"Σας αρέσουν οι ταινίες τρόμου;": Πώς μπορώ να ζήσω με σκλήρυνση κατά πλάκας

Η ΕΛΕΓΧΟΣ ΤΗΣ "ΣΚΑΤΕΡΩΜΕΝΗΣ ΣΚΛΗΡΩΣΗΣ" ΓΝΩΡΙΖΕΤΑΙ ΣΕ ΟΛΟΥΣ,αλλά λίγοι γνωρίζουν ποια είναι η πραγματική ασθένεια. Συχνά, αναφέρεται ως αστείο σε σχέση με την απροθυμία ή την απουσία σκέψης και γενικά θεωρείται κάτι σαν γεροντική άνοια - αν και στην πραγματικότητα πρόκειται για μια ανίατη ασθένεια που εμφανίζεται σε νεαρή ηλικία, ακόμη και στην παιδική ηλικία. Στη Ρωσία, η σκλήρυνση κατά πλάκας εμφανίζεται σε περίπου 40-60 άτομα από εκατό χιλιάδες. Η ακριβής αιτία της νόσου δεν έχει ακόμη τεκμηριωθεί και ο μηχανισμός της σχετίζεται με παραβίαση της μετάδοσης των παρορμήσεων κατά μήκος των νευρικών ινών. Σε αυτή την περίπτωση, οι λεγόμενες εστίες σκλήρυνσης (ουλώδης ιστός) εμφανίζονται στον εγκέφαλο, διασκορπισμένες τυχαία, εξ ου και το όνομα της ασθένειας. Η ασθένεια εκδηλώνεται με διάφορους τρόπους: προβλήματα όρασης, προβλήματα με την ουροδόχο κύστη, μούδιασμα και μυρμήγκιασμα των άκρων, διαταραχές στο βάδισμα.

Μια τυπική πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι οι παροξύνσεις που συμβαίνουν κάθε λίγους μήνες ή χρόνια και περιόδους ύφεσης. Μετά από κάθε επιδείνωση, το σώμα δεν έχει αποκατασταθεί πλήρως και μετά από 20-25 χρόνια, πολλοί άνθρωποι έχουν μια ασθένεια που οδηγεί σε αναπηρία: ένα άτομο μπορεί να χάσει την ικανότητα να περπατήσει και να βρεθεί σε αναπηρικό καροτσάκι, μερικές φορές δεν μπορεί να μιλήσει, να γράψει ή να διαβάσει, εξαρτάται απόλυτα από τη βοήθεια. Το προσδόκιμο ζωής με συνεχή θεραπεία δεν μειώνεται σημαντικά, αλλά η ποιότητά του μπορεί να επηρεαστεί σοβαρά: η σκλήρυνση κατά πλάκας συχνά συνοδεύεται από κατάθλιψη. Είναι αδύνατο να θεραπεύσουμε τη σκλήρυνση κατά πλάκας σήμερα, αν και υπάρχουν φάρμακα που βοηθούν στην παράταση της ύφεσης. Η Ιρίνα Ν. Από το Νοβοσιμπίρσκ μιλά για το πώς ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας, ποια είναι η θεραπεία και πώς η νόσος επηρεάζει τη ζωή της.

Είμαι σαράντα χρονών αλλά οι πρώτες εκδηλώσεις της νόσου εμφανίστηκαν σε δεκαοκτώ - αν και κατάλαβα πολύ αργότερα. Οι παραβιάσεις του συντονισμού αποδόθηκαν σε κάποια ακατανόητα πράγματα - συστήθηκα μασάζ, ενέσεις, είπαν ότι ήμουν μόλις υπερβολικός. Το 2005 ήμουν προσωρινά τυφλωμένος από ένα μάτι, αλλά ακόμα και τότε η διάγνωση δεν καθορίστηκε. Μόνο το 2010, όταν το δεξί μου σκέλος απλώς αρνήθηκε, πήγα τελικά σε νευρολόγο. Αποδείχθηκε ότι η απώλεια της όρασης και η αδυναμία μετακίνησης του ποδιού ήταν επιδείνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Τώρα συνήθως βλέπω και μπορώ να περπατήσω, αν και το τελευταίο είναι δύσκολο για μένα.

Δυστυχώς, το σύστημα σχεδιάζεται κατά τέτοιο τρόπο ώστε ο γενικός ιατρός να αναφέρεται σε έναν νευρολόγο και οι θεραπευτές στους οποίους απλά δεν σκέφτηκα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας δεν θα μπορούσαν να τον υποπτεύσουν. Οι παλαιότεροι γιατροί του "παλιού σχολείου" εργάζονται πιο συχνά σε συνηθισμένες πολυκλινικές - ακόμη και τώρα, όταν έρχομαι να δω έναν από αυτούς, εκπλήσσονται και λένε ότι δεν μπορώ να πάρω σκλήρυνση κατά πλάκας, επειδή είμαι "τόσο νέος". Μόλις ένας νέος γιατρός εμφανίστηκε στην κλινική, ο οποίος δεν δίστασε να πει άμεσα ότι δεν ήξερε τι μου συνέβη. Αν και ήταν σαφές ότι το πρόβλημα δεν ήταν στις αρθρώσεις, πρότεινε ότι, για κάθε περίπτωση, πάω σε έναν ρευματολόγο σε μια ιδιωτική κλινική - και με έστειλε αμέσως σε νευρολόγο.

Επί επτά χρόνια, ξέρω τι συμβαίνει. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια διάγνωση που θα είναι πάντα μαζί μου. Αν και ο γιατρός μου λέει ότι η ασθένεια εξελίσσεται αργά, παρατηρώ ότι άρχισα να αισθάνομαι πολύ χειρότερα. Μου αρέσει πολύ να περπατάω πολύ, αλλά τώρα είναι δύσκολο για μένα: περπατάω αβίαστα, καταπλήσσω και μετά από τριακόσια μέτρα στην άσφαλτο δεν είμαι αρκετά ισχυρός - και μερικά μονοπάτια στο πάρκο μπορούν εύκολα να με φέρουν σε δάκρυα. Εργάζομαι σε διαφημιστικό πρακτορείο, με εκτύπωση και έχω πολύ καλή οπτική του χρώματος - ήταν τέτοιο που δεν μπορούσα εύκολα να διακρίνω λευκό από τα είκοσι λευκά φύλλα. Όταν για πρώτη φορά έγινα τυφλός στο ένα μάτι, ήμουν πολύ φοβισμένος. Και συνειδητοποίησα ότι πρέπει να κοιτάω τον κόσμο όσο το δυνατόν περισσότερο, να απολαύσω την ομορφιά του, ενώ έχω την ευκαιρία. Πιθανώς σε λίγα χρόνια θα καθίσω σε μια αναπηρική καρέκλα - πράγμα που σημαίνει ότι πρέπει να περπατήσω ενώ μπορώ ακόμα.

Παρατηρώ ότι άρχισα να αισθάνομαι πολύ χειρότερα. Μου αρέσει να περπατάω πολύ, αλλά τώρα είναι δύσκολο για μένα: Ήμουν αβέβαιος, είμαι ασταθής, και μετά από τριακόσια μέτρα στην άσφαλτο δεν είμαι εξαντλημένος

Η ένεση φαρμάκων, τα οποία θεραπεύω, χρησιμοποιούνται συνεχώς, χωρίς διακοπή. Στην αρχή ήταν ένα φάρμακο που χορηγήθηκε ενδομυϊκά μία φορά την εβδομάδα. Θυμάμαι πως έφυγα στην Αγία Πετρούπολη για αρκετές εβδομάδες και έφερα τρία σύριγγα με το φάρμακο μαζί μου. Αυτή είναι όλη η ιστορία, ξεκινώντας από την ανάγκη για μια πιο δροσερή τσάντα και τελειώνοντας με πολλές ματιές και ερωτήσεις στο αεροδρόμιο. Φυσικά, είχα ένα πιστοποιητικό από γιατρό που εξηγούσε τι ήταν και γιατί χρειαζόταν. Τώρα οι ενέσεις είναι καθημερινά και δεν έχω ιδέα πώς, για παράδειγμα, να πάω κάπου στις διακοπές για μερικές εβδομάδες. Παρ 'όλα αυτά, φοβάμαι ακόμα τις βελόνες. Επιπλέον, οι τρέχουσες ενέσεις είναι πολύ δυσάρεστες, πρέπει να γίνονται υποδόρια στο πίσω μέρος του ώμου, στην περιοχή του τρικεφάλου - και με ένα ελεύθερο χέρι είναι απλά αδύνατο να συσφίγγεται η πτυχή του δέρματος και το τσίμπημα. Οι ενέσεις γίνονται από τη σύζυγό μου, που ηρεμεί κάθε φορά. Μου υποστηρίζει πολύ. Γενικά, η πορεία της πολλαπλής σκλήρυνσης εξαρτάται άμεσα από το συναισθηματικό υπόβαθρο και, γενικά, απλά δεν μπορώ να αναστατώσω, να λυπηθώ, να κλαίνω, μπορεί να χειροτερεύσει.

Η διάγνωση μου δίνεται για το υπόλοιπο της ζωής μου, και η θεραπεία θα συνεχιστεί και μέχρι το τέλος - και όμως η συνταγή ισχύει για ένα μήνα, και για να το πάρετε, πρέπει να περάσετε δύο ολόκληρες μέρες. Δεν μιλάω για την ταλαιπωρία στην κλινική, την ώρα στις ουρές - έχουμε έναν σπουδαίο νευρολόγο, αλλά δεν μπορεί να εξετάσει πλήρως τον ασθενή και να συμπληρώσει όλα τα κομμάτια του χαρτιού μέσα σε δώδεκα λεπτά, τα οποία έχουν επίσημα ανατεθεί σε αυτό. Πριν από ενάμιση χρόνο μας υποσχέθηκαν ότι θα μπορούσαμε να λάβουμε μια συνταγή τουλάχιστον μία φορά κάθε τρεις μήνες - αλλά τα πράγματα παραμένουν εκεί. Στην εργασία, αυτό αντικατοπτρίζεται επίσης: όχι μόνο δεν ασχολούμαι τακτικά με αναρρωτική άδεια, αλλά περνούν επίσης δύο μέρες το μήνα για να παίρνουν φάρμακα.

Είχα την κατάθλιψη τρεις φορές, ευτυχώς, όχι πολύ σκληρά - οι γιατροί με τράβηξαν χωρίς φαρμακευτική αγωγή. Για πρώτη φορά, ο γιατρός είπε αυστηρά πώς πρέπει να θεραπεύεται και με ποια κανονικότητα θα έρχεται - αλλά το σημαντικότερο, μου απαγόρευσε να διαβάσω για την ασθένεια στο Διαδίκτυο και να κάνω ανεξάρτητα συμπεράσματα. Βοήθησε. Τη δεύτερη φορά ήρθα σε έναν νέο νευρολόγο, ο οποίος ξαφνικά είπε: "Η Ιρίνα, είχατε πάντα ένα τόσο όμορφο μανικιούρ, τι συνέβη;" - Κοίταξα τα παραμελημένα νύχια μου και συνειδητοποίησα ότι δεν ήταν πια δυνατό, με ενθουσιάστηκε. Την τρίτη φορά, μου δόθηκε αντικαταθλιπτικά, αλλά δεν ήθελα να τα πάρω και ζήτησα ψυχοθεραπεία. Ο γιατρός διατύπωσε τη στάση μου για την ασθένεια παρακολουθώντας ταινία τρόμου. «Σας αρέσουν οι ταινίες τρόμου;» ρώτησε και είπα όχι: «Αλλά σκεφτήκατε μια ταινία φρίκης για τον εαυτό σας, κοιτάξτε την ατελείωτα και πιστέψτε σε αυτήν». Συνειδητοποίησα ότι είχε δίκιο και δεν έπρεπε να εφεύρει τίποτα και να φοβάται το μέλλον.

Δεν έχει σημασία πόσο παράδοξο μπορεί να ακούγεται, αλλά χάρη στην ασθένειά μου, ανέπτυξα μια γεύση για τη ζωή. Συμβαίνει ότι η διάθεση είναι στο μηδέν, θέλω να παραιτηθεί - αλλά η γυναίκα μου παίρνει το χέρι μου και λέει: "Ας πάμε"

Διαχωρίσαμε με την πρώτη γυναίκα - ήταν κουρασμένη μαζί μου, επειδή η ασθένεια αλλάζει σοβαρά τον χαρακτήρα. Είχα γίνει κάτι πιο αυθόρμητο, αλλά τώρα όλα πρέπει να προγραμματιστούν. Υπάρχουν πολλοί περιορισμοί: δεν μπορώ μόνο να πάω για μια βόλτα ή να αγοράσω αλκοόλ, κάτι που δεν θα είμαι σίγουρος. Είμαι απαγορευμένος από τις παραλίες - γενικά, δεν θα επιβιώσουν όλοι οι σύντροφοι. Με Όποιον έχουμε μαζί για δυόμισι χρόνια, όλα είναι πολύ ήρεμα εδώ. Με υποστηρίζει, με τραβάει όλη την ώρα για μερικά γεγονότα, με κάνει να λυπάμαι για τον εαυτό μου. Συχνά πηγαίνουμε σε θέατρα, σε εκθέσεις, σε όμορφα μέρη. Ήταν τέτοια που ξαφνικά συσκευάστηκαν και πήγαν στην θάλασσα Ob για να συλλέγουν θάμνος - δεν το τρώμε, αλλά η ίδια η εμπειρία ήταν πολύ δροσερή. Δεν έχει σημασία πόσο παράδοξο μπορεί να ακούγεται, αλλά χάρη στην ασθένειά μου, ανέπτυξα μια γεύση για τη ζωή. Συμβαίνει ότι η διάθεση είναι στο μηδέν, θέλω να παραιτηθεί - αλλά η γυναίκα μου παίρνει το χέρι μου και λέει: "Ας πάμε". Πηγαίνω και βλέπω ότι έχω κάτι για να συνεχίσω τη θεραπεία και η ζωή δεν είναι τόσο μεγάλη που χάνει χρόνο στη θλίψη.

Η ασθένεια έχει επηρεάσει τις σχέσεις με τους ανθρώπους: δεν έχω πλέον επαφή με εκείνους που λαμβάνουν μόνο ενέργεια. Στη σκλήρυνση κατά πλάκας, η υποστήριξη από άλλους ασθενείς είναι σημαντική και συχνά τα άτομα με αυτή τη διάγνωση τείνουν να επικοινωνούν μεταξύ τους. Βοηθά στην απάντηση σε κάποιες καθημερινές ερωτήσεις και, ευτυχώς, οι περισσότεροι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι αισιόδοξοι. Είναι αλήθεια ότι υπάρχουν εκείνοι που συνεχώς λυπάται και αναζητούν οίκτο από τους άλλους, αλλά μαζί τους προσπαθώ να κρατήσω την επικοινωνία στο ελάχιστο.

Υπάρχουν δυσάρεστες καταστάσεις όταν μια γιαγιά στη μεταφορά αρχίζει να αντιπαθεί ότι είμαι τόσο νέος και μην εγκαταλείπουμε τη θέση. Ή, για παράδειγμα, ο διευθυντής στην εργασία, ακόμη και γνωρίζοντας τη διάγνωση, δεν κατάφερε να καταλάβει με κανέναν τρόπο ότι περπατάω πολύ αργά και δεν χρειάζεται να σταλθώ σε δραστηριότητες που σχετίζονται με την πεζοπορία. Νομίζω ότι αυτό οφείλεται στην έλλειψη βασικών γνώσεων και στην έλλειψη παρατήρησης. Ο δεύτερος διευθυντής μου έχει μια θεία με την MS εδώ και πολλά χρόνια - και ακόμη και για πολύ καιρό δεν έλαβε αυτή την ασθένεια ως κάτι σοβαρό. Όταν κάποιος έχει καρκίνο, ο καθένας, πρώτον, καταλαβαίνει ότι αυτό είναι κάτι φοβερό και, δεύτερον, είναι συνήθως πολύ αισθητό προς τα έξω: ένα άτομο λαμβάνει χημειοθεραπεία, το οποίο είναι ανεπαρκώς ανεκτό, υφίσταται σοβαρές επεμβάσεις. Στη σκλήρυνση κατά πλάκας, δεν υπάρχουν τέτοιες εξωτερικές εκδηλώσεις ή δεν είναι πάντα σαφείς - καλά, υπάρχει ένα άτομο με ραβδί και ποιος ξέρει γιατί. Δεν υπάρχει αρκετή γνώση, δεν είναι αρκετή συμπάθεια, οι άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν γιατί στη μέση της ημέρας έχω ήδη εξαντλήσει όλη τη σωματική δύναμη, μην πάρετε τη διάγνωση σοβαρά.

Εξώφυλλο: Κοινά Wikimedia