Φυματίωση στη Ρωσία: Μια ασθένεια για την οποία δεν μιλάμε

Το να είσαι άρρωστος στη Ρωσία δεν είναι μόνο τρομακτικό αλλά μερικές φορές είναι ενοχλητικό - μια σειρά διαγνώσεων περιβάλλεται από ένα στίγμα τέτοιας δύναμης που προκαλεί σε άλλους, συμπεριλαμβανομένων μερικών ιατρών, ένα μείγμα τρόμου και περιφρόνησης. Και αν μία από αυτές τις ασθένειες - ο HIV - αρχίζει σταδιακά να μιλάει πιο ανθρώπινα και λιγότερο ακαδημαϊκά, τότε δεν φαίνεται να λέγεται για φυματίωση καθόλου. Θανάσιμη φυματίωση από τα κλασικά της ρωσικής λογοτεχνίας, η ασθένεια των άστεγων και των φυλακισμένων - αυτό είναι όλο που είναι συνηθισμένο να γνωρίζουμε γι 'αυτόν. Λίγοι άνθρωποι υποπτεύονται ότι το 2016 κυριολεκτικά μπορεί να συμβεί σε κανέναν: κάθε τρίτο άτομο μολύνεται από την αδρανοποιημένη μορφή της νόσου στον κόσμο και στη Ρωσία σχεδόν κάθε πρώτη. Η Νίνα Ναζάροβα μίλησε με ανθρώπους που είχαν την ασθένεια και γιατρούς για το πώς αντιμετωπίζουν τη φυματίωση στη Ρωσία, καθώς επίσης και την κλίμακα και τις αιτίες του προβλήματος.

Κόπωση

Από την τρίτη χρονιά της, η Ksenia Shchenina θυμήθηκε κυρίως την αίσθηση της ατελείωτης κόπωσης και της συνεχιζόμενης ενοχής της: "Η κόπωση, η κόπωση, η κόπωση, το να σηκώνεται το πρωί είναι δύσκολο, η αίσθηση ότι δεν μπορώ να αντιμετωπίσω τίποτα και όλα πέφτουν έξω από τα χέρια μου". Ήταν το 2008, ο Ksyusha ήταν είκοσι ετών. Ήρθε στη Μόσχα από Khabarovsk, σπούδασε στο Ινστιτούτο Δημοσιογραφίας και Λογοτεχνικής Τέχνης και οδήγησε μια φοιτητική ζωή στην κλασική ρομαντική συστροφή της: συναυλίες της Λευκής Φρουράς, αγάπη, συναντήσεις με φίλους του δικτύου, πρώτες εκδόσεις στο Time Out και στο Zvukakh.ru .

Δεν πήγα στους γιατρούς - δεν υπήρχαν άλλα συμπτώματα, οπότε η Ksyusha κατηγόρησε την κατάσταση του νου για τον χαρακτήρα της και κατήγγειλε όλη την ώρα: «είμαι τεμπέλης εδώ». Πήρα στους γιατρούς μόνο όταν έφτασα σπίτι για τις καλοκαιρινές διακοπές και, πιο κοντά στην αναχώρηση, αποφάσισα να εξετασθώ στην κλινική μου για το επόμενο έτος. Ο θεραπευτής εξέδωσε μια παραπομπή για εξετάσεις, έστειλε σε έναν καρδιολόγο και για τις ακτινογραφίες.

Αλλά όταν ήρθε η ώρα να πάρουν τα αποτελέσματα της φθοριογραφίας στη ρεσεψιόν, για κάποιο λόγο δεν τους δόθηκε η Ksenia και στάλθηκε σε γιατρό. Ο ακόλουθος διάλογος πραγματοποιήθηκε στο γραφείο:

- Ποιο είναι το επώνυμό σου; Αχ, έτσι είσαι εσύ!

- Θέλω να πω, εγώ;

- Ελάτε τελικά; Και πού ήσουν εδώ και δύο χρόνια;

- Τι;

Γρήγορα κατέστη σαφές ότι όταν το Ksyusha το 2006 επέστρεψε στο σπίτι για το καλοκαίρι μετά το πρώτο έτος και υποβλήθηκε σε ιατρική εξέταση των γιατρών που υπηρετούσαν, επέστρεψε στη μελέτη χωρίς να πάρει τα αποτελέσματα, οι αλλαγές που ήταν χαρακτηριστικές της φυματίωσης ήταν προφανείς στην εικόνα. Σε μια λογική ερώτηση, γιατί δεν έλεγαν τίποτα γι 'αυτό, ο γιατρός απάντησε ότι ονομάζονται κατ' οίκον. Πράγματι, η μητέρα μου υπενθύμισε, δύο μήνες πριν τηλεφώνησαν από την κλινική και είπε: "Η κόρη σου έχει κάτι με πνεύμονες, ακόμα και όταν είναι στο Khabarovsk, θα εισέλθει". Η μαμά έστειλε ακριβώς το μήνυμα στον Κσίσα: "Κάτι με τους πνεύμονες, θα έρθεις σπίτι κατά τη διάρκεια των διακοπών, έλα."

Ήταν το τέλος του Αυγούστου, τα εισιτήρια επιστροφής αγοράστηκαν στη Μόσχα, μια εβδομάδα αργότερα ξεκίνησε το τέταρτο έτος. Ο θεραπευτής ανακοίνωσε: "Αν είστε τυχεροί, κρατήστε μέσα σε ένα χρόνο. Αύριο το πρωί με εισιτήριο για τον πνευμονολόγο". - "Έχω τα πράγματα το πρωί, μπορώ να επιστρέψω αργότερα;" - «Οι πνεύμονες σου αποσυντίθενται, τι κάνεις;» Στη συνέχεια, ο Ksyusha έβαλε ήσυχα "Aaaaaa" και έφυγε. "Δεν φυλλάδια, καμία εξήγηση, αν αυτό θεραπεύεται ή δεν θεραπεύεται, τι πρέπει να προετοιμαστώ, ποια είναι αυτή η ασθένεια των μεγάλων Ρώσων συγγραφέων".

Το αδρανές βακτήριο φυματίωσης, σύμφωνα με την ΠΟΥ, μολύνει το ένα τρίτο του παγκόσμιου πληθυσμού. Οι Ρώσοι γιατροί λένε ότι ο αριθμός είναι πολύ πιο εντυπωσιακός - οι μεταφορείς ράβδων του Koch είναι από 70% έως 99% των κατοίκων της χώρας. Όμως, παρά την εντυπωσιακή αντίθεση στους αριθμούς, η διαφορά προς το παρόν είναι μικρή: ένα άτομο αρρωσταίνει μόνο εάν τα βακτήρια εισέλθουν σε ένα ενεργό στάδιο - αυτό μπορεί να συμβεί όταν η ασυλία πέφτει απότομα. Ενώ η ανοσία είναι σωστή, ένα άτομο, ακόμη και ως φορέας βακτηρίων, είναι υγιές και δεν μπορεί να μολύνει άλλους.

Από τη φυματίωση πεθαίνουν. Αλλά πεθαίνουν εάν η νόσος παραμεληθεί ή το άτομο δεν αντιμετωπιστεί για κάποιο λόγο - η έγκαιρη φυματίωση που παρατηρείται είναι σχεδόν 100% θεραπευτική. Τα κακά νέα είναι ότι αν η ογκολογία και ο ιός HIV τουλάχιστον μερικώς ακουστούν και η ανάγκη πρόληψης και τακτικών εξετάσεων θυμίζουν τόσο τους ακτιβιστές όσο και τα μέσα μαζικής ενημέρωσης, δεν υπάρχει σχεδόν καμία φυματίωση στο σημερινό πεδίο πληροφόρησης και επομένως δεν είναι αισθητή στα αρχικά στάδια. είναι απλό. Εκτός από τους «μεγάλους Ρώσους συγγραφείς», η ασθένεια συνδέεται με τις «καταναγκαστικές νεαρές κυρίες», καθώς και με οριακά και αποχαρακτηρισμένα στοιχεία - για παράδειγμα, άστεγοι ή φυλακισμένοι.

"Η μαμά ήταν συγκλονισμένη όταν άκουσε τη διάγνωση μου - τελικά, υπάρχει ένα στερεότυπο ότι είναι μια ασθένεια των αλκοολικών, των τοξικομανών και των δυσλειτουργικών οικογενειών"

Λίγοι γνωρίζουν ότι οι περισσότεροι άνθρωποι αρρωσταίνουν σε ηλικία 18-44 ετών και η κορυφή είναι μεταξύ 25-34 ετών μεταξύ των γυναικών και 35-44 ετών μεταξύ των ανδρών. Όταν η μάσκα διαγνώστηκε με φυματίωση μετά από δεκαοκτώ χρόνια μακροχρόνιας θεραπείας για πνευμονία, η οικογένειά της βρήκε τόσο δύσκολο να πιστέψει ότι αυτή και η μητέρα της πήγαν στη Μόσχα στο Κεντρικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Φυματίωσης στο Yauza για επιβεβαίωση. Το όνομα "Masha" δεν είναι πραγματικό. Λογαριασμοί στο "VKontakte" και στο Skype, μέσω των οποίων επικοινωνούμε, καταχωρούνται επίσης σε ένα πλασματικό όνομα. Η συζήτηση πηγαίνει χωρίς βίντεο και τυχόν προσωπικά στοιχεία - το κορίτσι δεν ονομάζει καν την πατρίδα του. Η εκδήλωση της ασθένειας είναι παρόμοια με την ιστορία της Xenia: «Αισθάνθηκα ασθενέστερος από το συνηθισμένο για περίπου τέσσερις μήνες, αλλά κατηγορήθηκα για το γεγονός ότι ήταν χειμώνας που πήγα να δουλέψω πριν από έξι μήνες και έχω κουραστεί από ασυνήθιστα. οι φίλες μίλησαν, εκείνοι με απάντηση: "Ω, επίσης, κουρασμένος". "

Η μάσα ήταν υγιής για πολύ καιρό, εισήλθε στο πανεπιστήμιο και παντρεύτηκε, αλλά για αρκετά χρόνια στο φαρμακείο της φυματίωσης, κανένα από τα σημερινά της περιβόλια δεν γνωρίζει, εκτός από τους γονείς της και τον σύζυγό της - το κοινωνικό στίγμα της φυματίωσης είναι τέτοιο που είναι τρομακτικό και ντροπιαστικό να το πεις. "Η μαμά ήταν συγκλονισμένη όταν άκουσε τη διάγνωσή μου - τελικά, υπάρχει ένα στερεότυπο ότι είναι μια ασθένεια των αλκοολικών, των τοξικομανών και των δυσλειτουργικών οικογενειών και έχουμε ένα ευφυές ευφυές σπίτι, τη δική μας επιχείρηση. Μόνο όταν αρρωστήθηκε, η Μάσα δεν μυστικό, αλλά μετά από να μιλήσει με τους ανθρώπους στο νοσοκομείο, φοβήθηκε πολύ: «Ακόμη και ένας αδελφός στράφηκε από ένα κορίτσι: μην τηλεφωνείτε, μην μου γράφετε περισσότερο - σε αυτό το βαθμό».

Και το πιο σημαντικό, η ιδέα των συμπτωμάτων της νόσου παρέμεινε εκεί, στο επίπεδο των μυθιστορημάτων του Τουργκένεφ, του Ντοστογιέφσκι και της Λυδίας Χάρσκαγια. Αλλά τα γνωστά στην κλασσική λογοτεχνία συμπτώματα όπως αιματηρό πτύελα εμφανίζονται στα μεταγενέστερα στάδια. Στην πραγματικότητα, τα σημάδια της φυματίωσης είναι τα εξής. Χρόνια κόπωση, ευερεθιστότητα, εφίδρωση, η θερμοκρασία ελαφρώς αυξάνεται σε 37,2-37,5, ενώ είναι εύκολο να φέρεται στα πόδια του: δεν υπάρχει ψύχρα. Και δεν αιματηρή βήχα. Και συχνά ακόμη και ο πιο συνηθισμένος βήχας. Στις περισσότερες περιπτώσεις, οι άνθρωποι με το αρχικό στάδιο της φυματίωσης απλά δεν πιστεύουν ότι συμβαίνει κάτι ασυνήθιστο: η επιθυμία ύπνου, η μείωση της εργασιακής ικανότητας, η «ανάγκη να πάνε διακοπές», «κάτι κουρασμένο» συνομιλίες αποδίδονται στην ένταση της σύγχρονης ζωής. Υπάρχει ένα αστείο μεταξύ των ασθενών του διαγνωστικού σώματος της φυματίωσης: "Εάν σας φαινόταν ότι ένα στενό άτομο ξαφνικά άρχισε να συμπεριφέρεται σαν το τελευταίο μ. ... να τον στείλει στη φθορογραφία, ίσως έχει φυματίωση".

"Αθόρυβο και σκληρό"

Στη Ρωσία, η φυματίωση αναγνωρίζεται επισήμως ως μια "κοινωνικά σημαντική" ασθένεια - αυτό σημαίνει ότι αντιμετωπίζεται με υποχρεωτική και ελεύθερη βάση. Τα πάντα περνούν σε εξειδικευμένα ιδρύματα - διαλογείς φυματίωσης: οι γιατροί προδιαγράφουν εξετάσεις και θεραπεία και προσκολλώνται στο νοσοκομείο.

Το ιατρείο φυματίωσης στο Khabarovsk, το οποίο εισήλθε στην Ksyusha, έμοιαζε ακριβώς όπως αποσταθεροποιητές για την κατάσταση της ρωσικής ιατρικής: ένας θάλαμος επτά κλινών, σκουριασμένοι σωλήνες και κεφαλάρια, τρίβονται σε σκυρόδεμα από λινέλαιο. Οι κατσαρίδες έσπευσαν μέσα από τα βιβλία και με την κυριολεκτική έννοια της λέξης έπεφταν στο κεφάλι του.

Αλλά πολύ ισχυρότερη από τις συνθήκες διαβίωσης, ο Ksyusha θυμήθηκε την αίσθηση της σύγχυσης κατά τις πρώτες εβδομάδες. Υπήρχε ένας άπειρος αριθμός ερωτήσεων: τι λέει μια συγκεκριμένη ανάλυση, πώς διαφέρει η διάγνωσή της από αυτή ενός γείτονα σε έναν θάλαμο, γιατί αυτή η διαδικασία είναι απαραίτητη, πώς ρυθμίζεται η θεραπεία και τι θα συμβεί. Στην περίπτωση αυτή, όλες οι ερωτήσεις του ιατρικού προσωπικού απάντησαν κάτι τέτοιο:

- Έχετε παρενέργειες;

- Και σκεφτήκατε ότι μπήκατε σε ένα παραμύθι; Δεν έχουμε καραμέλα εδώ.

Η ατμόσφαιρα ήταν καταπιεστική, οι γείτονες στο θάλαμο επανάληψαν τα πάθη-φρίκη και φοβισμένοι ο ένας με τον άλλον με πράξεις: "Πήγα στο ποδήλατο, ότι όλοι θα πεθάνουν μετά τη λειτουργία, κανείς δεν έζησε για περισσότερο από πέντε χρόνια".

Η φυματίωση αντιμετωπίζεται με αντιβιοτική χημειοθεραπεία. Η καλύτερη επιλογή για την οποία μπορείτε να βασιστείτε είναι έξι μήνες. Δύο μήνες ενισχυμένα αντιβιοτικά, τέσσερα - υποστηρικτικά. Αυτό συμβαίνει εάν η ασθένεια είχε πιαστεί στην αρχή της ανάπτυξης. Η θεραπεία πηγαίνει συχνότερα στο νοσοκομειακό τμήμα - μια ώρα αναμονής για την νοσηλεύτρια βγαίνει από την ώρα και όλοι πίνουν ποτά υπό την επίβλεψη: «Ποτέ δεν θα δείτε μια τέτοια παρέλαση: είκοσι άνθρωποι στέκονται στη σειρά, ρίχνουν και πίνουν, ντους και ποτό». Μια εντυπωσιακή διαφάνεια απορροφάται από δισκία: ανάλογα με τη μορφή της νόσου, παίρνουν από 12 έως 22 κομμάτια την ημέρα - σε τέσσερις μήνες 1320 μεθυσμένοι "τροχοί" έτρεχαν στο Ksyusha. Το χειρότερο πράγμα που μπορεί να κάνει κάποιος που πάσχει από φυματίωση είναι να κανονίσει ακόμη και μια ελάχιστη παράλειψη στη θεραπεία: η ανθεκτικότητα στα αντιβιοτικά αναπτύσσεται πολύ γρήγορα και η φυματίωση από μια ευαίσθητη σε φάρμακο μορφή μεταλλάσσεται εύκολα στο στάδιο της «πολυανθεκτικής αντίδρασης». Τέτοια φυματίωση αντιμετωπίζεται επίσης, αλλά τα φάρμακα που απαιτούνται για τη θεραπεία είναι λιγότερο προσβάσιμα και πιο τοξικά για το σώμα. Με εντολή του Υπουργείου Υγείας, η θεραπεία των ανθεκτικών σε φάρμακα μορφών φυματίωσης ελέγχεται αυστηρά, στο βαθμό που η νοσοκόμα έχει το δικαίωμα να ζητήσει από τον ασθενή να ανοίξει το στόμα του και να τεντώσει τη γλώσσα του για να επιβεβαιώσει ότι έχει καταπιεί τα χάπια. Η σοβαρότητα αυτή οφείλεται στο γεγονός ότι με αυτόν τον τύπο φυματίωσης τα βακτηρίδια που είναι ήδη ανθεκτικά στα αντιβιοτικά μπορούν να μεταδοθούν σε άλλους ανθρώπους.

Η μεταδοτικότητα ή, σε ιατρικό επίπεδο, ο επιδημιολογικός κίνδυνος της φυματίωσης δεν συσχετίζεται με την αντοχή στα φάρμακα, αλλά εξαρτάται από την έκταση της βλάβης των πνευμονικών ιστών και την πρόσβαση αυτών των κατεστραμμένων μαζών στους βρόγχους. Στην καθημερινή ζωή, αυτό ονομάζεται ανοιχτή ή κλειστή μορφή και στους γιατρούς ονομάζεται βακτηριακή απέκκριση. είναι περιορισμένη, μέτρια και άφθονη. Οι ασθενείς με ενεργό βακτηριακή απέκκριση υπόκεινται σε υποχρεωτική απομόνωση σε διαγνωστικά καταστήματα και τα υπόλοιπα δεν είναι και δεν υπάρχει κανένας λόγος να αποφεύγονται από αυτά: η επαφή με ένα άτομο με κλειστή μορφή φυματίωσης δεν είναι επικίνδυνη υπό την προϋπόθεση της σταθερής ανοσίας.

Αν κάποιος προσπάθησε να φύγει μακριά, ο θεράπων ιατρός κάλεσε τον άνθρωπο στο γραφείο του και βγήκε από ένα βαρύ φάκελο με χάρτες πρόσφατων νεκρών ασθενών.

Εάν η φυματιώδης διαδικασία δεν απορροφηθεί πλήρως, οι υπολειμματικές αλλαγές αφαιρούνται με χειρουργική επέμβαση. Αυτό συμβαίνει περίπου στις μισές περιπτώσεις και χρησιμεύει ως εγγύηση πλήρους ανάκαμψης - το άτομο μετά τη χειρουργική επέμβαση δεν διαφέρει από τους ανθρώπους που δεν αντιμετώπισαν ποτέ φυματίωση.

Για τους περισσότερους ασθενείς, το πιο δύσκολο πράγμα ψυχολογικά είναι να δεχτεί το γεγονός ότι η θεραπεία μπορεί να σύρεται πολύ αργά και να περιπλέκεται από υποτροπές. "Ήμουν έξοδος έξι μήνες αργότερα", λέει η Μάσα. "Είχα την αγάπη τότε, ήθελα να ξεχάσω το ιατρείο σαν ένα κακό όνειρο, αλλά ήμουν πολύ νευρικός - οι εμπειρίες μιας ερωτευμένης νεαρής κοπέλας - και τον Σεπτέμβριο άρχισα να αισθάνομαι κακός πάλι, είχα μια υποτροπή. ο φόβος: και πάλι πρέπει να μείνω στο νοσοκομείο, και πάλι οι διαδικασίες του ασθενούς, γενικά δεν θα πάω πουθενά άρχισα να ψάχνω για εναλλακτικές μεθόδους θεραπείας: μασάζ, γυμναστική qigong - ήμουν έτοιμος να πιστέψω σε τίποτα.Ως αποτέλεσμα, μετά από τρεις μήνες ήρθα στο νοσοκομείο με πράσινο και οι γιατροί είπαν h τότε η διαδικασία πήγε στον δεύτερο πνεύμονα, τώρα χρειάζομαι μια πράξη. Ήμουν πολύ θυμωμένος με μένα που καθυστέρησα. "

Επεξηγηματική εργασία και πείθοντας τους ασθενείς για την ανάγκη να συνεχιστεί η θεραπεία στην πραγματικότητα πέφτει στους ώμους των γιατρών. Ο παθολόγος στο διαμέρισμα του Khabarovsk, όπου η Ksyusha ήταν ψέμα, ενήργησε «σιωπηλά και σθεναρά» σε τέτοιες περιπτώσεις: εάν κάποιος ήθελε να φύγει μακριά από το σπίτι ή χάθηκε φάρμακα, κάλεσε το άτομο στο γραφείο της και έβγαλε ένα βαρύ φάκελο με κάρτες ασθενών πρόσφατα νεκρών - χωριστά, συλλέχθηκαν νεαρές γυναίκες κάτω των τριάντα ετών. Οι τακτικές, κατά κανόνα, δούλεψαν, αλλά αύξησαν μόνο το φόβο και τη σύγχυση που επικράτησε στο τμήμα.

Τι κάνουν οι άνθρωποι τον 21ο αιώνα όταν αισθάνονται έλλειψη πληροφοριών; Ψάχνετε για το στο Διαδίκτυο. Δεν υπήρχαν επεξηγηματικά και κατανοητά άρθρα για έναν μη εμπειρογνώμονα, αλλά σε γενικές γραμμές η Κσενία είχε κάποια ιδέα για το τι συνέβαινε με αυτήν. Επομένως, όταν μετά από δύο μήνες θεραπείας, ο γιατρός ξαφνικά ανακοίνωσε ότι ήταν απαραίτητο να πάει για μια πράξη, διαμαρτυρήθηκε - της φαινόταν ότι οι γιατροί της αδιαφορίας θέλουν απλά να την απαλλαγούν: «Διάβασα στο Διαδίκτυο ότι κάποια χάπια δεν βοηθούν, είναι επίσης γραμμένο! Δεν καταλαβαίνετε τις λεπτές αποχρώσεις, σκέφτηκα ότι θα συνταγογραφήσει κάποια άλλα χάπια που θα βοηθήσουν, δεν εξηγούν τίποτα ». Επιπλέον, υπήρχαν τρομερές φήμες στο τμήμα ότι οι χειρουργοί πληρώνονταν επιπλέον για κάθε χειρουργική επέμβαση. Είπε στον πατέρα της: προσβάλει. Ο μπαμπάς ήρθε να καταλάβει. Ο γιατρός σηκώθηκε και επέκτεινε την πορεία των αντιβιοτικών για δύο μήνες. Η δυσπιστία προς τον γιατρό η Κσένια θυμάται τώρα ως το πιο θανατηφόρο λάθος στη ζωή της. Σε δύο μήνες, οι φθορές στους πνεύμονές της τριπλασιάστηκαν. Απαιτούνται περισσότερες από μία λειτουργίες, αλλά δύο. Εκείνη τη στιγμή, ο Ksyusha έγινε πολύ τρομακτικός.

Ο Ksyusha μιλάει για πράξεις με μια αμηχανία: "Πενό-λοβό θωρακοπλαστική και εκτομή," - εξετάζοντας την αντίδρασή μου - δεν θα είμαι ανησυχούν;

Αυτό σημαίνει: αφαιρούν τα θραύσματα πέντε άκρων και κόβουν μέρος του πνεύμονα.

2016 έτος

Σε απόλυτους αριθμούς, σύμφωνα με τον Rospotrebnadzor, το 2015 στη Ρωσία, καταγράφηκαν 77.000 νέες περιπτώσεις της νόσου, το 2014 - 78.000. Οι περιπτώσεις που μόλις εντοπίστηκαν θεωρούνται: αν κάποιος διαγνώσθηκε το προηγούμενο έτος, δεν εμπίπτει πλέον στις στατιστικές, ακόμη και αν εξακολουθεί να είναι άρρωστος, επομένως, στην πραγματικότητα, οι άνθρωποι που αγωνίζονται με τη φυματίωση είναι αρκετές φορές περισσότερο. Η υψηλότερη επίπτωση είναι στην Άπω Ανατολή, στη Σιβηρία και στα Ουράλια. Αλλά τα στατιστικά στοιχεία είναι ενθαρρυντικά: τώρα στη Ρωσία με φυματίωση, τα πράγματα είναι πολύ καλύτερα από ό, τι στα μέσα της δεκαετίας του 2000, όταν τοποθετήθηκαν έως και 120.000 νέες διαγνώσεις στο έτος. Κατά τη διάρκεια των τελευταίων πέντε ετών, τέθηκε σε κυκλοφορία μια δοκιμή που επιτρέπει να διαπιστωθεί σε δύο ώρες ποια συγκεκριμένη μορφή φυματίωσης σε ένα άτομο είναι ευαίσθητη ή ανθεκτική στα φάρμακα, πράγμα που σημαίνει ότι μπορεί κανείς να βρει την απαραίτητη θεραπεία πολύ πιο γρήγορα. Τα νέα σχήματα χημειοθεραπείας αύξησαν σημαντικά την αποτελεσματικότητα της ανάρρωσης του ανθεκτικού σε φάρμακα πρόσληψης. Εν ολίγοις, η κατάσταση είναι αργά, αλλά βελτιώνεται. Μέχρι τις αρχές του 2016.

Ο κύριος παράγοντας στην ανάπτυξη της φυματίωσης (εάν δεν μιλάμε για επαφή με έναν ασθενή με ανοιχτή μορφή) είναι ένα εξασθενημένο ανοσοποιητικό σύστημα. Η ασυλία μπορεί να πέσει για διάφορους λόγους: λόγω έντονης πίεσης (διαζύγιο, μετεγκατάσταση, απόλυση από την εργασία ή είσοδος σε πανεπιστήμιο), λόγω διατροφής ή ηλίθιου φαγητού λόγω χρόνιας έλλειψης ύπνου, υπερβολικής εργασίας, κατανάλωσης αλκοόλ. Αλλά υπάρχει τουλάχιστον μία κατάσταση στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα πέφτει, με την εγγύηση, είναι ο ιός HIV. Σύμφωνα με τον ΠΟΥ, η πιθανότητα εμφάνισης φυματίωσης σε άτομα με HIV είναι 20-30 φορές υψηλότερη από αυτή των μη προσβεβλημένων ανθρώπων.

Σύμφωνα με την ΠΟΥ, η πιθανότητα εμφάνισης φυματίωσης σε άτομα με HIV είναι 20-30 φορές υψηλότερη από αυτή των μη μολυσμένων ανθρώπων.

Τον Ιούλιο του 2016, ο ΟΗΕ αναγνώρισε τη Ρωσία ως το επίκεντρο της παγκόσμιας επιδημίας του HIV. Ταυτόχρονα, οι ρωσικές περιφέρειες μείωσαν τη χρηματοδότηση ναρκωτικών για μολυσμένα από τον ιό HIV έως και 30%. Ο αναπληρωτής διευθυντής της ιατρικής μονάδας ενός από τα φαρμακεία φυματίωσης στην περιφέρεια Kemerovo, η Marina M. (το όνομα δεν δίνεται για τους λόγους που εξηγούνται παρακάτω) μας λέει ότι τους τελευταίους έξι μήνες σημειώθηκε εξαιρετικά έντονο άλμα στη συχνότητα εμφάνισης φυματίωσης μεταξύ θετικών για τον ιό HIV.

Το πρόβλημα προκαλείται κυρίως από την έλλειψη αντιρετροϊκής θεραπείας στις αρχές του 2016 - η σύνδεση είναι σαφώς ορατή. Στις περιφέρειες, δεν υπάρχει αρκετό χρήμα για να αγοράσουν φάρμακα, ενώ στο πλαίσιο της υποκατάστασης των εισαγωγών, τα ρωσικά φάρμακα άρχισαν να δίνουν: «Οι ασθενείς με σοβαρό στάδιο μόλυνσης από HIV, οι οποίοι έλαβαν θεραπεία κανονικά, είναι τόσο τοξικοί για τα ρωσικά φάρμακα. οι άνθρωποι δεν μπορούν να πάρουν οποιοδήποτε χάπι. " Είναι σχεδόν αδύνατο να θεραπευθεί η φυματίωση χωρίς καταστολή της λοίμωξης από τον ιό HIV, αλλά ούτε η Μαρίνα ούτε οι συνεργάτες της μπορούν να κάνουν τίποτα - το πρόβλημα δεν επιλύεται σε επίπεδο υπηρεσιών φυματίωσης: «Προφανώς υπάρχει έλλειψη ναρκωτικών στα κέντρα AIDS και αυτό είναι ένα μεγάλο πρόβλημα, κάτι που δεν μπορούμε να επηρεάσουμε. Άλλοι εμπειρογνώμονες στον τομέα της συγχορήγησης HIV και της φυματίωσης μιλούν επίσης για προβλήματα σε νοσοκομειακή επικοινωνία ασθενούς-AIDS-κέντρο-φυματίωσης.

Για τα άτομα με φυματίωση σχετιζόμενη με τον ιό HIV, χρειάζονται εξειδικευμένες κλινικές και τμήματα, αλλά παρά τις εντολές του Υπουργείου Υγείας, πρακτικά απουσιάζουν εκτός της Μόσχας και της Αγίας Πετρούπολης. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.

Истории людей

Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".

Πολύ νωρίς, έχοντας ξαφνικά φτάσει στο ιατρείο της φυματίωσης, η Ksyusha με έκπληξη συνειδητοποίησε ότι δεν ήταν μόνο ο μοναδικός φοιτητής της Μόσχας, αλλά και ο μοναδικός κάτοικος Khabarovsk - οι γείτονές της συγκεντρώθηκαν από όλη την περιοχή και συγχρόνως από τις περιοχές Amur και Εβραϊκές Αυτόνομες περιοχές: σχετικά με θέματα που μου είναι εξ ολοκλήρου αλλόκοτα: ότι το κόστος των ζωοτροφών για τις αγελάδες έχει αυξηθεί σε τίμημα και πώς καλύτερα να αλέθετε τα κοτσάνια ». Ο γείτονας στο χειρουργικό τμήμα ήταν μια γυναίκα από το λαό Amur Ulchi - λιγότεροι από τρεις χιλιάδες άνθρωποι που έφυγαν στον κόσμο: "Πολύ ήσυχη, ήρεμη και ήρεμη. Ήταν από την taiga, όπου μπορείτε να πάρετε μόνο μια σεζόν για πολλά χρήματα και επομένως Πέρασα ένα ολόκληρο έτος στην αίθουσα για δέκα άτομα, είχαμε συνομιλίες, όπως στον ιαπωνικό κινηματογράφο, αφού κάναμε ένα παράξενο αναισθητικό αποτέλεσμα και έκανα ένα κακό ταξίδι - μυϊκή υπέρταση, τρομερό πανικό, ζήτησα από δάκρυα συμφώνησε στη δεύτερη πράξη Είμαι, γι 'αυτό «και σκέφτηκα ..: τι ο καθένας είναι διαφορετικός και η ιστορία του θα ήθελε να κρατήσει το» ανέχονται.

Για να καταγράψει τις ιστορίες άλλων ανθρώπων, αν και αποσπασματικές, η Ksenia άρχισε σχεδόν αμέσως. Είχε προβλήματα με την αποδοχή των συναισθημάτων της κατά τη διάρκεια της ασθένειας: "Το άτομο που είναι άρρωστος μετατρέπεται σε ψεύτικο κώλο, ολόκληρο, οι άνθρωποι απλά δεν ξέρουν να μιλάνε σε σας, δεν θα μπορούσα να το σταματήσω όταν ένιωθα λυπημένος", αμέσως ένιωσε θυμωμένος. ένας από τους φίλους μου αποφάσισε να προσποιηθεί ότι τίποτα δεν συμβαίνει, ότι τίποτα δεν έχει αλλάξει στις σχέσεις μας Και η οργή μου απάντησε ξανά - πώς δεν άλλαξε τίποτα! Και, αντίθετα, όσο πιο επίμονα ενδιαφερόταν για τα συναισθήματα και τις ιστορίες των άλλων. Μια μέρα αργότερα, ονειρευόταν, θα γράφει ένα βιβλίο σε ένα Svetlana Alexievich και θα την αποκαλούσε "Φυματίωση, ιστορίες ανθρώπων".

Και στη συνέχεια η Xenia ανακάμπτει εντελώς και πάλι ένα γελωτοποιημένο σγουρό κορίτσι - ίσως με τη σταθερή πρόθεση να αλλάξει τον κόσμο προς το καλύτερο. Επιστρέφει στη Μόσχα το 2011, ανακτάται στη δημοσιογραφία. Έγραψε το δίπλωμα "Φυματίωση - μια κοινωνική ασθένεια;" για το πώς απεικονίζεται η ασθένεια στα μέσα ενημέρωσης. Ξεκίνησε ένα blog, στη συνέχεια το δεύτερο. Ταυτόχρονα, έγραψε σε όλες τις οργανώσεις που συνδέονται με τη φυματίωση με τον ένα ή τον άλλο τρόπο: «Γεια σας, θέλω πραγματικά να κάνω κάτι, χρησιμοποιήστε με κάποιο τρόπο». Το 2013, ο Ksyusha προσφέρθηκε να γίνει διαχειριστής μιας ημι-παραμελημένης θεματικής ομάδας για το VKontakte. Πρώτα απ 'όλα, άλλαξε το παλιό όνομα, το οποίο ακούγεται σαν "Φυματίωση-μικρο-δολοφόνος", στην "Φυματίωση: υποστήριξη και απαντήσεις" (//vk.com/hopetb) και πρόσθεσε το σύνθημα "Να αρρωστήσει είναι ντροπή!".

Ksyusha είκοσι οκτώ. Για τρία χρόνια, δημιούργησε μια υποστηρικτική κοινότητα για άτομα με διάγνωση που δεν είναι στο μυαλό του μέσου ατόμου

Εκεί, η Xenia αποφάσισε να διορθώσει ό, τι έλειπε κατά τη διάρκεια της θεραπείας: τη δυνατότητα εμπιστευτικής επικοινωνίας και σχολίων από ήδη θεραπευμένους που είναι σε θέση να υποστηρίξουν και να μοιραστούν την εμπειρία. Χρήσιμοι σύνδεσμοι στα φόρουμ και μια βάση δεδομένων των γιατρών. Καταρχάς, έπρεπε να πάρω το ραπ για όλους - ήρθε σε περιέργεια: «Πέρασα στο μετρό και ένα εντελώς άγνωστο άτομο που μόλις έμαθε τη διάγνωση μου γράφει με ιδιωτικά μηνύματα, αλλά δεν είμαι ψυχολόγος, αλλά ήμουν μια φόρμουλα: αλλά όταν κάποιος ακούει ότι η αντίδρασή του είναι φυσιολογική, συχνά απελευθερώνεται μετά από δύο εβδομάδες ».

Τώρα η ομάδα συμβουλεύεται δύο φθισικατρικούς, ένας φθιισατρικός παιδία, ένας δικηγόρος (απαντά στις ερωτήσεις των ανθρώπων που αναγκάζονται να εργαστούν με υποβαθμισμένη φυματίωση ή προσπαθούν να πυροβολούν μετά την αποκατάσταση) και ακόμη και ψυχολόγος που πάσχει επίσης από φυματίωση. Υπάρχει ένα φυλλάδιο με δημοφιλή ερωτήματα και απαντήσεις. Η Κσένια ελέγχει καθημερινά την ομάδα, αν οι ερωτήσεις είναι τυποποιημένες, απαντά ο ίδιος, αν κάτι είναι σοβαρό ή επείγον - γράφει SMS σε γιατρούς που ζητούν άμεση απάντηση.

Αυτός είναι ένας θαυμάσιος κόσμος, όπου οι ανώνυμοι μισοί συμμετέχοντες είναι ανώνυμοι. Ακόμα και ο φτιανοθεραπευτής ιατρός Μαρίνα Μ. Συμβουλεύει με ένα υποτιθέμενο όνομα - κατά την άποψή της, προκειμένου να δώσει μια αντικειμενική αξιολόγηση του έργου των συναδέλφων: «Συμβαίνει να επικρίνω λανθασμένες αναθέσεις ή να αγνοήσω τα προβλήματα των ασθενών και δεν θέλω να εργαστώ αργότερα με κάποιον Οι αξιώσεις ονομάζονται. " Η Μαρίνα, όπως και η Ksenia, υπέστη την ίδια τη φυματίωση και ξοδεύει το χρόνο της εθελοντικά και δωρεάν: "Κάποιος πρέπει να ακούσει μια δεύτερη γνώμη, να στείλει κάποιον σε ερευνητικά ιδρύματα, να αποθαρρύνει κάποιον από μη συμβατικές μεθόδους θεραπείας. όπου υπάρχει ένας ιατρός βοηθός για εκατοντάδες χιλιόμετρα και δεν μπορείτε να πάρετε ειδική βοήθεια. "

Η ομάδα έχει μόνο χίλιους συμμετέχοντες, αλλά περισσότεροι από είκοσι χιλιάδες άνθρωποι από τη Ρωσία, την Ουκρανία και το Τουρκμενιστάν το διαβάζουν κάθε μήνα. Όλοι αυτοί οι άνθρωποι φοβούνται όχι μόνο να γράψουν στην ομάδα με το όνομά τους, αλλά και να προσθέσουν απλά τη σελίδα στα αγαπημένα τους: φοβούνται ότι οι φίλοι και οι συγγενείς τους θα πανικοβληθούν από την ίδια τη λέξη "φυματίωση".

Και σε κάποιο σημείο, η Xenia είχε τα πάντα στο μυαλό της: πρέπει να δημιουργήσετε μια ξεχωριστή όμορφη ιστοσελίδα, όπου θα συλλέγονται πραγματικές ιστορίες ανθρώπων και περιεκτικές ιατρικές πληροφορίες. Έτσι, κάθε ρουμπρίκ αντιπροσωπεύεται από έναν ζωντανό άνθρωπο: "Γεια σας, το όνομά μου είναι Μισά / Σάσα / Πασά, από το επάγγελμα είμαι ένας, ήμουν άρρωστος με αυτό το είδος φυματίωσης και ξέρω τα πάντα γι 'αυτό" και θα μπορούσατε να διαβάσετε την ιστορία αποκατάστασης του. Έτσι, πήγε περαιτέρω στο ιατρικό τμήμα, που είναι ο ήρωας. Έτσι ώστε οι πληροφορίες να επαληθεύονται και να παρατίθενται σε προσιτή γλώσσα. Για να μπορείτε να ζητήσετε μια ερώτηση και να πάρετε μια ειδική απάντηση. Υπάρχει μόνο ένα πρόβλημα - για να γίνει ένας τέτοιος ιστότοπος, χρειάζεστε χρήματα, χρόνο και προσπάθεια. Ή τουλάχιστον χρήματα. Και, γενικά, όχι.

Ksyusha είκοσι οκτώ. Για τρία χρόνια, παράλληλα με την αυτοδιοίκηση, την εργασία και την ιδιωτική ζωή, δημιούργησε μια ολοκληρωμένη υποστηρικτική κοινότητα για άτομα με μια διάγνωση που δεν φαίνεται να υπάρχει στο μυαλό του μέσου ατόμου. Η Ksyusha είναι ενθουσιώδης και ανοιχτή (μεταξύ άλλων, κάνει ζωντανές αποκρυπτογραφικές συνεντεύξεις για διάφορες εκδόσεις - και η πρώτη ερώτηση που έθεσε κατά τη διάρκεια της συνάντησης ήταν: «Άκουσα τη φωνή σας τόσες φορές που μου φαίνεται σαν συγγενής, μπορώ αγκαλιά; "). Είναι εύκολα αμήχανος. Ζητάει οδυνηρά από τον εαυτό της. Καλεί τον εαυτό της έναν συναισθηματικό εθισμό: «Μπορώ να κάνω πολλά αν λάβω ανατροφοδότηση». Ο Ksyusha θέλει πραγματικά να κάνει τους πάντες να μάθουν για τη φυματίωση στη Ρωσία, κανείς δεν φοβόταν αυτόν και όλοι πήραν ειδική βοήθεια και υποστήριξη. Και είναι πολύ αναστατωμένος που κάτι τέτοιο δεν έχει συμβεί ακόμα: "Μερικές φορές σκέφτομαι: τι γίνεται αν το όλο θέμα είναι ότι είμαι απλώς τεμπέλης;"

Φωτογραφίες: Shawn Hempel - stock.adobe.com, Pakhnyushchyy - stock.adobe.com, trotzolga - stock.adobe.com, aleoks - stock.adobe.com, Deymos.HR - stock.adobe.com, primkulov - stock.adobe.com