουργεί, δεν θα λειτουργήσει ποτέ. Όταν είπα στον γιατρό της επιτροπής ότι το χέρι μου δεν αυξάνεται, μου είπε: "Δεν θέλετε να το αυξήσετε, οπότε δεν δουλεύει για σας. Οι άνθρωποι αναρρώνουν από ένα εγκεφαλικό επεισόδιο, αλλά δεν θέλετε να ανακάμψετε μετά από κάποια ALS". Όταν το είπε αυτό, συνειδητοποίησα ότι δεν κατάλαβε την ασθένεια και πρότεινε να διαβάσει απλά για αυτήν.

Αλλά ο κύριος γιατρός μου με έτρωγε πολύ θερμά και με στήριξε σε όλα. Είναι επίσης σημαντικό ότι εγώ ο ίδιος είμαι γιατρός και τουλάχιστον ξέρω ποια πόρτα θα χτυπήσει. Αλλά ακόμη και αυτό δεν σώζει, επειδή η επιθυμία να βοηθηθούν οι ασθενείς στις κλινικές πόλης είναι πολύ σπάνια. Λοιπόν, αν ένα άτομο έχει τη δύναμη και παλεύει - και αν δεν έχει τίποτα να κάνει με την ιατρική, αποδεικνύεται ότι είναι ένα-σε-ένα με την ασθένεια.

"Γνωρίζουμε καλύτερα"

Όταν η κατάστασή μου επιδεινώθηκε σοβαρά τον Ιανουάριο του τρέχοντος έτους - το δεξί μου πόδι άρχισε να αρνείται, άρχισα να περπατώ χειρότερα, ο συντονισμός έγινε ενοχλημένος - άρχισα να ψάχνω στο Διαδίκτυο για ανθρώπους σαν εμένα και πληροφορίες για το τι πρέπει να κάνω. Ανακαλύφθηκε τυχαία το Ίδρυμα Live Now. Τους έστειλα ένα αίτημα το βράδυ και το πρωί ο συντονιστής μου τηλεφώνησε και μου προσέφερε βοήθεια. Από τότε, επικοινωνούμε μαζί τους πολύ προσεκτικά: καλούν, ρωτούν πώς είναι τα πράγματα, προσκαλούν σε γεγονότα, δυσανασχετούν όταν δεν μπορώ να έρθω (λένε ότι είναι σημαντικό να αναγκάσεις τον εαυτό σου να φύγει, να μην ασχοληθείς με την ασθένειά σου). Ξέρετε ότι δεν θα αναρρώσετε, αλλά τουλάχιστον καταλαβαίνετε ότι μπορείτε να πάτε κάπου σε μια δύσκολη στιγμή και να πάρετε την κατάλληλη βοήθεια. Δεν θα σας δουν μόνο να ζητήσετε ένα άτομο με μια ασθένεια - θα σας δώσουν επίσης έναν ώμο, θα σας δώσουν εξειδικευμένες πληροφορίες, θα σας βοηθήσουν με τον ιατρικό εξοπλισμό και θα έχετε ψυχαγωγικές δραστηριότητες.

Όταν ο συντονιστής μου τηλεφώνησε και μου είπε ότι θα έρθει σε μένα μια νοσοκόμα υποκατάστατο, ήμουν μπερδεμένος: "Μπορώ επίσης να περπατήσω γύρω από το διαμέρισμα, να ρίξω τον εαυτό μου με τσάι, κάτι ζεστό και γενικά έχω σύζυγο και κόρη. Είπε: "Γνωρίζουμε καλύτερα, χρειάζονται ή όχι." Έχει δίκιο - στην πραγματικότητα, φοβόμουν, γιατί δεν ήξερα τι να κάνει με αυτόν τον άνθρωπο στο σπίτι. Κατ 'αρχήν, δεν ήμουν συνηθισμένος να εξαρτώμαι από κάποιον, ήμουν συνηθισμένος, αντίθετα, βοηθώντας τους ανθρώπους. Αλλά όταν ήρθε, ήταν προφανές ότι ήταν ένα πολύ ευγενικό πρόσωπο και ήταν έτοιμη να βοηθήσει χωρίς ενδιαφέρουσα. Βάζω ένα βουνό από μαλακωμένα λινά, προσφέρθηκε να τον χτυπήσει. Είπα ότι δεν ήταν απαραίτητο, και απάντησε: «Αφήστε το σύζυγο να επιστρέψει το βράδυ στο σπίτι και να ξεκουραστεί, αλλά μην ασχολείστε με λινό». Τώρα μαγειρεύει φαγητό, περπατά μαζί μου - δεν βγαίνω μόνος μου. Όταν ήρθε, ένιωσα αμέσως ότι ήταν περισσότερο για μένα από έναν φίλο - αν και είδα αυτό το άτομο για δεύτερη φορά στη ζωή μου.

Εργαζόμασταν με μουσικοθεραπευτή. Συμπεριλάμβανα σε ένα πείραμα που διερεύνησε την επίδραση της μουσικοθεραπείας στην αναπνοή και την κατάποση. Ο θεραπευτής ήρθε δύο φορές την εβδομάδα, βοήθησε στην ενίσχυση των μυών και των συνδέσμων που εμπλέκονται στην κατάποση, το μάσημα, την αναπνοή. Ήταν πολύ κίνητρο: από τη στιγμή που θα περάσουν από την έρευνα, αυτό σημαίνει ότι κάτι άλλο μπορεί να γίνει. Και τότε η απόδοση βελτιώθηκε, άρχισα να μιλάω καλύτερα, αναπνέω ευκολότερα.

Πώς να αντιμετωπίζουμε τον διαβήτη, το άσθμα, τα καρδιακά ελαττώματα, την υπέρταση, όλοι γνωρίζουν και πολύ λίγοι

Στα συνέδρια του Ιδρύματος, μας λένε για φάρμακα που δεν έχουν ακόμη καταχωρηθεί, αλλά έχουν ήδη δοκιμαστεί. Μια φορά το μήνα, τα Σάββατα, τα σχολεία κρατούνται για τους ασθενείς και τους συγγενείς τους. Διεξάγονται διαβουλεύσεις με νευρολόγους οι οποίοι γνωρίζουν το πρόβλημα και τώρα το ίδρυμα έχει οργανώσει αρκετές συνεδρίες με έναν γιατρό αποκατάστασης. Αυτό είναι πολύτιμο: πώς να θεραπεύσει ο διαβήτης, το άσθμα, οι καρδιακές παθήσεις, η υπέρταση, όλοι γνωρίζουν και πώς να υποστηρίξουν την ALS είναι ελάχιστες.

Δεν είμαι ακόμα στο στάδιο όπου χρειάζονται ιατρικές συσκευές, αλλά είδα ότι πολλοί ασθενείς λαμβάνουν εξοπλισμό από το ίδρυμα - εγκαθιστούν σωλήνες γαστροστομίας (ειδικούς σωλήνες για να τροφοδοτήσετε το στομάχι κατευθείαν για ασθενείς που δεν μπορούν πλέον να καταπιούν τα τρόφιμα. - Περίπου. ed.), διαθέτουν αναπνευστικές συσκευές, λειτουργικά κρεβάτια, χλοοκοπτικά, εκτοξευτή σάλιου, καροτσάκια. Όλα κοστίζουν πολλά χρήματα.

Οι ψυχολόγοι που ειδικεύονται στην υποστήριξη οικογενειών ατόμων με ALS συνεργάζονται μαζί μας. Ένα πολύ βαρύ φορτίο πέφτει στους συγγενείς τους, δεν ξέρουν πώς να συμπεριφέρονται. Μετά τη διάγνωση, παίρνετε κατάθλιψη. Οι εθελοντές και οι συντονιστές μας δεν τους αφήνουν να "κολλάνε" - προσπαθούν να μας βοηθήσουν να ζήσουμε και να βοηθήσουμε τους αγαπημένους μας.

Το Live Now Foundation είναι ένας από τους λίγους στη Ρωσία που βοηθά τους ασθενείς με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση. Πρόσφατα έγινε γνωστό ότι το ίδρυμα απειλείται με κλείσιμο, έχοντας χάσει έναν μεγάλο ευεργέτη που είχε υποστηρίξει το ίδρυμα από την αρχή. Η οργάνωση ανακοίνωσε έναν έρανο - στη σελίδα του αμοιβαίου κεφαλαίου μπορείτε να κάνετε μια μεταφορά ή να κάνετε μια κανονική δωρεά.

Φωτογραφίες: Wikimedia Commons (1, 2, 3)