Πώς να μάθετε να ζείτε "άλλο": Το σώμα μου καλύπτεται με σημάδια

Γεννήθηκα "άλλο": το σώμα μου είναι γεμάτο με σημάδια ποικίλου μεγέθους, σκούρα και ανοιχτό καφέ. Μπορώ να ξεπεράσω πάνω από το 95% των ανθρώπων στον πλανήτη με τον αριθμό των μνημείων - δεν έχω καν εκατό από αυτά, αλλά πιθανότατα περίπου χίλια. Θα ήθελα πολύ να τα μετρήσω, αλλά όταν ήμουν έξι, η μητέρα μου και εγώ άρχισε να απομακρύνεται από το λογαριασμό. Το όνομά μου είναι Julianna και είμαι φορέας σπάνιας ασθένειας του δέρματος (προτιμώ να το ονομάσω χαρακτηριστικό). Συγγενής μελανοκυτταρική νεφός - συγγενής μελανοκυτταρικός νεύρος. Η λέξη "έμφυτη" σημαίνει ότι γεννήθηκα με αυτόν τον τρόπο. "Μελανοκύτταρο" σημαίνει "που σχετίζεται με τη μελανίνη" - το χρωστικό που είναι υπεύθυνο για το χρώμα του δέρματος. Η μελανίνη κατανέμεται συνήθως ομοιόμορφα στο δέρμα. Τα κέντρα συσσώρευσης μελανοκυττάρων - κυττάρων που παράγουν μελανίνη - ονομάζονται nevi, ή, πιο απλά, σημάδια ή moles.

Τα γενέθλια είναι διαφορετικά, έχω μια σπάνια εμφάνιση - έναν γιγαντιαίο χρωματισμένο νεύρο, μια συγγενή παθολογία του δέρματος. Ένα τέτοιο νεύρο καταλαμβάνει μια σημαντική επιφάνεια του δέρματος (πάνω από 20 εκατοστά) και μεγαλώνει με το παιδί. Φαίνεται, τι θα μπορούσε να είναι επικίνδυνο στα σημάδια, ακόμη και σε τέτοιους αριθμούς; Αλλά ηλιοθεραπεία, προσκρούσεις, περικοπές, μειωμένη ανοσία, ασθένεια - όλα αυτά οδηγούν στο μελάνωμα, έναν κακοήθη όγκο του δέρματος. Το άγχος μου προκαλεί την εμφάνιση νέων σημείων, και τα παλιά προκαλούν δυσφορία. Αλλά αυτό δεν συμβαίνει πάντα: στην πραγματικότητα, για τους ιδιοκτήτες αυτού του χαρακτηριστικού, όλα προχωρούν διαφορετικά.

Έτσι, τη δεκαετία του '90, η Ουκρανία, γεννήθηκα - ένα παιδί του οποίου ολόκληρη η πλάτη καλύπτεται με κάτι σκούρο καφέ. Όλοι είναι συγκλονισμένοι, οι γιατροί είναι σε απώλειες: το μόνο που έρχεται στο μυαλό τους είναι να πούμε ότι δεν θα ζήσω μερικές ώρες (που στη συνέχεια μετατράπηκε σε ημέρες και εβδομάδες). Υπήρχαν επίσης εικασίες για τον λύκο, τις συνέπειες του Τσερνομπίλ και άλλες άγριες εικασίες. Οι ανεπιτυχείς προσπάθειες να μάθω τι συνέβη σε μένα απλώνεται για επτά χρόνια. Μεγάλωσα ένα ξέγνοιαστο παιδί και δεν κατάλαβα ότι ήμουν διαφορετικός από τους άλλους. Δεν ένιωσα ντροπή από τα ατελείωτα ταξίδια με τη μητέρα μου σε όλη την Ουκρανία, σύμφωνα με διάφορους θεραπευτές και συμβούλια ιατρών και καθηγητών. Αυτό που απλά δεν βάζω στο δέρμα! Όχι μόνο οι σπαθί προκαλούν ταλαιπωρία (φαγούρα, μερικές φορές υπάρχουν και άλλα δυσάρεστα συναισθήματα που είναι δύσκολο να περιγραφούν), μας ειδοποιήσαμε να αλοιφή, από την οποία έχω φαγούρα τόσο πολύ που κυριολεκτικά τρίβεται στους τοίχους! Ήμουν έξι χρονών, αλλά θυμάμαι αυτή τη στιγμή πολύ καλά.

Όταν ήμουν επτά χρονών, ήρθε η ώρα για το διαδίκτυο. Η μαμά βοήθησε να μάθει τι είναι η ασθένειά μου, τι λέγεται και ότι υπάρχουν άνθρωποι σαν εμένα - ακόμη και ενήλικες, με οικογένειες και υγιή παιδιά. Νομίζω ότι ήταν μια από τις πιο σοβαρές στιγμές στη ζωή της μαμάς μου, γιατί για πρώτη φορά μέσα σε επτά χρόνια ανακάλυψε ότι όλα θα μπορούσαν να είναι ωραία με το παιδί της και θα μπορούσατε να κοιμηθείτε τελικά τη νύχτα χωρίς φόβο ότι μπορεί να συμβεί κάτι το πρωί . Έχει έρθει στη ζωή μας ότι μπορούμε να ζήσουμε με αυτή την κατάσταση και ότι έχουμε μια επιλογή.

Στη Γαλλία, πραγματοποιήθηκαν μεταμοσχεύσεις δέρματος (και διεξάγονται). Πρώτον, αποφασίσαμε ότι θέλουμε και θα κάνουμε την επιχείρηση. Αλλά ήμουν ήδη πολύ ψηλός, και για να μεταμοσχεύσω το δέρμα σε ολόκληρη την επιφάνεια της πλάτης μου, θα χρειάζονταν χρόνια μαρτύρων και θα παραμείνουν στα νοσοκομεία. Εκείνη την εποχή, προβλεπόταν να έχω περισσότερες από δώδεκα λειτουργίες και δεν δόθηκε καμία εγγύηση: υπήρχε κίνδυνος καρκίνου του δέρματος, η επέμβαση θα μπορούσε να είχε αποτύχει και θα μπορούσε να παραμείνει μια ουλή και ένα χτύπημα. Ίσως, φυσικά, όλα θα είχαν πάει καλά, αλλά φυσικά, τα σημάδια δεν μπορούσαν να αποφευχθούν. Δεν θυμάμαι καλά αυτή την κατάσταση. Θυμάμαι ότι η μητέρα μου και εγώ συζητήσαμε αυτό και είπα ότι αισθάνομαι καλά και δεν θέλω καμία επιχείρηση. Μαμά βέβαια ήταν για τη λειτουργία, ήθελε και έκανε τα πάντα για να με κάνει να νιώθω καλά. Ωστόσο, με τη θέληση της μοίρας (και δεν το λυπούμαι λίγο), δεν το έκαναν ποτέ σε μένα.

Σε οκτώ χρονών, άρχισα να συνειδητοποιώ ότι ήμουν ακόμα διαφορετικός από τους άλλους. Θυμάμαι ότι βρισκόμουν σε μικρή απόσταση και ξαφνικά παρατήρησα ότι οι άνθρωποι κοιτάζουν στα πόδια μου, στα οποία οι κρεατοελιές είναι αρκετά αισθητές. Αλλά λόγω της ηλικίας μου, ήμουν ακόμα παιδαριώδης ανέμελη και η μητέρα μου δεν επικεντρώθηκε ποτέ στο γεγονός ότι ήμουν διαφορετικός ή ειδικός. Οι δύο πρώτες τάξεις του σχολείου σπούδασα στο σπίτι. Είχα ένα υπέροχο δάσκαλο και νταντά που αντικατέστησε τη γιαγιά μου, έζησα σχεδόν μαζί της, γιατί η μητέρα μου δούλευε πολύ. Αλλά μετά τη δεύτερη τάξη, αποφασίστηκε να με στείλω σε ένα ιδιωτικό σχολείο, όπου υπήρχαν μόνο 15 άτομα στις τάξεις. Μου άρεσε πολύ το σχολείο, με ενδιέφερε πολύ. Ήμουν τυχερός με τους συμμαθητές μου, και είμαι ακόμα κοντά φίλοι με μερικούς από αυτούς. Αλλά δεν ήταν χωρίς obzyvatelstv - "αγελάδα", "Dalmatians", "καμηλοπάρδαλη" ... Ευτυχώς, ήμουν ένα ανοιχτό και αισιόδοξο παιδί, που μου επέτρεψε να ξεχάσω αυτό που άκουσα σε μερικές ώρες.

Νομίζω ότι η μεταβατική εποχή αποτελεί σημείο καμπής για πολλούς. Εγώ, υπό την επήρεια των ορμονών, άρχισα να αισθάνομαι έντονα ότι ήμουν διαφορετικός στην εμφάνιση, ήμουν διαφορετικός, έτσι ώστε στο δρόμο γύρισα γύρω και με τόλμη έριξε κακόβουλα σχόλια προς την κατεύθυνσή μου. Εκρηκτικό μείγμα για έφηβο. Όταν ήμουν 15 ετών, τον Ιούνιο, ο φίλος μου και εγώ πήγαμε στην παραλία. Όλα ήταν ωραία, αλλά όταν γυρίσαμε, οι γιαγιάδες άρχισαν να με πλησιάζουν και να συμβουλεύουν λαϊκές θεραπείες για κονδυλώματα, κάποιος παρατήρησε ότι στην ηλικία μου από την ανεμοβλογιά μπορείς να πεθάνεις και οι σερβιτόροι δεν δίστασαν να εκφράσουν τα συναισθήματά τους με άσεμνα λόγια. Ήμουν αδιάφορη σε αυτό (δεν άκουσα ή δεν έβλεπα τίποτα νέο) μέχρι που η κοπέλα μου αναφώνησε: "Ω Θεέ, Τζούλια! Το περπάτημα μαζί σου είναι σαν πίθηκος!" Δεν φαίνεται τίποτα έτσι - ξεσπάσει, καταλαβαίνω τα πάντα. Αλλά όλο το καλοκαίρι μετά από αυτό, αν πήγαινα έξω, τότε για περίπου δύο ώρες, όταν σκοτεινιάζει. Μέσα σε όλες τις μέρες βρισκόμουν στον καναπέ και διαβάζω, τα βιβλία ήταν το καταφύγιό μου. Δεν θα πω ότι ένιωθα άσχημα - Ήμουν ήρεμος, δεν έβλαψα τον εαυτό μου και δεν διασκεδάζω άλλους.

Ό, τι κι αν ήταν, εξακολουθούσα να αγαπώ και να αγαπώ ακόμα το καλοκαίρι και τον ήλιο, αν και η ηλιοθεραπεία μπορεί να με βλάψει σοβαρά, αν το παρακάνω. Από τα 15 αυτά χρόνια ετοιμάζω διανοητικά για το καλοκαίρι κάθε χρόνο: από τη μία, τον περίμεναν πάρα πολύ, και από την άλλη - προσπάθησα να οικοδομήσω ένα αδιαπέραστο εσωτερικό φρούριο. Ήθελα να φορέσω σορτς και ανοιχτά φορέματα στη θάλασσα, αλλά τον Ιούνιο μου έβγαζα πάντα οδυνηρά τζιν. Είχα επίσης παπούτσια στο πάτωμα, αλλά οι περισσότεροι είχαν μια ανοιχτή πλάτη και μπορούσα να τους φορέσω μόνο με χαλαρά μαλλιά, που επίσης προκάλεσαν δυσφορία. Σε εκείνα τα χρόνια, δεν πήγα στην παραλία. Τα μαγιό μου ήταν μάλλον αμήχανα, αποτελούσαν τρία μέρη (ένα μαγιό με ένα κομμάτι, πάνω στο οποίο φορούσα κορυφή και σορτς) ή ήταν ραμμένα στην τάξη - σκέφτηκα ότι ήταν ένα σκούπισμα.

Μέσα από το καλοκαίρι απελευθέρωσα και εξακολουθούσα να φοράω κάτι λιγότερο κλειστό, αλλά προσπάθησα να περπατήσω έτσι μόνο στην παρέα των φίλων μου, επειδή ένιωθα πιο ασφαλείς μαζί τους. Υποβλήθηκα επίσης σκληρά στις δημόσιες συγκοινωνίες: σε τόσο μικρό χώρο εξέτασα με ενδιαφέρον - και ήθελα να τρέξω. Συμβαίνει έτσι να μην μοιραστώ τις εμπειρίες μου με τη μητέρα μου. Ναι, είχα αποτυχίες, φώναξα, και η μητέρα μου προσπάθησε να με παρηγορήσει, αλλά αυτό σπάνια συνέβη. Δεν ήθελα να την αναστατώσω με τις εμπειρίες μου, γιατί στην πραγματικότητα όλα ήταν ωραία μαζί μου, δεν ήμουν μόνος. Πιστεύω ότι οι γονείς μου με βοήθησαν πολύ και με διδάσκουν πώς να αντιμετωπίζω τους φόβους, τα συναισθήματα και τα συναισθήματα μου.

Όλα άρχισαν να αλλάζουν όταν πήρα την πρώτη μου σοβαρή δουλειά. Ήμουν 17 χρονών, διδάσκονταν να φωτογραφίζω, δεδομένου του εξοπλισμού, και ήμουν τόσο βυθισμένος στο έργο που έδωσα λίγη προσοχή στις απόψεις των ανθρώπων γύρω. Ένιωσα πολύ απασχολημένος και επαγγελματικός, ο οποίος δεν μπορούσε να αντέξει την αλλαγή της διάθεσης. Μετά από αυτό, δούλευα για αρκετά χρόνια σε διάφορα μέρη - από το σαλόνι ομορφιάς μέχρι το γιοτ. Ήμουν πολύ ευτυχής που βρίσκομαι στο εξωτερικό, μου φάνηκε ότι εκεί ήταν λίγο πιο πιστός στις ιδιαιτερότητες των άλλων. Τα συναισθήματά μου επιβεβαιώθηκαν όταν ταξίδευα στη Μαλαισία και στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Πάνω απ 'όλα θυμάμαι μια κατάσταση. Δίπλα μου στο δρόμο ήταν μια γυναίκα, όπως αποδείχθηκε, ένας Αμερικανός. Κοίταξε τα πόδια μου για λίγα λεπτά και στη συνέχεια γύρισε σε μένα: "Συγγνώμη, παρακαλώ, αλλά μου αρέσει το τατουάζ στο πόδι μου τόσο πολύ! Τι είναι αυτό το ύφος;" - ενώ δείχνει το τατουάζ μου στο σύζυγό της. Για μένα ήταν ένα ευχάριστο σοκ. Ίσως ένας από τους λόγους για τους οποίους μετακόμισα στο εξωτερικό ήταν ακριβώς αυτές οι ευχάριστες αναμνήσεις.

Τώρα ζω στην Πολωνία. Για κάποιο λόγο στη χώρα αυτή οι άνθρωποι μου δίνουν την μεγαλύτερη προσοχή. Το περασμένο καλοκαίρι, ήμουν πολύ ανήσυχος για αυτό, και πάλι δεν ήθελα να φύγω από το σπίτι, σε πολύ ζεστό καιρό που τραβούσα στα τζιν και αν ήμουν ακόμα σε σορτς στο δρόμο, άκουσα ένα θαυμασμό από έκπληξη και έκπληξη. Σε κάποιο σημείο είμαι πολύ κουρασμένος από αυτό. Έχω κουραστεί από την αντίδραση των άλλων, να κρίνω τους ανθρώπους, μια γκρίνια από αηδία, σαν να ήμουν άρρωστος από κάτι μολυσματικό και το πιο σημαντικό ήταν ότι κουράστηκα από τη στάση μου σε όλα αυτά και στις καταθλιπτικές μου σκέψεις.

Ήταν σαν να έβλεπα τον εαυτό μου από την πλευρά του - σκαρφαλωμένο, προσπαθώντας να κρύψει από ολόκληρο το πλάσμα. Και συνειδητοποίησα ότι πρέπει να κάνω κάτι γι 'αυτό, διότι σε τέτοιο φόβο μπορείτε να περάσετε όλη τη ζωή σας. Προσπαθούσα να φανταστώ τον εαυτό μου στη θέση των ανθρώπων που με βλέπουν για πρώτη φορά και σκέφτηκα ότι, φυσικά, αυτό θα με εξέπληξε. Από καιρό σε καιρό βρίσκω τον εαυτό μου να προσελκύει κάποιον που θεωρώ όμορφο ή ενδιαφέρον, που ξεχωρίζει από το πλήθος. Αυτός, με τη σειρά του, μπορεί να παρατηρήσει ότι τον κοιτάω, και επίσης πιστεύω ότι κάτι είναι λάθος μαζί του. Είναι δύσκολο να κατηγορήσω κάποιον ότι κοιτάζει ένα άτομο αν δεν έχει ακούσει καν κάτι τέτοιο - αν και θα ήθελα να αντιδράσει πιο μετριοπαθώς.

Προσπαθώντας να καταλάβω τον εαυτό μου, κατά την αναζήτηση απαντήσεων στις δικές μου ερωτήσεις, κατέληξα στο συμπέρασμα ότι δεν θα κρύβω πλέον, ντροπαλός και να περπατάω, να κλαδεύω κάτω από το βάρος των δικών μου σκέψεων. Επιπλέον, συνειδητοποίησα ότι ήμουν πολύ στερεωμένος στα συναισθήματα και τις εμπειρίες μου - και τελικά, όχι μόνο έχω CMN, περίπου 1 στις 500 χιλιάδες τέτοιων ανθρώπων γεννιούνται. Πάνω απ 'όλα οφείλεται στο γεγονός ότι δεν είστε έτσι, υποφέρετε στην παιδική ηλικία και την εφηβεία, μετά από την οποία είναι δύσκολο να αναρρώσετε. Συνειδητοποίησα ότι δεν ήθελα να καθίσει πίσω, επειδή μπορώ να μεταφέρω σε ένα μεγάλο αριθμό ανθρώπων ό, τι CMN, δείχνουν στους ιδιοκτήτες αυτής της ιδιαιτερότητας ότι είναι δυνατόν να ζήσουν με αυτό ευτυχώς.

Ξεκίνησα από τη σελίδα του Facebook και τη φωτογράφηση σε μια ασυνήθιστη μορφή για μένα: επικεντρώσαμε τα τμήματα του σώματος που έκρυψαν τόσο επιμελώς όλη μου τη ζωή. Έγραψα μια μικρή ιστορία για τον εαυτό μου και άρχισα αργά να εμφανίζω φωτογραφίες χρησιμοποιώντας τα hashtags #bareyourbirthmark και #inmyskiniwin. Προς έκπληξή μου, η σελίδα άρχισε γρήγορα να εγγραφεί και να κάνει επαναλήψεις, οι χρήστες σχολίασαν ενεργά τις αναρτήσεις και μου έγραψαν ιδιωτικά μηνύματα. Το δεύτερο βήμα ήταν η απόδοση στο κύριο τηλεοπτικό κανάλι της Πολωνίας στο πρωινό πρόγραμμα. Εκεί μίλησα λίγο για το γεγονός ότι υπάρχουν άνθρωποι σαν εμένα και αυτό δεν είναι καθόλου τρομακτικό. Μετά από αυτό, υπήρχε επίσης ένα άρθρο δύο σελίδων στο περιοδικό Closer, το οποίο δημοσιεύεται σε όλες τις γερμανόφωνες χώρες.

Οι συνδρομητές στη σελίδα γίνονται όλο και περισσότερο. Μου αρέσει να μοιράζομαι τις εμπειρίες και τις εμπειρίες μου, με εμπνέει όταν οι γονείς μου γράφουν ότι γίνεται ευκολότερο για τα παιδιά τους όταν τους δείχνουν τη σελίδα μου. Βλέπω από τις φωτογραφίες ότι τα παιδιά αρχίζουν να περπατούν σε ανοιχτά ρούχα και να κολυμπούν ελεύθερα στην πισίνα σε κανονικό μαγιό, και το πιο σημαντικό, ειλικρινά χαμογελούν. Θεωρώ ότι οι άνθρωποι σταματούν να νιώθουν ντροπή και ντροπή για τον εαυτό τους και το σώμα τους. Και είμαι πολύ ευτυχής που βοηθά τους άλλους να γίνουν τουλάχιστον λίγο πιο σίγουροι.

Τώρα καταχωρήθηκα στο Ινστιτούτο Δερματολογίας και Κοσμητολογίας του Δρ Olga Bogomolets στο Κίεβο. Έχω επίσης έναν δερματολόγο στην πόλη μου, που πρέπει να δω κάθε έξι μήνες. Από καιρό σε καιρό εμφανίζονται άλλοι δερματολόγοι-ογκολόγοι στη ζωή μου, αλλά ως ένας ισχυρίζονται όλοι ότι είναι καλύτερο να μην αγγίζουμε στύλους: οποιαδήποτε παρέμβαση μπορεί να προκαλέσει καρκίνο. Αν και πολύ πρόσφατα ήμουν με έναν γιατρό που ουσιαστικά δεν έκρυψε ότι ήταν έκπληκτος ότι ήμουν ακόμα ζωντανός και είπα ότι κάθε στέλεχος μου είναι μια «ωρολογιακή βόμβα» και πρέπει να διαγραφούν επειγόντως. Μάλιστα με διασκεδάζει λίγο.

Μπορώ να πω ανοιχτά ότι έχω άλλα συγκροτήματα στα οποία εργάζομαι. Βοηθάει λίγο περισσότερη προσπάθεια, επιθυμία, αθλητισμό και υγιεινή διατροφή. Αλλά δεν αισθάνομαι πλέον ντροπαλός για το δέρμα μου, δεν είναι πολύπλοκο λόγω των κρεατοερίων μου. Αποδέχομαι τον εαυτό μου για ποιον είμαι. Μετά από όλα, αν δεν αποδεχθείτε τον εαυτό σας και δεν αγαπάτε, τότε ποιος θα το κάνει; Πιστεύω ότι μόνο αυτό που μπορούμε να αντιμετωπίσουμε δίνεται σε εμάς! Γεννήθηκα άλλο. Γεννήθηκες από άλλους. Είμαστε όλοι διαφορετικοί. Ας αποδεχθούμε τους εαυτούς μας και τους γύρω μας όπως είμαστε. Μετά από όλα, ακόμα και στον ήλιο υπάρχουν σημεία.

Φωτογραφίες: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com