Σταματήστε να φοβάστε: κακοί μύθοι για άτομα με σύνδρομο Down

Η ΠΕΡΙΕΧΟΜΕΝΟ ΤΩΝ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΤΟ ΣΥΝΔΡΟΜΟ ΚΑΤΩ ΑΠΟ ΤΗΝ ΗΜΕΡΑ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΕΤΟΙΑ, όπως τα πενήντα ή ακόμα και είκοσι χρόνια πριν: η διάρκεια και η ποιότητα της ζωής τους έχει αυξηθεί σημαντικά και μια κοινωνία χωρίς αποκλεισμούς δεν φαίνεται πλέον κάτι φανταστικό. Παρ 'όλα αυτά, το σύνδρομο εξακολουθεί να περιβάλλει πολλά στερεότυπα και μύθους. Καταλάβετε πού είναι η αλήθεια.

Το σύνδρομο Down δεν είναι ασθένεια

Το σύνδρομο Down εκπονήθηκε για πρώτη φορά λεπτομερώς από τον βρετανό επιστήμονα John Langdon Down το 1866, αλλά περιγράφηκε μόνο μετά από σχεδόν εκατό χρόνια το 1959. Στα ανθρώπινα κύτταρα, κατά κανόνα, 46 χρωμοσώματα: 23 από τη μητέρα και 23 από τον πατέρα. Τα άτομα με το σύνδρομο έχουν ένα επιπλέον 21ο χρωμόσωμα σε κάθε κύτταρο - όλα τα χαρακτηριστικά της εμφάνισής τους και της κατάστασης της υγείας συνδέονται με αυτό.

Το σύνδρομο Down διαγιγνώσκεται σε ένα από τα 700 (σύμφωνα με άλλα δεδομένα - 800) νεογνά. Συχνά, δεν συσχετίζεται με κληρονομικότητα και είναι μια τυχαία παραβίαση - αν και σε ορισμένες περιπτώσεις εξηγείται από κληρονομική γενετική ανωμαλία σε έναν από τους γονείς. Στη δεκαετία του 1970 άρχισαν να γίνονται οι προγεννητικές εξετάσεις και στη δεκαετία του 1980 οι μελέτες άρχισαν να προβλέπουν την πιθανότητα εμφάνισης παιδιού με σύνδρομο Down στη μητέρα.

Με την εισαγωγή τεχνολογίας και νέων δεοντολογικών ζητημάτων. Πολλές γυναίκες, έχοντας μάθει ότι το παιδί τους θα έχει ένα τέτοιο σύνδρομο, αποφασίζουν να τερματίσουν μια εγκυμοσύνη - η Ισλανδία μπορεί να γίνει η πρώτη χώρα στην οποία οι άνθρωποι αυτοί δεν θα γεννηθούν κατ 'αρχήν. Όλα αυτά μπορεί να οδηγήσουν σε ακόμα μεγαλύτερο στιγματισμό των κατόχων του συνδρόμου. Σε ρωσικούς ιατρικούς κύκλους, το σύνδρομο Down εξακολουθεί να ονομάζεται ασθένεια, αλλά οι ακτιβιστές δεν το συνιστούν - όπως λέει ότι ένα άτομο «υποφέρει» ή «υποφέρει» από αυτούς. Αυτή είναι μια κατάσταση που δεν μπορεί να μολυνθεί και δεν μπορεί να θεραπευτεί και το άτομο που διαγιγνώσκεται με αυτό μπορεί να ζήσει μια πλήρη και ενδιαφέρουσα ζωή.

Το σύνδρομο Down σε ένα παιδί δεν συνδέεται με τις ενέργειες της μητέρας

Όσο μεγαλύτερης είναι η γυναίκα, τόσο μεγαλύτερη είναι η πιθανότητα να έχει ένα παιδί με σύνδρομο Down: για παράδειγμα, σύμφωνα με την Εθνική Υπηρεσία Υγείας της Αγγλίας, είναι 1 το 1500 για μια 20χρονη γυναίκα, 1 για ηλικίας 800 ετών, 1 έως 100 ετών και 1 για ηλικίας 45 ετών. σε 50. Ωστόσο, δεν μπορεί να ειπωθεί ότι ο μόνος λόγος είναι αυτός: ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί να εμφανιστεί σε μια γυναίκα οποιασδήποτε ηλικίας. Σύμφωνα με το διεθνές σύνδρομο Down, μια φιλανθρωπική οργάνωση, τα παιδιά με το σύνδρομο είναι πιο πιθανό να γεννηθούν σε νεότερες μητέρες - απλώς και μόνο επειδή οι γυναίκες αυτής της ηλικίας γεννούν, καταρχήν, συχνότερα. Επιπλέον, δεν υπάρχει καμία ένδειξη ότι οποιαδήποτε ενέργεια της μητέρας πριν ή κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μπορεί να επηρεάσει την εμφάνιση του συνδρόμου στο παιδί.

Τα άτομα με σύνδρομο Down φαίνονται διαφορετικά

Ένα ορισμένο σύνολο εξωτερικών χαρακτηριστικών σχετίζεται πραγματικά με το σύνδρομο Down: μια μικρή μύτη, ένα μικρό στόμα, από το οποίο πολλά παιδιά έχουν συχνά προεξέχοντα μάτια, ευρύχωρα μάτια, πιο επίπεδη λαιμό και μικρότερα δάκτυλα και άκρα από ό, τι τα άτομα χωρίς σύνδρομο. Τα νεογνά με σύνδρομο Down είναι μικρότερα από άλλα μωρά, όμως η διαφορά αυτή εξομαλύνεται με την ηλικία. Επιπλέον, πολλοί έχουν μειωμένο μυϊκό τόνο.

Ταυτόχρονα, είναι αδύνατο να πούμε ότι όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down φαίνονται ίδιοι: είναι πιθανό τα χαρακτηριστικά της εμφάνισης να φαίνονται διαφορετικά και όχι κάθε άτομο με σύνδρομο Down θα έχει ένα πλήρες σύνολο αυτών των χαρακτηριστικών. Κατά τον ίδιο τρόπο, είναι αδύνατο να γίνει μια διάγνωση μόνο για την εμφάνιση του παιδιού: τα χαρακτηριστικά αυτά απαιτούν τον καθορισμό της διάγνωσης. Επιπλέον, τα παιδιά με σύνδρομο Down, όπως και κάθε άλλο, είναι περισσότερο σαν γονείς και συγγενείς.

Το μωρό με σύνδρομο Down θα μπορεί να θηλάσει

Στα παιδιά με σύνδρομο Down, ο μυϊκός τόνος συχνά μειώνεται (αυτό το φαινόμενο ονομάζεται μυϊκή υπόταση), το οποίο επηρεάζει σημαντικά τις κινητικές ικανότητες. Με την ηλικία, χάρη σε ειδικές ασκήσεις και εκπαίδευση, η κατάσταση του παιδιού μπορεί να βελτιωθεί, αλλά στην παιδική ηλικία μπορεί να προκαλέσει πρόσθετες δυσκολίες - μία από αυτές σχετίζεται με το θηλασμό.

Η βρετανίδα ηθοποιός Sally Phillips, της οποίας ο γιος διαγνώστηκε με το σύνδρομο, θυμάται: "Τα μωρά με σύνδρομο Down έχουν συχνά χαμηλό μυϊκό τόνο και δυσκολεύονται να πίνουν γάλα.

Προσπάθησα να τον ταΐσω, αλλά δέκα ημέρες μετά τη γέννηση το βάρος του μωρού μειώθηκε από 3,6 κιλά σε 1,3. Όλοι όμως μου έλεγαν: "Αυτό είναι το πρώτο σας παιδί, γι 'αυτό ανησυχείτε τόσο πολύ. Τα παιδιά πάντοτε χάνουν βάρος ».« Η Haley Goleniowska, η μητέρα ενός κοριτσιού με σύνδρομο Down, πιστεύει ότι πολλά μωρά που πάσχουν από σύνδρομο μπορούν να καταναλώνουν μητρικό γάλα και χρειάστηκαν τρεις μήνες για να το μάθουν: «Στην πραγματικότητα, χάρη σε αυτό Είχα πολλά να επικεντρωθώ κατά τη σύντομη παραμονή μου στο νοσοκομείο. Εξαιτίας αυτού, δεν αισθανόμουν πλέον τόσο ανυπόμονος. "

Πιστεύεται ότι ο θηλασμός μπορεί να βοηθήσει στην ανάπτυξη της γνάθου και των μυών του προσώπου σε ένα βρέφος με σύνδρομο Down - αν και, βεβαίως, η απόφαση για το εάν πρέπει να θηλάσουμε ή ένα μείγμα, κάθε οικογένεια παίρνει ανεξάρτητα, ανάλογα με τις ικανότητες και τις ανάγκες τους.

Η ζωή με το σύνδρομο Down δεν θα είναι σκληρή και επώδυνη

Ένα από τα βασικά στερεότυπα για το σύνδρομο Down είναι ότι μια πλήρης ζωή είναι αδύνατη με αυτό. Η ανάπτυξη ορισμένων ασθενειών συνδέεται πράγματι με το σύνδρομο. Τα άτομα με σύνδρομο Down συχνά γεννιούνται μια εβδομάδα ή δύο μπροστά από το χρόνο. μπορούν να διαγνώσουν καρδιακές παθήσεις, διαταραχές του αίματος, προβλήματα με το πεπτικό σύστημα, θυρεοειδή αδένα, ακοή και όραση. μπορεί να έχουν άνοια σε μικρότερη ηλικία. Συχνά, τα άτομα με σύνδρομο Down υποφέρουν περισσότερο από λοιμώξεις επειδή το ανοσοποιητικό τους σύστημα είναι λιγότερο ανεπτυγμένο και στην παιδική ηλικία, εκτός από την υποχρεωτική πορεία εμβολιασμών, οι γιατροί μπορεί να συστήσουν να κάνουν και άλλες. Αλλά παρά το γεγονός ότι το σύνδρομο σχετίζεται με ορισμένες ασθένειες, δεν εμφανίζονται κατ 'ανάγκη σε όλα τα παιδιά και τους ενήλικες. Ο γιατρός πρέπει να δώσει ιδιαίτερη προσοχή στην κατάσταση ενός τέτοιου ατόμου για να παρατηρήσει πιθανά προβλήματα υγείας όσο το δυνατόν νωρίτερα - αλλά κάθε περίπτωση είναι διαφορετική.

Αυτό περιλαμβάνει επίσης την ιδέα ότι τα άτομα με σύνδρομο Down δεν μπορούν να ζήσουν μόνοι τους. Στο παρελθόν, πολλοί από αυτούς, ακόμη και στην ενηλικίωση, παρέμειναν στην πραγματικότητα με τους γονείς τους: το μέσο προσδόκιμο ζωής των ανθρώπων με σύνδρομο ήταν σύντομο, έτσι οι γονείς πίστευαν ότι πιθανότατα θα ζούσαν τα παιδιά τους και μόνο οι σχολές οικογενειών ήταν η εναλλακτική λύση. Τώρα, με σωστή ιατρική περίθαλψη, τα άτομα με σύνδρομο Down ζουν πολύ περισσότερο (εάν το 1983 το προσδόκιμο ζωής τους ήταν 25 χρόνια, σήμερα είναι 60) και πολλοί από αυτούς σε κάποιο στάδιο αποφασίζουν να το κάνουν μόνοι τους - ή σχεδόν ανεξάρτητα, με τη βοήθεια συγγενών ή κοινωνικών λειτουργών.

"Τον βλέπω να γυμνάσει ακούραστα για να παίξει ποδόσφαιρο στον κήπο, προσπαθώντας να βελτιώσει το χειρόγραφο ή να επεξεργαστεί την ορθογραφία - και ξέρω ότι η επιθυμία του για επιτυχία θα τον βοηθήσει να επιτύχει ό, τι θέλει", είπε ο γιος του με το σύνδρομο Down. Η Caroline White, συγγραφέας ενός διάσημου ιστολογίου: "Είμαι βέβαιος ότι ο Seb θα μεγαλώσει και θα βρει δουλειά, θα ζήσει ανεξάρτητα από εμάς - ίσως με υποστήριξη - θα συναντήσει έναν αγαπημένο και η ζωή του θα βελτιωθεί. να επιτύχουν τους στόχους τους. " Τα άτομα με σύνδρομο Down επιλέγουν μια ποικιλία επαγγελμάτων: μερικοί γίνονται ηθοποιοί ή μοντέλα, κάποιος γίνεται πιο «παραδοσιακός» τρόπος. Είναι αλήθεια ότι στη Ρωσία η απασχόληση ατόμων με σύνδρομο Down εξακολουθεί να είναι ένα πρόβλημα: λίγοι άνθρωποι εξακολουθούν να απασχολούνται επίσημα.

Τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να μάθουν

Για μεγάλο χρονικό διάστημα, τα παιδιά με σύνδρομο Down θεωρούνταν μη εκπαιδευμένα. "Αυτός ο μύθος υποστηρίζεται ενεργά από την έρευνα που διεξάγεται σε κλειστά εξειδικευμένα ιδρύματα, αλλά κανένα παιδί δεν μπορεί να αναπτυχθεί αποτελεσματικά επειδή είναι στερημένος από το κύριο ερέθισμα - γονική αγάπη», - σημείωσε στο ταμείο "Downside Up". Τα παιδιά με σύνδρομο Down αναπτύσσονται πιο αργά από τα παιδιά χωρίς αυτό: ίσως χρειαστεί περισσότερος χρόνος για να μάθουν να κάθονται, να στέκονται, να περπατούν και να μιλούν - αλλά τελικά αποκτούν όλες τις απαραίτητες δεξιότητες. Η ταχύτητα της μάθησης εξαρτάται από το συγκεκριμένο παιδί. Επιπλέον, πολλοί σημειώνουν ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down είναι καλά

η συναισθηματική νοημοσύνη και η ενσυναίσθηση αναπτύσσονται. Σήμερα, στον κόσμο, τα παιδιά με σύνδρομο Down αντιμετωπίζονται ξεχωριστά για τις ανάγκες τους, ανάλογα με τις ανάγκες τους. Μπορεί να είναι πιο άνετα για κάποιον να σπουδάσει στο σπίτι, για κάποιον σε ένα εξειδικευμένο σχολείο όπου η διαδικασία είναι προσαρμοσμένη στις ανάγκες των παιδιών με τέτοια αναπτυξιακά χαρακτηριστικά, σε κάποιον σε κανονικό σχολείο με διαφορετικά παιδιά. "Ο γιατρός είπε ότι θα είμαι τυχερός αν μάθω να συνδέσω τα κορδόνια μου ή να γράψω το όνομά μου", δήλωσε ο Karen Gaffney, ένας Αμερικανός που είχε διαγνωστεί με σύνδρομο Down. Τώρα έχει πτυχίο και επίτιμο διδακτορικό δίπλωμα.

Τα άτομα με σύνδρομο Down δεν είναι επιθετικά

Όσον αφορά τη φύση των ανθρώπων με σύνδρομο Down, υπάρχουν δύο πολικοί μύθοι. Από τη μία πλευρά, πολλοί πιστεύουν ότι μπορούν να είναι επικίνδυνες για την κοινωνία και επιθετικοί. Από την άλλη πλευρά, τα άτομα με σύνδρομο Down ονομάζονται συχνά «ηλιόλουστα»: πιστεύεται ότι, αντίθετα, είναι πάντα χαρούμενα και καλοπροαίρετα.

"Το σχόλιο ότι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down είναι επιθετικοί μπορεί πιθανότατα να ακουστεί από ένα άτομο που είτε δεν γνωρίζει πολύ καλά τις ιδιαιτερότητες της ανάπτυξης παιδιών με σύνδρομο Down είτε έχει εμπειρία στην αντιμετώπιση ανθρώπων με σύνδρομο που βρίσκονται σε κρατικούς θεσμούς - - οικοτροφεία, ψυχο-νευρολογικά πανεπιστημιακά σχολεία: εκεί μπορείτε να συναντήσετε ένα άτομο που απομακρύνεται εντελώς από τον εαυτό του, απελπισμένος να λάβει κάποιο είδος ανθρώπινης προσοχής (για να μην αναφέρουμε την υποστήριξη), ο οποίος είναι επιφυλακτικός για τα πάντα άγνωστα λόγω του Σκιά περιορισμένη κοινωνική εμπειρία, και ως εκ τούτου απότομα αντιδρά σε ό, τι νέο, «- είπε ο διευθυντής της Οικογένειας Κέντρο υποστήριξης» μειονέκτημα Up «Τατιάνα Nechaev. Από την άλλη πλευρά, σύμφωνα με την ίδια, ένα άτομο με σύνδρομο Down, όπως και κάθε άλλο, μπορεί να επιδεικνύει επιθετικότητα ως απάντηση σε μια πρόκληση, μια αρνητική στάση που δεν υποστηρίζεται από τίποτα, προκειμένου να προστατευθεί.

Σύμφωνα με την Tatyana Nechaeva, η επίθεση από ένα παιδί με σύνδρομο Down μπορεί επίσης να δεχθεί περιπτώσεις όταν αντιδρά στο γεγονός ότι δεν τον καταλαβαίνουν: «Τα μικρά παιδιά με σύνδρομο Down έχουν ήδη κοινωνική εμπειρία, εντυπώσεις από τον έξω κόσμο, αλλά καταλαβαίνουν και γνωρίζουν πολύ περισσότερο από ό, τι μπορούν να πουν.Αν φανταστούμε ότι ένα μικρό άτομο με σύνδρομο Down προσπαθεί να πει κάτι με τα μέσα που έχει στη διάθεσή του και οι γύρω του δεν καταλαβαίνουν, θα προσβληθεί Μπορεί να αρχίσει να θυμώνει και να αντιδρά με τέτοιο τρόπο ώστε να θεωρείται επιθετικότητα " .

Η Τατιάνα Νεέεεβα πιστεύει ότι υπάρχει ένας κόκκος αλήθειας στην έννοια των "παιδιών του ήλιου". Έτσι, η ερευνητής Deborah Fiedler σημείωσε ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down, σε σύγκριση με άλλα παιδιά, με ή χωρίς αναπτυξιακά χαρακτηριστικά, χαμογελούν πολύ πιο συχνά και έχουν καλή διάθεση, αλλά από την ηλικία 10-11, τα στοιχεία αυτά είναι τα ίδια όπως και άλλα παιδιά. "Ίσως μπορούμε να πούμε ότι τα άτομα με σύνδρομο Down είναι πιο εφησυχαστικά από άλλους ανθρώπους, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι δεν βιώνουν ποτέ άλλα συναισθήματα, όπως πικρία ή λύπη, μην θυμώνεις και μην θυμώνεις. Τα downs θα είναι τα ίδια με άλλα άτομα », λέει η Tatyana Nechaeva.

Φωτογραφίες: Happy Κάλτσες (1, 2), Μόνκι