Ινομυαλγία: Πώς ζουν με επίμονο πόνο

Λίγο λιγότερο από ένα μήνα πριν, είπε η Lady Gaga στο Twitterπου πάσχει από έντονο πόνο λόγω ινομυαλγίας. ο τραγουδιστής έπρεπε να πάει στο νοσοκομείο και να ακυρώσει μέρος των προγραμματισμένων συναυλιών. Η ινομυαλγία ονομάζεται «αόρατη ασθένεια» επειδή δεν έχει εξωτερικές εκδηλώσεις άλλες από εκείνες που βιώνει ο ασθενής: συνεχής πόνος στους μύες και τα οστά ολόκληρου του σώματος, κόπωση και διαταραχές του ύπνου.

Εκεί που προέρχεται αυτή η ασθένεια δεν είναι ακόμη γνωστή - υπάρχει μια υπόθεση ότι, στην ινομυαλγία, ο εγκέφαλος επεξεργάζεται εσφαλμένα τις νευρικές παλμώσεις, πολλαπλασιάζοντας τα σήματα πόνου πολλές φορές. Σε δοκιμές ή σε ακτινολογικές εξετάσεις, δεν υπάρχουν αλλαγές και η διάγνωση συχνά δεν μπορεί να παραδοθεί για χρόνια. Ο Anya Kuzminykh μας είπε τι αισθάνεται ένα άτομο με ινομυαλγία και ποιες δυσκολίες πρέπει να αντιμετωπίσει η ίδια και η οικογένειά της.

Είμαι είκοσι τρία, τώρα ζουν στο Nizhny Novgorod: ζωγραφίζω, γράφω το σενάριο και περάσω την παρατήρηση από γιατρούς - έναν ψυχίατρο και έναν ψυχοθεραπευτή. Πριν από τέσσερα χρόνια, όταν σπούδασα στο VGIK, η πλάτη μου ένοιωσε - φυσικά, αποφάσισα ότι το πρόβλημα ήταν σε ένα κακό στρώμα, και αγόρασα έναν καινούργιο - γεμάτο, για πριγκίπισσες σε ένα μπιζέλι. Με την ευδαιμονία τον βάζει κάθε βράδυ, αλλά ο πόνος δεν πήγε πουθενά. Τότε ασχολήθηκα περισσότερο με την πλάτη και το λαιμό.

Η επιδρομή στους γιατρούς πήγε περισσότερο από ένα χρόνο - στο κέντρο του Dikul διαγνώστηκε με οστεοχόνδρωση και για μερικούς μήνες πήγα σε αυτούς για διαδικασίες: άσκηση, χειροθεραπεία, φυσική θεραπεία. Αρχίζω όταν θυμάμαι: κάθε μέρα μετά τη μελέτη, που δύσκολα μπορούσα να αντέξω λόγω του πόνου, έπρεπε να πάρω μια τσάντα με αθλητική στολή και να πάω κάπου με το μετρό, με μεταφορές. Για ένα άτομο με ινομυαλγία, αυτό είναι κόλαση - αλλά τότε δεν ήξερα ότι μαζί μου, περίμενα κάτι που θα βοηθούσε, σκέφτηκα ότι η τακτικότητα και λίγη υπομονή χρειάζονταν.

Είμαι απόλυτα πεπεισμένος ότι από την αρχή, οι γιατροί στο ίδιο κέντρο του Dikul καταλάβαιναν ότι δεν ήταν οστεοχόνδρωση - δεν μπορούσε να βλάψει ολόκληρο το σώμα λόγω της ελαφράς μετατόπισης των τραχηλικών σπονδύλων. Στη συνέχεια υπήρχε η κλινική Myasnikov - την ίδια απάντηση, παυσίπονα, και ούτω καθεξής. Κανείς δεν πίστευε ότι μετά από ενέσεις κετονών ή κάτι άλλο δεν μου έβρισκε ευκολότερο ένα iota. Οι γιατροί άρχισαν να κοιτάζουν με απορία: ζητούσα να μπλοκάρει το Novocain, το οποίο θαμπώνει τον πόνο για περίπου μία ώρα και μερικές φορές το έκαναν σε με. Κυρίως, ωστόσο, χρησιμοποιούσαν τα συνηθισμένα παυσίπονα και τα μυοχαλαρωτικά, συνιστούσαν επίσης να επισκεφτούν έναν ψυχίατρο. Σχεδόν κανείς δεν ξέρει για τη ινομυαλγία στη Ρωσία, και αν τα πονάει, αλλά δεν μπορούμε να θεραπεύσουμε, τότε θα πάτε σε ψυχίατρο.

Η ινομυαλγία είναι όταν πονάει όλα. Πονάει να καθίσει, πονάει να σταθεί, πονάει να κινηθεί, πονάει να κοιμηθεί. Πονάει από το τι δεν πρέπει

Για αρκετά χρόνια διατηρούμαι ένα ημερολόγιο, έχει δημοσιευθεί στα περιοδικά "Τέχνη Κινηματογράφου" και "Banner", αλλά ταυτόχρονα είναι πολύ προσωπικό. Πριν από μερικά χρόνια περιέγραψα την ινομυαλγία ως εξής: «Η ινομυαλγία είναι όταν πονάει όλα, πονάει να καθίσει, πονάει να στέκεται, πονάει να κινείται, πονάει στον ύπνο, πονάει από το τι δεν πρέπει να κάνει, πονάει στο τραπέζι, πονάει να ανοίξει τη λαβή οι πόρτες, η γλώσσα και τα χείλη μούδιασμα, η αίσθηση τοξινότητας, η ζέστη, ο πόνος που εισρέει στον άλλον, και στη συνέχεια ο καθένας εισχωρεί στην προηγούμενη, καίει, γκρίνια, πόνο, μπορεί να είναι οτιδήποτε και ανά πάσα στιγμή. τότε ένα πράγμα που προσπαθείτε να αναπνεύσετε tsya, αλλά τη στιγμή που θα πέσουν σε ένα άλλο. "

Έχω πολύ κατάλληλους γονείς και με υποστήριζαν και υποστήριζαν σε όλα. Αλλά, ειλικρινά, είκοσι τέσσερις ώρες την ημέρα, είναι αδύνατο για κάποιον να βγάλει ένα σοβαρά άρρωστο άτομο. Με τα χρόνια, η ασθένειά μου έχει γίνει κάτι κοινό επίπλων - ένα κομοδίνα, για παράδειγμα. Και το μεγαλύτερο πρόβλημα με αυτή την ασθένεια είναι ότι κανείς δεν ξέρει τίποτα γι 'αυτό. Ούτε γιατροί, ούτε άρρωστοι. Από πού προέρχεται η ασθένεια και πώς να την αφαιρέσετε - κανείς δεν ξέρει ακόμα.

Δυστυχώς, η ινομυαλγία δεν είναι μόνο πόνος. Με την πάροδο του χρόνου, υπάρχουν σοβαρά προβλήματα με το συκώτι λόγω της τεράστιας ποσότητας φαρμάκων και της δευτερογενούς ανοσοανεπάρκειας, όταν το σώμα δεν είναι σε θέση να ξεπεράσει. Σε αυτή την περίπτωση, η ασθένεια δεν μπορεί να θεραπευτεί. Από την αρχή μου δόθηκαν παυσίπονα που δεν βοηθούσαν τα μυοχαλαρωτικά να ανακουφίσουν τον μυϊκό σπασμό. ένα μήνα και μισό ήμουν στο νοσοκομείο και υποβλήθηκα σε διαδικασίες - έκανα φυσιοθεραπεία, τότε ήμουν μόλις συνιστάται να κοιμηθώ. Εκεί, στο νοσοκομείο, όταν μετά από ένα μήνα οι γιατροί συνειδητοποίησαν ότι οι μέθοδοι τους δεν δούλευαν, έγραψαν τα πιο προφανή φάρμακα που συνταγογραφούσαν παγκοσμίως για την ινομυαλγία: το pregabalin και ένα αντικαταθλιπτικό. Είναι αλήθεια ότι έγραψαν ακόμα κάποια ανοησία στη δήλωση, σαν να φοβόταν να παραδεχτεί ότι είχαν έναν ασθενή με ινομυαλγία.

Μου έστειλε πολλές φορές σε έναν ρευματολόγο, ο οποίος έκανε μια προκαταρκτική διάγνωση συστηματικού ερυθηματώδους λύκου. Τα αποτελέσματα του αιματολογικού ελέγχου κάθε φορά το αρνήθηκαν. Ταυτόχρονα, ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος και η ινομυαλγία σχετίζονται πραγματικά - συμβαίνουν συχνά σε ένα άτομο ταυτόχρονα ή αναπτύσσονται μεταξύ τους. Ως αποτέλεσμα, ήταν ο ρευματολόγος που με διάγνωση με ινομυαλγία, και αργότερα επιβεβαιώθηκε από τους καλούς νευρολόγους και τους ψυχιάτρους. Δεδομένου ότι η ινομυαλγία δεν έχει μελετηθεί πραγματικά, έχω τρεις γιατρούς που συμμετέχουν: ένας νευρολόγος, ένας ρευματολόγος και ένας ψυχίατρος - λαμβάνεται ένα καλό σετ.

Αρχικά, περίμενα να βρω αυτήν την άγνωστη διάγνωση και να μου πείτε γιατί το πονάει πολύ. Στη συνέχεια, αναγνώρισα τη διάγνωση και συνειδητοποίησα ότι δεν υπήρχε φάρμακο. Πιθανώς ακόμα δεν το αποδέχτηκα πλήρως.

Δυστυχώς, οι περιορισμοί που επιβάλλει αυτή η ασθένεια δεν είναι πλέον περιορισμοί, αλλά ένας εντελώς νέος τρόπος ζωής. Πριν, θα μπορούσα να βάλω τα πράγματα στη σειρά κατά τη διάρκεια της ημέρας, πηγαίνετε στο κατάστημα, μαγειρέψτε κάτι και μιλήστε με κάποιον το βράδυ. Τώρα υπάρχουν ευνοϊκές μέρες όταν μπορώ να κάνω κάτι από τον κατάλογο των περιπτώσεων και δυσμενής όταν πρέπει απλά να κάνω ψέμα. Φυσικά, υπάρχουν ταξίδια ή ταξίδια - όλα είναι πολύ οδυνηρά και άβολα. Είναι σημαντικό να έχετε μαζί τους συνταγές. Στο Βερολίνο, όπου επιβεβαίωσαν τη διάγνωση, αλλά επίσης δεν ξέρουν πώς να θεραπεύσουν, έδωσα ειλικρινά οπιοειδή παυσίπονα - φυσικά, αν είναι μαζί τους, τότε η συνταγή είναι καλύτερα να κρατηθεί σε μια τσάντα.

Επίσης, επειδή μοιάζετε με ένα υγιές άτομο, είναι πολύ δύσκολο να ζητήσετε βοήθεια. Τώρα όμως έφτασα ήδη σε όλους και δεν πήρα καθόλου την τσάντα μου. Απευθύνομαι σε οποιοδήποτε πρόσωπο, ζητώ βοήθεια και με βοηθούν. Υπάρχουν κάποιες παράλογες καταστάσεις. Στη Μόσχα στο σταθμό, φαίνεται, Leningradsky, δεν είχα χρόνο να εκπαιδεύσω και έπρεπε να περιμένω για την επόμενη. Φυσικά, ήταν πολύ οδυνηρό για μένα, αν και κάτω από χάπια. Υπάρχει ένας τέτοιος φράκτης, πίσω από τον οποίο υπάρχουν καρέκλες, αλλά επιτρέπονται μόνο άτομα με αναπηρίες. Δεν έχω αναπηρία, διότι είναι αδύνατο να το αποδείξω στη Ρωσία. Ξέρω τους Αμερικανούς και τους Ευρωπαίους που το έχουν - και κάνει τη ζωή πολύ πιο εύκολη σε τέτοιες στιγμές.

Αρχικά, περίμενα να βρω αυτήν την άγνωστη διάγνωση και να μου πείτε γιατί το πονάει πολύ. Στη συνέχεια, αναγνώρισα τη διάγνωση και συνειδητοποίησα ότι δεν υπήρχε φάρμακο. Πιθανώς ακόμα δεν το αποδέχτηκα πλήρως. Ένα και ενάμιση χρόνο μετά τη διάγνωση, έβαλα το πρόσωπό μου στο μαξιλάρι. Υπήρχαν στιγμές που δεν μπορούσα να πλύνω τον εαυτό μου από τον πόνο. Το VGIK άρχισε να εξαφανίζεται από τη ζωή μου, όπου μελετώ ως σεναριογράφος. Υπάρχουν πολλά έργα εκεί - και είμαι μόνο στο σπίτι. Μήνας μετά το μήνα. Δεν μπορώ να οργανώσω μια συνάντηση - ξαφνικά θα υπάρξει επιδείνωση; Πρέπει να δουλέψω, πρέπει να γράψω σενάρια και να κάνω ταινίες, αλλά δεν ξέρω πώς. Για να είμαι ειλικρινής, δεν είμαι ήρωας, ούτε #fibrofighter (υπάρχει μια τέτοια κορυφαία ετικέτα στο instagram) - Φοβάμαι τα πάντα και βλέπω την αδυναμία μου. Είναι πολύ δύσκολο για μένα - αλλά συνεχίζω να μένω καθημερινά.

Νομίζω ότι ακόμη και με επίμονο πόνο ή διπολική διαταραχή που επίσης έχω ή με συστηματικό ερυθηματώδη λύκο που μπορεί να ξεκινήσει ανά πάσα στιγμή, θα πρέπει να προσπαθήσετε να σηκωθείτε κάθε πρωί και να κάνετε κάτι. Ναι, για το πρώτο έτος και μισό βάζω το πρόσωπο σε ένα μαξιλάρι και επισκέφτηκα μια αναπηρική καρέκλα. ακόμα και τώρα είναι δύσκολο να κάνετε ντους. Αλλά υπάρχουν εκείνες οι μέρες που σηκωθώ και πηγαίνω να κάνω μια ταινία, είμαι στο γήπεδο και είμαι έτοιμος να πίνω όλα τα ναρκωτικά του κόσμου, απλά για να μείνω στο κύμα - αυτό είναι το μόνο πράγμα που βοηθάει. Έκανα την πρώτη μου ταινία με τον Peter Mamonov, το έδειξα σε παγκόσμια φεστιβάλ, έλαβα βραβεία, ετοιμάζω την επόμενη δουλειά - όλα με την ίδια ινομυαλγία όπως στην αρχή. Είναι πολύ σημαντικό για μένα να έχω κάτι που αξίζει να ζήσω. Δεν είναι απαραίτητο να είσαι Lady Gaga, αλλά είναι απαραίτητο να βρεις έναν λόγο να σηκωθείς κάθε πρωί με τέτοιο πόνο.