"Πω, κορίτσι με ράβδο": Πώς ζω με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα

Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια αυτοάνοση ασθένεια.που επηρεάζει κυρίως τους αρθρώσεις και είναι πιο συχνή στις γυναίκες. Εάν η αρθρίτιδα αρχίζει στην παιδική ηλικία, ονομάζεται νεανικός. η ασθένεια μπορεί να προχωρήσει με διάφορους τρόπους και οι αιτίες της δεν είναι ακόμη γνωστές. Τόσο η ίδια η ρευματοειδής αρθρίτιδα όσο και τα φάρμακα για τη θεραπεία της προκαλούν αισθητές αλλαγές στην εμφάνιση και τους φυσικούς περιορισμούς. Η ψυχολόγος Dasha Krajukhina μιλάει για τη ζωή με αυτή την ασθένεια και πώς να μην μιλήσει με ανθρώπους που έχουν παρόμοια διάγνωση.

Όλγα Λουκίνσκαγια

Σχετικά με τη νόσο και τη γραφειοκρατία

Είμαι είκοσι έξι ετών και είκοσι πέντε από αυτούς έχουν ρευματοειδή αρθρίτιδα. Η εμφάνιση της νόσου ήταν εντελώς "κλασική": υπήρχε πόνος, τότε ένας υψηλός, κάτω από σαράντα, πυρετός, ο οποίος δεν αδέσποτο. Αυτή είναι μια αυτοάνοση ασθένεια, στην οποία αναπτύσσεται πολύ ισχυρή φλεγμονή - συνεπώς, τα συμπτώματα είναι όπως ο πόνος και ο υψηλός πυρετός. Ήταν το 1993, το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης έπεφτε μαζί με όλα τα άλλα, αλλά ήμουν τυχερός - η διάγνωση έγινε σε μόλις έξι μήνες. Γνωρίζω ότι σε άλλες οικογένειες η διαδικασία αυτή θα μπορούσε να διήρκεσε δύο χρόνια. Νομίζω ότι έπαιξε ρόλο που ζούσαμε στη Μόσχα και βοήθησαν και οι σχέσεις πατέρα και παππού.

Αρχικά ήμουν σε ένα νοσοκομειακό νοσοκομειακό νοσοκομείο και έπειτα κάποιος με συμβούλεψε να πάω στο Ινστιτούτο Ρευματολογίας στο Kashirka - και εκεί συνειδητοποίησαν αμέσως ότι ήμουν ασθενής τους. Πολύ γρήγορα, η ορμονική θεραπεία ξεκίνησε σε υψηλές δόσεις - εξακολουθεί να είναι το πιο αποτελεσματικό μέσο για την καταστολή τέτοιων αυτοάνοσων διεργασιών. Είναι αλήθεια ότι οι ορμόνες καταστέλλουν τα πάντα, η ανάπτυξη επιβραδύνεται, επομένως τα άτομα με ΡΑ έχουν μια ξεχωριστή εμφάνιση - είστε πάντα ενάμισι έως δύο κεφάλια χαμηλότερα από τους συνομηλίκους σας, το πρόσωπό σας γίνεται στρογγυλό και παχουλό.

Η θεραπεία πηγαίνει όλη μου τη ζωή, έχω λάβει ορμονική θεραπεία για μέχρι είκοσι τρία χρόνια. Τώρα υπάρχει μια νέα τάξη φαρμάκων - βιολογικοί παράγοντες που δρουν σε διαταραχές του ανοσοποιητικού συστήματος σε ένα σημείο. Χάρη σε αυτά τα φάρμακα, κατάφερα να ακυρώσω τις ορμόνες. Παίρνω θεραπεία μία φορά το μήνα, είναι ένα σταγόνες IV. μια δόση ενός τέτοιου ενδοφλέβιου φαρμάκου κοστίζει περίπου 70 χιλιάδες ρούβλια. Η θεραπεία πραγματοποιείται εις βάρος του κράτους, δηλαδή δεν υπάρχει λόγος να πληρώσει, αλλά η γραφειοκρατική διαδικασία αφήνει πολλά να είναι επιθυμητή. Είναι απαραίτητο να λαμβάνετε μηνιαίες συνταγές μέσω του επικεφαλής της πολυκλινικής, στη συνέχεια να τις εκδίδετε και να επιβεβαιώνετε στο κέντρο της ρευματολογίας, στη συνέχεια, μετά την προετοιμασία σε ένα ειδικό φαρμακείο. Μπορείτε να την εισάγετε μόνο υπό την επίβλεψη ενός ρευματολόγου, δηλαδή κάθε φορά που παίρνετε μια μέρα στο νοσοκομείο και αυτό είναι ακόμα πολύ χαρτί. Το φάρμακο είναι σοβαρό και για τον έλεγχο των ανεπιθύμητων ενεργειών, πρέπει να δώσετε αίμα κάθε μήνα και κάθε έξι μήνες για να υποβληθείτε σε έλεγχο για τη φυματίωση.

Τα άτομα με ΡΑ έχουν μια ξεχωριστή εμφάνιση - είστε πάντα ενάμισι έως δύο κεφάλια χαμηλότερα από τους συνομηλίκους σας, το πρόσωπό σας γίνεται στρογγυλό και παχύ

Υποβλήθηκα σε τρεις επεμβάσεις στις προσθετικές αρθρώσεις - έχω αντικαταστήσει δύο ισχίου και ένα γόνατο. Εάν είστε άρρωστος από την παιδική ηλικία και παίρνετε ορμόνες, τότε, κατά κανόνα, είναι καιρός να φθάσουν στην προσθετική ηλικία των είκοσι - καταστρέφονται τελείως, ο χόνδρος διαγράφεται. Αυτό γίνεται επίσης με ποσοστώσεις, διαφορετικά δεν είναι μικρότερο από ένα εκατομμύριο ρούβλια. Οι αρθρώσεις ισχίων ήταν σε τρομερή κατάσταση, κατάλαβα ότι πρέπει να αλλάξουν ακριβώς. και μετά την προσθετική τους, είχα μια πολύ ισχυρή επιδείνωση των γόνατων - σοβαρή φλεγμονή, πρήξιμο. Ένα γόνατο λειτουργούσε, το δεύτερο είναι μπροστά. Συνειδητοποίησα ότι ήταν απαραίτητο να το κάνουμε αυτό σε μια σχετικά ζεστή εποχή: οι αρθρώσεις πρέπει να αναπτυχθούν και είναι αδύνατο να περπατήσετε το χειμώνα, δεν υπάρχουν τέτοια ρούχα και υποδήματα που να ταιριάζουν με τα πόδια. Την άνοιξη μετά τη λειτουργία βγήκα σε παντόφλες, περπάτησα γύρω από το νοσοκομείο.

Ήμουν τυχερός με το σύνταγμα, έχω ένα καλό μυώδες κορσέ και ισχυρά οστά. Λόγω των μεγάλων ισχυρών μυών, το γόνατο κρατήθηκε στη θέση του, ακόμα και όταν δεν έμεινε σχεδόν τίποτα από την άρθρωση. Φυσικά, ασκώ, ασκώ, πριν από τις επιχειρήσεις (και μετά) πηγαίνω κολυμπώντας. Το κολύμπι πολύ καλά βοηθά, ειδικά μετά από τις επιχειρήσεις, φαίνεται να δίνει στο σώμα να συνηθίσει και να καταλάβει ότι αυτή η άρθρωση είναι τώρα δική μου.

Η αναπηρία χρειάστηκε να ανανεωθεί αρχικά, αλλά σε δεκαεννέα χρόνια έγινε αόριστη. Για την αναπηρία λαμβάνεται ακόμη ένα ατομικό σχέδιο αποκατάστασης. Τα πάντα είναι εγγεγραμμένα εκεί - συμπεριλαμβανομένων τεχνικών μέσων (δεκανίκια, καροτσάκια), τα οποία παρέχονται δωρεάν. Ήθελα να πάρω όλα τα απαραίτητα πράγματα στο διαμέρισμα, τη συσκευή που βοηθά και να λυγίζω το πόδι και να αναπτύξω την άρθρωση μετά την επέμβαση, ένα κανονικό καροτσάκι, έτσι ώστε μετά από τις επιχειρήσεις να μπορώ να περπατήσω στο πάρκο. Αλλά, δυστυχώς, σας κοιτάζουν στις επιτροπές σαν να θέλετε να εξαπατήσετε όλους - και τελικά δεν μου έδωσαν την αναπηρική καρέκλα, είπαν ότι ήταν μόνο με αναπηρία της πρώτης ομάδας.

Σχετικά με τη ζωή και τον πόνο

Περπατώ με μπαστούνι ή αγκώνα. Για μεγάλες αποστάσεις - μόνο ένα ταξί, αλλά δεν σώσει πάντα: υπάρχουν άβολα ναυπηγεία, όπου το χειμώνα είναι αδύνατο να περπατήσετε ακόμη και δύο μέτρα μόνοι σας. Τότε πρέπει να αλλάξετε τα σχέδια ή να έρθετε με κάποιον από φίλους για να βοηθήσετε κάποιον ή να αναβάλλετε τα πράγματα μέχρι τον Μάρτιο ή τον Απρίλιο.

Το εάν μπορώ να χρησιμοποιήσω τη μεταφορά εξαρτάται από την κατάστασή μου. Τώρα περάσει μισό χρόνο από την τελευταία πράξη και το καλοκαίρι βρισκόμουν στη θάλασσα, αλλά πραγματικά με θεραπεύει - έτσι τώρα μπορώ να πάω κάτω και να βγούμε από το μετρό. Αλλά μόλις αρχίσουν οι παγετοί, δεν θα διακινδυνεύσω. Είμαι πολύ έμπειρος στις μεταφορές εδάφους, πρέπει να βάλω περισσότερο χρόνο σε αυτό, αλλά δεν χρειάζεται να κατεβαίνω και να ανέβω σκάλες. Εμείς ενοικιάσαμε ειδικά ένα διαμέρισμα κοντά στην εργασία, και σε καλή κατάσταση περπατάω για δέκα λεπτά. Μετά τη λειτουργία πήγα με ταξί - για δύο λεπτά και εκατό ρούβλια.

Ο πόνος είναι παρών στη ζωή μου συνεχώς, πάντοτε πηγαίνει στο παρασκήνιο. Μετά από τρεις πράξεις, η ζωή έχει αλλάξει πολύ, υπήρχαν κινήσεις που δεν υπήρχαν εκεί. Ο πόνος σε αυτούς τους αρθρώσεις έχει εξαφανιστεί, αλλά ακόμη και εκεί παραμένει μυϊκός πόνος, οι μύες και ο χόνδρος παραμένουν σε ισχύ. Πριν από τις επεμβάσεις, ήταν έτσι ώστε το γόνατο να κολλήσει: το λυγίζει και ήταν δυνατό να το ισιώσει μόνο αύριο. Επομένως, δεν μπορεί να υπάρξει μακροπρόθεσμος προγραμματισμός - ή μάλλον, ίσως, αλλά όλα πάνε συχνά σύμφωνα με το σχέδιο.

Ένα άτομο χωρίς αρθρίτιδα μπορεί να κατέβει κάτω και να λυγίσει κάτω στο πάτωμα. Μερικές φορές, για να πλύνετε καλά το πάτωμα, βάζω το στομάχι μου σε ένα χαμηλό σκαμνί

Ένα άτομο χωρίς αρθρίτιδα μπορεί να καταλήξει, να σταθεί σε ένα σκαμνί, να πάρει κάτι, χωρίς δισταγμό, χωρίς να σταματήσει την προσοχή σε αυτό. Κάμψη προς τα κάτω, κάμψη προς το παιδί και βοήθεια να ντυθεί - για τα άτομα με RA, αυτό είναι μια ολόκληρη επιχείρηση που απαιτεί χωριστούς πόρους και χρόνο. Μερικές φορές, για να πλύνετε καλά το πάτωμα, βάζω το στομάχι μου σε ένα χαμηλό σκαμνί. Με τα κορίτσια με τα οποία γνωρίζουμε ο ένας τον άλλον από την παιδική ηλικία μέσω των νοσοκομείων, έχουμε μια συνομιλία "Αδελφές της RA", και συχνά συζητάμε για τη ζωή. Φυσικά, πολλά θέματα επιλύονται από την υπηρεσία καθαρισμού ή από πράγματα όπως μια ηλεκτρική σκούπα.

Τα τυπικά έπιπλα κουζίνας είναι ακατάλληλα για μικρό ανάστημα - και δεν μπορείτε να σταθείτε σε μια καρέκλα. Κάνοντας κάτι από το κορυφαίο ράφι είναι μια ολόκληρη περιπέτεια. Ζω μαζί με την αδελφή μου, είναι ενάμισι χρόνια νεώτερος. και οι δύο δουλεύουμε, δηλαδή δεν είμαστε πάντα στο σπίτι ταυτόχρονα. Και είναι σημαντικό να οργανώσω τη ζωή άνετα για μένα, έτσι ώστε να μην αφαιρεί αυτόματα κάτι από τα κατώτερα ράφια στα ανώτερα. Μερικές φορές η μαμά φτάνει, ανοίγει το ντουλάπι και εκπλήσσεται: «Γιατί έχετε άδειο ράφι και όλα πέφτουν στο κατώτατο σημείο; Και η αδελφή μου απαντά: "Μαμά, ξέχασες πώς είναι να ζεις με τα χόμπι".

Το ύψος μου είναι 150 εκατοστά - είμαι ψηλός για ένα άτομο με νεανική ρευματοειδή αρθρίτιδα. το ύψος των φίλων μου είναι από 130 έως 155 εκατοστά. Κάποιος καταφέρνει να ντυθεί στα παιδικά καταστήματα - αλλά όχι εγώ, επειδή έχω πολύ μεγάλα στήθη και μια τυπική "γυναικεία" φιγούρα. Είναι ακόμα πολύ δύσκολο να σηκώσετε παπούτσια: το πόδι με αρθρίτιδα είναι φαρδύ επειδή οι αρθρώσεις φουσκώνουν, αλλά ταυτόχρονα φορούν 34ο μέγεθος (και αυτό είναι περισσότερο από αυτό πολλών κοριτσιών με RA). Τα παιδικά παπούτσια είναι συνήθως πολύ στενά. Υπάρχουν ειδικευμένα καταστήματα, αλλά πωλούν πολύ παράξενα πράγματα - για παράδειγμα, μερικά ανατριχιαστικά τακούνια των 33-34ων τακουνιών. Έτσι λοιπόν όλη η ζωή πρέπει να εφεύρει κάτι.

Σχετικά με την εργασία

Είμαι ψυχολόγος στο Κολλέγιο Αρχιτεκτονικής και Σχεδιασμού, διδάσκοντας σε μελλοντικούς υδραυλικούς και ηλεκτρολόγους. Πρόκειται για μια πειραματική εκπαιδευτική πλατφόρμα, εργαζόμαστε για την αυτοδιάθεση των μαθητών, αλλάζουμε το παράδειγμα της εκπαίδευσης: έχουμε αρκετά συγκεκριμένους μαθητές, σε οικογένειες των οποίων το επάγγελμα θεωρείται ως μέσο επιβίωσης και εισοδήματος και όχι αυτοπραγμάτευση και προσπαθούμε να αλλάξουμε τη στάση τους. Δουλεύουμε έτσι ώστε ένα άτομο να μπορεί να θέσει στόχους, να τις επιτύχει, να καταλάβει τι θέλει, τι μπορεί να δώσει το έργο του στον κόσμο.

Και η δεύτερη δουλειά μου είναι ομάδες υποστήριξης γονέων παιδιών με αναπηρίες, με σωματικές αναπηρίες, με μυοσκελετικές ασθένειες. Στη Μόσχα υπάρχουν πολλές αίθουσες διδασκαλίας και ομάδες υποστήριξης για γονείς παιδιών με ψυχικά προβλήματα, αλλά για συστηματικές ασθένειες δεν υπάρχει τέτοιο πράγμα. Η συνάδελφός μου, η Irina Kutilina, η οποία είναι επίσης ψυχολόγος και έχει αρρωστήσει από την παιδική ηλικία (έχει μια μικτή ασθένεια των συνδετικών ιστών, η FHCC), έγραψε ένα πρόγραμμα συναντήσεων και αργά άρχισε να την αναπτύσσει. Προσλαμβάνουμε τώρα γονείς σε ομάδες. Βρήκαμε ένα μέρος όπου θα τα ξοδέψουμε, θα είναι δωρεάν για τους γονείς. Θέλουμε επίσης να δημιουργήσουμε ένα σχολείο για τους ασθενείς κάπου στο παιδικό νοσοκομείο. Ίσως πρέπει να διενεργείτε σεμινάρια online ή να κάνετε ένα webinar για όσους ζουν σε άλλες πόλεις.

Από τη μία πλευρά, θα είναι μια κοινότητα για να υποστηρίξει ο ένας τον άλλον, να δει διαφορετικές εμπειρίες, να καταλάβει ότι δεν είστε μόνοι στα προβλήματά σας. Από την άλλη πλευρά, θα δώσουμε συγκεκριμένες γνώσεις για το τι δεν διαθέτει το παιδί, τις δυσκολίες που θα έχει σε σχέση με την ασθένεια και τη στάση απέναντί ​​του, πώς να οικοδομήσει την επικοινωνία με το παιδί και την ασθένειά του. Τα περισσότερα προβλήματα στους εφήβους: θέλουν να μεγαλώσουν και να χωριστούν από τους γονείς τους, αλλά όταν βρίσκεστε σε πατερίτσες, καροτσάκια, φάρμακα - αυτό είναι πολύ δύσκολο και μερικές φορές αδύνατο και η κοινωνία δεν βοηθά καθόλου. Οι γονείς έχουν συνήθως πολύ έντονο άγχος, γεγονός που τους εμποδίζει να απελευθερώσουν το παιδί.

Σχετικά με τη βοήθεια και τη στάση των άλλων

Δεν ντρέπομαι να ζητήσω βοήθεια - αν και αυτή είναι και μια ιστορία που συνδέεται με την υπερνίκηση. Δεν υπάρχει πάντα μια διάθεση να προσεγγίσετε έναν ξένο, μερικές φορές θέλετε να είστε σιωπηλοί. Πολλοί από τους φίλους μου δεν μπορούν και δεν αισθάνονται ελεύθεροι να ζητήσουν βοήθεια. Όλοι έχουμε μια σταθερή συνειδητοποίηση ότι είμαστε πολύ διαφορετικοί από τους περισσότερους ανθρώπους και όταν γυρίζετε σε "κανονικούς" ανθρώπους είστε πάντα έτοιμοι για κάποια παράξενη αντίδραση - τι είναι αυτό, ποιος είναι εδώ; Για άλλη μια φορά δεν θέλω να θυμηθώ τον εαυτό μου, φοβάστε να αντιμετωπίσετε ερωτήσεις, παρανόηση, κρίμα. Αλλά ταυτόχρονα, άρχισα πρόσφατα να συνειδητοποιώ ότι μια τέτοια εικόνα είναι στο μυαλό μας και είναι μακριά από την πραγματικότητα.

Στην πραγματικότητα, οι άνθρωποι συχνά δεν παρατηρούν καν την ασθένεια, δεν το πιστεύουν καν. Ο ταξιτζής ήταν κατά κάποιο τρόπο πολύ έκπληκτος, σκέφτηκα ότι ήμουν με μια ραβδί, γιατί είχα τραυματίσει το πόδι μου ή κάτι άλλο - ένα τέτοιο νεαρό κορίτσι δεν μπορεί να έχει αναπηρία! Εμείς (οι άνθρωποι με RA) έχουμε συνηθίσει να κοιτάμε στις αρθρώσεις μας, να περιβάλλουμε ανθρώπους με την ίδια ασθένεια. Το παρατηρούμε, σαρώνουμε, καταλαβαίνουμε γιατί ένας άνθρωπος σκύβει με τον ένα ή τον άλλο τρόπο. Και οι άνθρωποι που δεν έχουν αντιμετωπίσει αυτό, δεν παρατηρούν - γι 'αυτούς είμαι απλώς ένα σύντομο κορίτσι.

Οι περισσότεροι άνθρωποι είναι φιλικοί, είναι πρόθυμοι να βοηθήσουν και να θέλουν να υποστηρίξουν ή να συμπάσουν. Είναι αλήθεια ότι δεν είναι όλοι ικανοί να το κάνουν σωστά - ακούμε συχνά κάτι σαν "τίποτα, ο φίλος μου ήταν τόσο άρρωστος και θεραπευμένος". Επίσης, συχνά θαυμάζω κριτικές σχετικά με το instagram, πόσο καλά είμαι και πώς κάποιος μοιάζει με το blog μου και έπειτα υπάρχει μια φράση που αναιρεί τα πάντα: "Νόμιζα ότι είχα προβλήματα - αλλά αποδεικνύεται ότι υπάρχουν προβλήματα όπως εσείς και εσείς μπορείτε να ζήσετε και να μην χάσετε την καρδιά σας. " Αυτό με κάνει άβολα.

Στις ασθένειες που επηρεάζουν την ομιλία (για παράδειγμα, εγκεφαλική παράλυση), οι άνθρωποι γύρω σας συνήθως πιστεύουν ότι η νοητική δραστηριότητα είναι επίσης μειωμένη. Με την RA δεν υπάρχει κάτι τέτοιο, αλλά όλοι πιστεύουν ότι είστε παιδί - σύντομος και με στρογγυλό πρόσωπο. Τώρα έρχομαι σπάνια σε αυτό, αλλά πριν μιλούσα συνεχώς ένα κορίτσι, τρυπήθηκε, θρήνησε: "Ω, wow, το κορίτσι με το ραβδί". Θυμάμαι ότι ήμουν δεκαπέντε ή δεκαέξι στο μετρό, κοιτάζοντας ένα αγόρι περίπου της ίδιας ηλικίας, και κατάλαβα ότι κατά πάσα πιθανότητα με αντιλαμβάνεται ως παιδί οκτώ ετών. Στα είκοσι περίπου, με εντυπωσίασε η φωτογραφία, είδα μια εταιρία εφήβων, έστρεψα την κάμερα προς την κατεύθυνσή τους και: «Κορίτσι, μην βγάζεις την κάμερα μακριά». Μπορεί να σταματήσει κάπου όπου υπάρχει όριο ηλικίας στην είσοδο. Σε γενικές γραμμές, είμαι συνεχώς αντιληπτός ως παιδί - και για μένα δεν θα είναι ποτέ μια φιλοφρόνηση που φαίνω νέος, αυτός είναι ο πόνος της ζωής μου.

Σχετικά με την ορατότητα και τη σεξουαλικότητα

Στην ομάδα για τους γονείς, πάντα λέω: η αυτο-αντίληψη σχηματίζεται όχι επειδή έχετε ένα συγκεκριμένο σώμα, αλλά επειδή συμπεριλαμβάνεστε στο κοινωνικό πλαίσιο με αυτό το σώμα. Και αυτό το πλαίσιο λέει σε δεκαέξι χρονών Dasha: "Κορίτσι, είσαι οκτώ ετών." Ένα παιδί δημιουργεί μια αντίληψη για τον εαυτό του σε όλες αυτές τις λέξεις - και είναι πολύ σημαντικό οι γονείς να λάβουν τη μέγιστη υποστήριξη. Η μητέρα μου μου είπε όλη μου τη ζωή ότι ήμουν πολύ δυνατός, έξυπνος και δροσερός. Με έδειξε στην ιδέα ότι ένα άτομο μπορεί να έχει σωματικές δυσκολίες, πόνο, περιορισμούς, αλλά εξαιτίας αυτού, ένα άτομο γίνεται ακόμα πιο έξυπνο, βλέπει τη ζωή ευρύτερα. Συζητήσαμε συνεχώς αυτό το θέμα και γρήγορα συνειδητοποίησα ότι όταν τα παιδιά αρχίζουν να καλούν ονόματα (σχετικά με την ανάπτυξη ή τα μάγουλα) - αυτό δεν είναι το πρόβλημά μου, αυτό είναι το πρόβλημα αυτών των παιδιών, είναι οι περιορισμοί και οι κακοί τρόποι τους.

Είδα τις αντίθετες ιστορίες - όταν τα κορίτσια της οικογένειας ανέφεραν όλη την ώρα: "Κακή, αλλά τίποτα, θα αγοράσουμε παντελόνια ή μακριά φούστα, έτσι ώστε τα γόνατα να μην μπορούν να δουν". Τώρα οι φίλοι μου λένε μετά από τις επιχειρήσεις στις αρθρώσεις: "Η ουλή, φυσικά, είναι τρομερή, αλλά τίποτα δεν μπορεί να καλυφθεί." Φυσικά, εάν ολόκληρη η ζωή περνά σε ένα τέτοιο πλαίσιο - δεν ξέρω πώς να αγαπάς τον εαυτό σου και να μεταχειρίζεσαι καλά το σώμα σου. Ως αποτέλεσμα, ένα άτομο θεωρεί το σώμα του φοβερό, τρομακτικό, αηδιαστικό, ένα που πρέπει να κρυφτεί, ειδικά στο πλαίσιο των ρομαντικών σχέσεων. Πολλοί άνθρωποι πιστεύουν ότι αν μπορείτε ακόμα να δείξετε στους φίλους σας μια ουλή ή να πάτε με μια ραβδί, τότε είναι απλά αδύνατο να πάτε κάπου με έναν άντρα.

Το κοινό μήνυμα στην κοινωνία μας είναι το εξής: η αναπηρία και η σεξουαλικότητα είναι ασυμβίβαστες, ένα άτομο με αναπηρία πρέπει να αποζημιωθεί και να αντιμετωπιστεί ως παιδί και να μην τον προσελκύσει (και αν νιώθετε, τότε είσαι διεστραμμένος). Δεν ήρθε ποτέ από την οικογένειά μου, κανείς δεν είπε ποτέ ότι η ασθένεια θα μπορούσε να παρεμβαίνει στο να παντρευτεί, να ξεκινήσει μια οικογένεια - και ειπώθηκε ανοιχτά στους φίλους μου, "σίγουρα δεν παντρεύεστε". Και άκουσα για τον εαυτό μου από τον φίλο της μητέρας μου. Επιπλέον, ανάμεσα στους φίλους μου με την RA, είναι κάπως παντρεμένος, έχουν μικρά παιδιά - ακόμη και με πιο σοβαρή αρθρίτιδα από μένα.

Οι φίλοι μου είπαν ανοιχτά: "Σίγουρα δεν θα παντρευτείς." Και άκουσα για τον εαυτό μου από τη μαμά του φίλου μου

Για μένα, η δημοσιότητα είναι πολύ σημαντική στην ιστορία της αυτο-αντίληψης. Είναι σημαντικό να κάνετε τη ζωή με την ασθένεια ορατή, όχι να την ακινητοποιείτε. Και αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τη χώρα μας: βλέπουμε πολύ λίγα άτομα με αναπηρίες στους δρόμους - στη συνέχεια, να τα δούμε στο Διαδίκτυο και να κατανοήσουμε πώς ζουν. Καταλάβετε ότι δεν πρέπει να πετάξετε όλες τις σκέψεις και τα λόγια σας σε αυτά. Πήραμε ένα διαφωτιστικό βίντεο για το τι δεν μπορούν να πουν οι ορμονικοί άνθρωποι - όλες αυτές οι φράσεις για τα μάγουλα, το μικρό ανάστημα και το πρόσωπο ενός παιδιού. Όλοι οι άνθρωποι με ΡΑ το αντιμετωπίζουν αυτό, και αυτός είναι ένας συνεχής πόνος - και στα κεφάλια των ανθρώπων χωρίς αυτήν την ασθένεια είναι μια φιλοφρόνηση, κάτι καλό και καλό.

Πιστεύω ότι οι άνθρωποι δεν πρέπει να λένε τίποτα ο ένας στον άλλο για την εμφάνισή τους, την οποία δεν επέλεξαν. Μπορείτε να επαινείτε τα ρούχα, τα κρεμμύδια, το στυλ, το κραγιόν - αλλά όχι κάτι που δεν εξαρτάται από εμάς. Δεν είχα επιλέξει αν θα είχα αρθρίτιδα. Δεν είχα επιλέξει να πάρω φάρμακο - αν δεν το πάρω, θα μπορούσα να πεθάνω. Δεν θέλω να σχολιάσω αυτό. "Μικρός σκύλος - κουτάβι για γηρατειά" - αυτό δεν είναι φιλοφρόνηση. Είμαι ενήλικη γυναίκα με ανώτερη εκπαίδευση, κάνω σοβαρά πράγματα, εργάζομαι για την αναδιάρθρωση του κλασικού εκπαιδευτικού συστήματος - δεν είμαι κουτάβι.