Σπαρτάν: Πρέπει ένας άνθρωπος να είναι υγιής

Αναγνωρίζουμε το σεξισμό, τον ηλικία ή τον ρατσισμό αρκετά εύκολα, αλλά με η διάκριση εις βάρος των ατόμων με αναπηρίες είναι πιο περίπλοκη. Δυστυχώς δεν παρατηρούμε ότι οι πολιτισμικές συμπεριφορές μας έχουν σχεδιαστεί για τον κόσμο των απολύτως υγιεινών ανθρώπων και ακόμη και οι άνθρωποι που σέβονται τα δικαιώματα άλλων ανθρώπων σε άλλους τομείς το βρίσκουν περίεργο να αποκλίνουν από αυτόν τον κανόνα.

Αυτός ο τύπος διάκρισης ονομάζεται eimelme - η λέξη προέρχεται από "ικανό" ή "ικανό σώμα", δηλαδή ένα άτομο χωρίς αναπηρία. Ορισμένοι ακτιβιστές προτιμούν τον όρο "να διασκεδάσουν" για να υπογραμμίσουν ποια συγκεκριμένη ομάδα νικήθηκε στα δικαιώματα, αλλά δεν έχει ακόμη διαδοθεί ευρέως. Είναι σημαντικό το Eyme να επηρεάζει μια πολύ ετερογενή μάζα ανθρώπων: αυτό περιλαμβάνει τα άτομα με αναπηρίες (για παράδειγμα, ακούγοντας ή βλέποντας ή μετακινώντας σε αναπηρική πολυθρόνα), άτομα με αναπηρίες και πολλούς άλλους ανθρώπους που δεν εντάσσονται στον "κανόνα". Η ιδέα του αδύδιστου εμφανίστηκε μόνο στη δεκαετία του ογδόντα, με την ανάπτυξη του κινήματος για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες - παρόλο που οι διακρίσεις βέβαια υπήρχαν πριν. Αποφασίσαμε να μάθουμε πώς άλλαξαν οι στάσεις απέναντι στα άτομα με αναπηρίες και πώς εμφανίζεται σήμερα το ευκλείσιμο.

Τότε τώρα

Για αιώνες, η συμβατική φυσική μορφή θεωρήθηκε ως εγγύηση της "κανονικότητας" - από την αρχαία Ελλάδα, όπου υπήρχε ένα πολύ ξεκάθαρο πρότυπο ομορφιάς (εξακολουθούν να καθοδηγούνται από τις εικόνες αρχαίων αγαλμάτων) στη νεωτερικότητα. Στις αρχές του 19ου αιώνα, για παράδειγμα, εμφανίστηκαν «ζωικοί ζωολογικοί κήποι» - μια από τις πιο γνωστές ιστορίες που συνδέονται με τον Saarti Bartman, έναν Αφρικανό που μεταφέρθηκε στην Αγγλία για να συμμετάσχει στην εκπομπή: το κοινό εντυπωσιάστηκε από την εμφάνισή του, η οποία δεν ήταν τόσο ευρωπαϊκή. Στην Ευρώπη και την Αμερική του δέκατου ένατου αιώνα, οι φανταστικές εμφανίσεις ήταν δημοφιλείς, όπου στο κοινό παρουσιάστηκαν σίδερα δίδυμα, γυναίκες με hirsutism, άτομα με νάνος και όχι μόνο.

Τα άτομα με αναπηρίες και αναπηρίες είναι από καιρό θύματα του διαχωρισμού. Για παράδειγμα, ήδη στον εικοστό αιώνα - το 1913 - εισήχθη στο Ηνωμένο Βασίλειο μια πράξη πνευματικής κατωτερότητας, λόγω της οποίας δεκάδες χιλιάδες άνθρωποι βρέθηκαν σε ψυχιατρικές κλινικές και ειδικούς θεσμούς, καθώς πιστεύεται ότι δεν μπορούσαν να φροντίσουν τον εαυτό τους ή να ζήσουν με συγγενείς. Στις δεκαετίες του 19ου αιώνα, η στάση αυτή ήταν ο κανόνας: ακόμη και ο περίφημος θεατρικός συγγραφέας Arthur Miller έστειλε το γιο του με το σύνδρομο Down σε μια ειδική κλινική και για σχεδόν σαράντα χρόνια αρνήθηκε να επικοινωνήσει μαζί του και να μιλήσει δημόσια γι 'αυτόν. Η περιεκτική εκπαίδευση μέχρι την ίδια δεκαετία ήταν εντελώς αδιανόητη.

Η έρευνα και οι προσεγγίσεις για τη θεραπεία των ατόμων με αναπηρίες και αναπηρίες παρέμειναν επίσης αφηρημένα για μεγάλο χρονικό διάστημα. Για παράδειγμα, στις αρχές της δεκαετίας του σαράντα, η θεωρία της «ψυχρής μητέρας» ήταν πολύ δημοφιλής: πιστεύεται ότι η εμφάνιση του αυτισμού στα παιδιά οφείλεται στην έλλειψη προσοχής και αγάπης από τους γονείς - τη μητέρα στην πρώτη θέση. Αργότερα, η θεωρία κηρύχθηκε ακατάλληλη, αλλά εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται σκληρές και αναποτελεσματικές μέθοδοι σε ό, τι αφορά τα άτομα με αναπηρίες. Για παράδειγμα, στη Ρωσία, μια θεραπεία εκμετάλλευσης χρησιμοποιείται για την εργασία με άτομα με αυτισμό - αναγκάζοντας ένα παιδί να παραμείνει μέχρι που θέλει να επικοινωνήσει με τους γονείς του. Αν και οι ηλεκτρικές διαταραχές δεν εφαρμόζονται πλέον σε άτομα με αυτισμό, ορισμένοι εξακολουθούν να χρησιμοποιούν τιμωρίες στη θεραπεία.

Πολλοί αντιμετωπίζουν την αναπηρία ως το μοναδικό χαρακτηριστικό ενός ατόμου, ξεχνώντας ότι αν και το χαρακτηριστικό είναι σημαντικό μέρος της ταυτότητας, η προσωπικότητα είναι πάντα πιο περίπλοκη και πολύπλευρη.

Σήμερα, οι άμεσες διακρίσεις έχουν μειωθεί - αν και η εφαρμογή των αρχών της συμμετοχής ή του περιβόητου περιβάλλοντος χωρίς φραγμούς είναι πολύ μακριά. Τα άτομα με αναπηρίες και αναπτυξιακά χαρακτηριστικά συνεχίζουν να παίζουν στον κινηματογράφο ως συνηθισμένους ηθοποιούς (τα στούντιο συχνά το εξηγούν αυτό λέγοντας ότι το πλοίο είναι για μια «θαυματουργή θεραπεία» ή έναν ήρωα που θέλουν να δείξουν στην κατάσταση «πριν»). Τα άτομα με αναπηρία εξακολουθούν να αισθάνονται απομονωμένα - ακόμη και σε χώρες όπου η ένταξη και ένα προσιτό περιβάλλον είναι πολύ καλύτερα από ό, τι στη Ρωσία. "Στο αγαπημένο μου μπαρ στο δρόμο μου, η βολική είσοδος είναι ακόμη πιο κάτω από το δρόμο - και μια απότομη ράμπα οδηγεί στην πόρτα από την οποία πρέπει να πάτε βαθιά μέσα στο κτίριο", λέει ο Βρετανός Lutisha Doucette "Δεν υπάρχει κανένα σημάδι, κάμερες παρακολούθησης, Είδα μια αιματηρή πετσέτα στη συσκευή συναγερμού πυρκαγιάς. "

Πολλοί από εμάς, χωρίς να το γνωρίζουν οι ίδιοι, γίνονται πηγές εγχώριου αδύδιστου: βιάζονται να βοηθήσουν ένα άτομο με αναπηρία χωρίς να τον ρωτήσουν (εννοείται ότι χρειάζεται βοήθεια από προεπιλογή, αν και αυτό δεν συμβαίνει), ακουμπώντας σε αναπηρικό καροτσάκι ή κοιτάζοντας τα μάτια ενός συνομιλητή σε μια αναπηρική πολυθρόνα . Πολλοί αντιμετωπίζουν την αναπηρία ως το μοναδικό χαρακτηριστικό ενός ατόμου, ξεχνώντας ότι, αν και ένα χαρακτηριστικό είναι ένα σημαντικό κομμάτι της ταυτότητας, ένα άτομο είναι πιο πολύπλοκο και πολύπλευρο - και ένα άτομο έχει το δικαίωμα να επιλέξει τον τρόπο προσδιορισμού του. Άλλοι χρησιμοποιούν το αφηρημένο λεξιλόγιο, προσπαθούν να επωφεληθούν από τα οφέλη που σχεδιάζονται για άτομα με ειδικές ανάγκες (π.χ. ειδικές θέσεις στάθμευσης), πιστεύουν ότι η αναπηρία πρέπει να είναι πάντα ορατή εξωτερικά ή ότι τα άτομα με αναπηρία πρέπει να είναι έτοιμα ανά πάσα στιγμή να μιλούν για την κατάστασή τους και να ανταποκρίνονται σε οποιαδήποτε προσωπική ερωτήσεις - αν και δεν είναι.

Με τη γέννηση

Μέχρι πρόσφατα, το θέμα της μεταφοράς αναπηρίας ή αναπτυξιακών χαρακτηριστικών κληρονόμησε ριζικά. Η περίφημη υπόθεση του Ανώτατου Δικαστηρίου των ΗΠΑ Buck κατά Bell το 1927, για παράδειγμα, επέτρεψε να αποστειρωθούν βίαια οι "κατώτεροι" άνθρωποι "για να προστατεύσουν την υγεία του έθνους". Μετά την καταδίκη της Carrie Buck στην αποστείρωση, ο δικαστής δήλωσε: "Θα ήταν καλύτερα για ολόκληρο τον κόσμο αν, αντί να περιμένουν την εκτέλεση εκφυλισμένων απογόνων για ένα έγκλημα ή ότι θα πεθάνουν από την πείνα εξαιτίας της ψυχικής τους καθυστέρησης, η κοινωνία θα αποφευχθεί από αυτούς που προφανώς ακατάλληλο για αναπαραγωγή ». Η αναγκαστική αποστείρωση στις Ηνωμένες Πολιτείες πραγματοποιήθηκε μέχρι τη δεκαετία του 1970. Αυτό δεν είναι το μόνο τέτοιο πρόγραμμα στον κόσμο - η πιο διάσημη και μεγάλης κλίμακας διεξήχθη στη ναζιστική Γερμανία από το 1934, περίπου 300-400 χιλιάδες άνθρωποι έγιναν τα θύματά της. Αρκετές χιλιάδες (κυρίως γυναίκες) πέθαναν λόγω της επιχείρησης.

Στον σημερινό κόσμο, η καταναγκαστική αποστείρωση είναι ένα απολύτως απαράδεκτο μέτρο: είναι απίθανο κάποιος να σκεφτεί ποτέ να απαγορεύσει μια γυναίκα που έχει υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου του μαστού εξαιτίας της κληρονομικότητας από το να γεννήσει ένα παιδί - και η κατάσταση με αναπηρία είναι η ίδια. Αλλά η δυνατότητα γενετικής μετάδοσης αναπτυξιακών χαρακτηριστικών και ασθενειών εξακολουθεί να θέτει νέα ερωτήματα για εμάς. Η έγκαιρη διάγνωση, για παράδειγμα, επιτρέπει σε μια έγκυο γυναίκα ή ζευγάρι να αποφασίσει αν είναι έτοιμη να αναστήσει ένα παιδί με αναπτυξιακές αναπηρίες ή σοβαρή ασθένεια, επεξεργάζοντας το γονιδίωμα και επιλέγοντας έμβρυα - για να αποτρέψει τη μετάδοση κληρονομικών νόσων και να πάρει ένα υγιές έμβρυο.

Αλλά ήδη στην ίδια τη φιλοσοφία αυτών των μεθόδων, πολλοί βλέπουν επίσης τον κίνδυνο του eimelma. "Ο Δρ Lejen έχει αφιερώσει τον εαυτό του στην εξεύρεση νέων τρόπων βελτίωσης της ζωής των ανθρώπων που γεννήθηκαν με επιπλέον χρωμόσωμα και δεν πίστευε ότι οι ανακαλύψεις του θα βοηθήσουν στη δημιουργία δοκιμών που θα εμπόδιζαν τη γέννησή μας", δήλωσε ο Αμερικανός Karen Gaffney, ακτιβιστής με σύνδρομο Down. . Στο Ηνωμένο Βασίλειο, το 90% των εγκύων γυναικών, αν το έμβρυο έχει διαγνωστεί με μεγάλη πιθανότητα σύνδρομο Down, έχουν αποβολή - και η Ισλανδία μπορεί να γίνει η πρώτη χώρα όπου τα παιδιά με σύνδρομο Down δεν θα γεννηθούν κατ 'αρχήν. Είναι εύκολο να μαντέψετε τι μπορεί να συμβεί στη συνέχεια: θα φροντίσει η κοινωνία για την υποδομή, τη χρηματοδότησή της και την κατάρτιση ειδικών, εάν υπάρχουν μόνο τέτοια παιδιά;

Αλλά το ερώτημα αν τα άτομα με αναπηρία ή αναπτυξιακά χαρακτηριστικά θα επέλεγαν μια τέτοια ζωή οι ίδιοι ή όχι, ακόμη και οι ακτιβιστές δεν μπορούν να δώσουν μια σαφή απάντηση.

Αυτή η ερώτηση δεν έχει ξεκάθαρη λύση: οι ριζοσπαστικές μέθοδοι δεν λειτουργούν και στις δύο κατευθύνσεις. Σε ορισμένα αμερικανικά κράτη, προσπαθούν περιοδικά να απαγορεύουν τις αποβολές εάν διαπιστωθεί ότι το έμβρυο έχει υψηλή πιθανότητα σύνδρομο Down - αλλά τα μέτρα αυτά προκαλούν διαμαρτυρίες ακόμη και μεταξύ των ακτιβιστών που υποστηρίζουν τη μεταβολή της στάσης απέναντι στην αναπηρία και τα αναπτυξιακά χαρακτηριστικά. Παρά τη στάση των παραδοσιακών, η σύγχρονη κοινωνία έχει μια συναίνεση για την εγκυμοσύνη: πώς να το αντιμετωπίσουμε παραμένει η επιλογή της κάθε γυναίκας, γιατί κάποιος αποβολή γίνεται αναγκασμένος ή η πιο ανθρώπινη πράξη. Είναι περίεργο να περιμένουμε ότι όλες οι γυναίκες θα επιλύσουν το θέμα με τον ίδιο τρόπο - θα απαιτήσουν πλήρη απαγόρευση των αμβλώσεων ή σίγουρα θα θέλουν να τερματίσουν την εγκυμοσύνη.

Οι περισσότεροι είναι επίσης πεπεισμένοι ότι η ζωή των ανθρώπων με αναπηρίες ή αναπτυξιακά χαρακτηριστικά θα είναι απαραιτήτως σκληρή και επώδυνη - και εκείνοι που αποφασίζουν να γεννήσουν ένα τέτοιο παιδί καταδικάζουν προφανώς τον πόνο και την κατώτερη ζωή (για παράδειγμα, ο επιστήμονας Richard Dawkins). Η προσέγγιση του eiblist μπορεί ακόμη να εντοπιστεί σε συζητήσεις σχετικά με τους εμβολιασμούς και τον αυτισμό: πολλοί γονείς προτιμούν να θέσουν τα παιδιά σε κίνδυνο για ασθένειες που εμποδίζονται εύκολα με εμβολιασμό ή ακόμη και θάνατο από το να έχουν ένα παιδί με αναπηρίες. Σε ένα τέτοιο σύστημα, οι συντεταγμένες των ανθρώπων που είναι έτοιμοι να δημιουργήσουν ένα παιδί - δικό ή υιοθετημένο - με χαρακτηριστικά θεωρούνται τουλάχιστον περίεργα.

Στην πραγματικότητα, η ποιότητα ζωής των ανθρώπων με την ίδια διάγνωση μπορεί να είναι πολύ διαφορετική και εξαρτάται όχι μόνο από τα χαρακτηριστικά ενός συγκεκριμένου ατόμου αλλά και από την ενσωμάτωση του περιβάλλοντος. Pravdpa, στο ερώτημα εάν τα άτομα με αναπηρία ή αναπτυξιακά χαρακτηριστικά θα επέλεγαν μια τέτοια ζωή από μόνα τους ή όχι, ακόμη και οι ίδιοι οι ακτιβιστές δεν μπορούν να δώσουν μια σαφή απάντηση. Ο Ben Mattlin, ο συγγραφέας του δοκίμιου "Μια ζωή με αναπηρία είναι μια ζωή που αξίζει να ζήσει", διαγνώστηκε με σπονδυλική μυϊκή ατροφία ως παιδί: σύμφωνα με τον ίδιο, μέχρι πρόσφατα, τα μισά παιδιά με αυτή τη διάγνωση δεν μπορούσαν να ζήσουν σε δύο χρόνια - δεν μπορούσαν να αντέξουν την καρδιά και τους πνεύμονες . Ποτέ δεν περπάτησε στη ζωή του και δεν σηκώθηκε μόνος του. "Για ανθρώπους σαν κι εμένα, η ευκαιρία να βιώσουμε ήρεμα το τι συμβαίνει είναι μια τεράστια νίκη", γράφει, "αλλά για να διακόψουμε ξαφνικά τη ζωή μας, ένα αρκετά σοβαρό κρύο. Ο Mattlin λέει ότι η ζωή του είναι δύσκολη - αλλά προσπαθεί να χρησιμοποιήσει τις ευκαιρίες που του έχουν πέσει στο μέγιστο. Ταυτόχρονα, αντιλαμβάνεται ότι δεν επιλέγουν όλοι ένα τέτοιο μονοπάτι και θυμάται μια δεκαεξάχρονη αμερικανίδα γυναίκα με σπονδυλική μυϊκή ατροφία Jeric Bohlen: αρνήθηκε να διατηρήσει τεχνητά ζωτικές λειτουργίες - σύμφωνα με δημοσιογράφους, ήταν καθησυχασμένη από τη σκέψη της μετά θάνατον ζωής, όπου δεν έπρεπε πλέον να βιώνει συνεχή πόνου και μπορεί να κινηθεί ελεύθερα.

Απομόνωση και ταυτότητα

Τα άτομα με αναπηρίες και αναπηρίες λαμβάνονται ως εάν πρέπει να "σταθεροποιηθούν" - διαφορετικά δεν μπορούν να είναι πλήρεις μέλη της κοινωνίας. Δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός ότι η απομόνωση γίνεται συχνά το αποτέλεσμα. Ακόμα και στη δεκαετία του ενενήντα, οι άνθρωποι που κινούνταν με ένα καροτσάκι, ήταν δύσκολο να φύγουν από το σπίτι: τα πεζοδρόμια και τα μέσα μαζικής μεταφοράς δεν ήταν προσαρμοσμένα στην κυκλοφορία. Στη Ρωσία εξακολουθεί να είναι δύσκολο να ταξιδέψετε στην πόλη σε αναπηρικό καροτσάκι - κατά κανόνα, είναι άνετο να το κάνετε μόνο με αυτοκίνητο.

Για τα άτομα με προβλήματα ακοής, πολλές ευκαιρίες έχουν κλείσει εδώ και πολύ καιρό - κυρίως λόγω της έλλειψης διερμηνέων νοηματικής γλώσσας. Η εκπαίδευση των ατόμων με προβλήματα ακοής είναι τώρα αμφιλεγόμενη. Υπάρχουν δύο δημοφιλείς προσεγγίσεις στον κόσμο: η πρώτη είναι η εκμάθηση της νοηματικής γλώσσας, η δεύτερη η διδασκαλία των παιδιών να μιλούν και η ανάγνωση των χειλιών. Η δεύτερη μέθοδος χρησιμοποιείται λιγότερο συχνά: αν και βοηθά τα άτομα με αναπηρίες να "ταιριάζουν" στην κοινωνία και καθιστούν το χαρακτηριστικό τους λιγότερο ορατό από το εξωτερικό, πολλά άτομα με ειδικές ανάγκες αισθάνονται μοναξιά και απομονωμένα όταν προσπαθούν να επικοινωνούν με άλλους με τρόπους που είναι κοινά για αυτούς. Επιπλέον, πολλοί υποστηρίζουν τη νοηματική γλώσσα επίσης επειδή συμβάλλουν στην ανάπτυξη της υποκουλτούρας των ατόμων με προβλήματα ακοής - δηλαδή, αποδεικνύεται ότι αποτελούν σημαντικό μέρος της ταυτότητάς τους.

Το Eyme είναι γεμάτο με τουλάχιστον το γεγονός ότι θέτει και ενισχύει την "κανονικότητα", αν και δεν υπάρχει ενιαία κοσμοθεωρία.

Όχι όλα τα άτομα με αναπηρίες εξετάζουν ακόμη και τεχνολογίες που βοηθούν να "διορθώσουν" ή να "επεξεργαστούν" μια αναπηρία για να είναι μια απόλυτη ευλογία, βλέποντας αυτό ως αφηρημένα κίνητρα. Για παράδειγμα, στα τέλη της δεκαετίας του ογδόντα, πολλοί άνθρωποι με προβλήματα ακοής είχαν αρνητική επίγνωση των κοχλιακών εμφυτευμάτων: κατά τη γνώμη τους, οι νέες τεχνολογίες όχι μόνο βοηθούσαν τους ανθρώπους με αναπηρίες να διευκολύνουν τη ζωή τους, αλλά και απέσυραν μέρος της ταυτότητάς τους και άλλαξαν την ιδέα του αποδεκτού και " .

Όχι λιγότερο δύσκολα ζητήματα εγείρουν τη χρήση του Μπράιγ, που αναπτύχθηκε τον 19ο αιώνα, προκειμένου να δοθεί στα άτομα με οπτικές αναπηρίες την ευκαιρία να διαβάσουν γραπτά κείμενα. Τώρα στις προηγμένες οικονομίες, αντί για τη γραμματοσειρά, χρησιμοποιούν ηχογραφήσεις και υπηρεσίες που ακούγονται στο γραπτό κείμενο: τα βιβλία στο Braille είναι ακριβά και τεράστια - η σειρά Harry Potter, για παράδειγμα, παίρνει πενήντα έξι τόμους. Ταυτόχρονα, πολλοί ειδικοί είναι βέβαιοι ότι τα άτομα με οπτικές αναπηρίες που δεν έχουν σπουδάσει Μπράιγ, έστω και αν έχουν εκπαιδευτεί, συχνά παραμένουν αναλφάβητοι με την παραδοσιακή έννοια: μπορεί να είναι πιο δύσκολο για αυτούς να φανταστούν πώς χωρίζεται το κείμενο σε παραγράφους, συγχέονται με ορθογραφία. Παρεμπιπτόντως, η δυνατότητα να αντιλαμβάνονται τις πληροφορίες γραπτώς θεωρείται από πολλούς συνώνυμη με την εκπαίδευση - αν και, για παράδειγμα, στη Ρωσία, το ζήτημα της παγκόσμιας παιδείας επιλύθηκε κυρίως από τις σοβιετικές αρχές.

Σας κάνει να σκεφτείτε πώς προσαρμόζεται ο πολιτισμός μας στην ιδέα της "κανονικότητας". Το Eyme είναι γεμάτο με τουλάχιστον το γεγονός ότι θέτει και ενισχύει αυτήν την "κανονικότητα", αν και δεν υπάρχει ενιαία παγκόσμια άποψη. Είναι μάλλον δύσκολο να βρεθεί μια δίκαιη λύση αν επιλέξετε ανάμεσα σε ριζικούς πόλους απαγορεύσεων. Αλλά αντί να προσπαθεί να "διορθώσει" ένα άτομο, τουλάχιστον θα ήταν καλό να διορθώσει το περιβάλλον - έτσι ώστε να ταιριάζει σε διαφορετικούς ανθρώπους.

Φωτογραφίες: jojjik - stock.adobe.com, Ruslan Borodin - stock.adobe.com, steamroller - stock.adobe.com