"Δεν είμαι ήρωας": Πώς τα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση και οι γονείς τους ζουν στη Ρωσία και την Ευρώπη

Αυτή την εβδομάδα στη Ρωσία ξαφνικά δυνατά, μαζικά και ανοιχτά άρχισαν να μιλάνε για τα προβλήματα των παιδιών με ειδικές ανάγκες, καθώς και για το πόσο αδιάφοροι και συχνά σκληροί προς αυτούς είναι η κοινωνία και το κράτος. Ο λόγος ήταν το περιστατικό στο Nizhny Novgorod, το οποίο δήλωσε ο supermodel και ο ιδρυτής του Naked Heart Foundation, ένα φιλανθρωπικό ίδρυμα για τη βοήθεια των παιδιών, Naked Hearts. Η αδελφή της Oksana, η οποία διαγνώστηκε με αυτισμό και εγκεφαλική παράλυση πριν από μερικά χρόνια, εκδιώχθηκε από το καφενείο, καθώς η διοίκηση της μονάδας θεωρούσε την ανεπιθύμητη επισκέπτη της.

Η ιστορία προκάλεσε μια γρήγορη αντίδραση στα κοινωνικά δίκτυα και στον Τύπο, αλλά το κύριο συμπέρασμα από αυτήν παραμένει ακόμα η κοινωνία. Χιλιάδες άρρωστα παιδιά και παιδιά με αναπηρίες, καθώς και οι οικογένειές τους, αντιμετωπίζουν καθημερινά τέτοια προβλήματα, αλλά δεν είναι συνηθισμένο να μιλάμε και να το σκεφτόμαστε αυτό. Ρωτήσαμε τη μητέρα ενός παιδιού με αναπηρία, της Ekaterina Shabutskaya, που ζει στη Γερμανία και εργάζεται ως φυσιοθεραπευτής για παιδιά με νευρολογικές βλάβες στη Ρωσία, ποια πορεία έπρεπε να ακολουθήσει και πώς να βοηθήσει τα παιδιά να γίνουν ευτυχισμένα.

Κάθε μέρα γράφω δεκάδες ανθρώπους από τη Ρωσία, Ουκρανία, Γερμανία. Λένε τις ιστορίες τους, ζητούν βοήθεια. Θα μοιραστώ δύο ιστορίες.

Γερμανία

«Το μωρό μας γεννήθηκε μπροστά από το χρόνο και οι γιατροί είπαν αμέσως ότι ήταν σοβαρά άρρωστος, ότι θα έπρεπε να τον αντιμετωπίσουμε για πολλά χρόνια και ίσως δεν θα ήταν ποτέ υγιής», ότι χρειάζεται επείγουσα δράση που να σταθεροποιεί την κατάστασή του. στην εντατική φροντίδα και θα μπορέσουμε να το πάρουμε σπίτι όχι νωρίτερα από δύο μήνες.

Ο σύζυγός μου και εγώ καθίσαμε μαζί του σε εντατική φροντίδα κάθε μέρα. Τον κράτησαν στο στήθος του, μπλέκονται με σύρματα και σωλήνες, κουνιστήκαν, έτρωγαν, παρηγορίστηκαν, έβαζαν στο κρεβάτι σε ένα θερμοκοιτίδα, οδήγησαν για μια βόλτα. Γιατροί, αδελφές, φυσιοθεραπευτές μας υποστήριξαν πάρα πολύ, μας είπαν για τη θεραπεία και αποκατάσταση παιδιών με τέτοια διάγνωση, μας διδάσκουν να φροντίζουμε σωστά τον γιο μας και να δουλεύουμε μαζί του. Ένας διαιτολόγος για ώρες μας εξήγησε τις ιδιαιτερότητες της διατροφής του. Οικονομικά, όλα ήταν αρκετά απλά, το κράτος αναλαμβάνει όλα τα έξοδα για τη θεραπεία, την αποκατάσταση και τον τεχνικό εξοπλισμό τέτοιων παιδιών.

Έχουν περάσει δέκα χρόνια από τότε. Το μωρό μας βγάζει ένα σούπερ μοντέρνο μηχανοκίνητο αναπηρικό καροτσάκι με ένα joystick, πηγαίνει στο σχολείο, έχει πολλούς φίλους και έχει ήδη αγαπημένους και άγαμους καθηγητές. Φυσικά, δεν μπορεί να κυριαρχήσει το σχολικό πρόγραμμα, ούτε μπορεί να κυριαρχεί, αλλά παίζει με άλλα παιδιά, παίζει ρόλους στα σχολικά παιχνίδια, οδηγεί γύρω από την αυλή σε ειδική μοτοσυκλέτα (ποδήλατο, περιπατητές και όλο τον άλλο εξοπλισμό που καλύπτεται από κρατική ασφάλιση και αλλάζει μόλις το παιδί μεγαλώσει από παλιά). Μαγειρεύει με φίλους στη μαρμελάδα της σχολικής κουζίνας. Ασχολείται επίσης καθημερινά με φυσιοθεραπευτές στο σχολείο και, φυσικά, ταξιδεύει και ξεναγεί με την τάξη του σε όλη την Ευρώπη. Ο ίδιος δεν έμαθε να φάει, αλλά οι δάσκαλοί του τράφηκαν και τον πότισαν, άλλαξαν τις πάνες του, άλλαζαν τα ρούχα του αν ήταν εξουθενωμένοι για μια βόλτα. Έχουν χρόνο για όλα, επειδή υπάρχουν τέσσερα στα δέκα παιδιά.

Οι γονείς στις παιδικές χαρές λένε στα παιδιά τους: «Πήγαινε με το αγόρι, δεν περπατάει».

Το παιδί μου δεν θα είναι υγιές, αλλά είναι χαρούμενος. Ήμασταν τόσο φοβισμένοι όταν συνέβη όλα αυτά: τι θα συμβεί σε εμάς και τι θα συμβεί σε αυτό; Αλλά είναι χαρούμενος και είμαστε χαρούμενοι, γιατί χαμογελά και γελάει και τόσοι πολλοί θαυμάσιοι άνθρωποι μας βοηθούν. Ναι, το κράτος πληρώνει για τη θεραπεία του στα νοσοκομεία, τα φάρμακά του, την αποκατάσταση και τα τεχνικά μέσα του, αλλά οι άνθρωποι μας βοηθούν. Χαμογελούν στο γιο μας στους δρόμους - και βοηθώντας. Μας ρίχνουν καφέ στο νοσοκομείο, μας διδάσκουν πώς να το φορέσουμε ή να το σηκώσουμε, να μας παρηγορήσουν όταν φοβόμαστε - και να βοηθήσουμε. Διδάσκουν το παιδί μας και τον αγαπάμε στο σχολείο, μας λένε με ενθουσιασμό για τις επιτυχίες του - και βοηθήστε. Οι γονείς στις παιδικές χαρές λένε στα παιδιά τους: "Πήγαινε να παίζεις με το αγόρι, δεν περπατάει", και να βοηθήσει. Δεν είμαστε μόνοι. Μπορούμε να δουλέψουμε ενώ είναι στο σχολείο από οκτώ το πρωί έως τέσσερις το βράδυ. Η ζωή μας συνεχίζεται, και ο γιος μας γελάει και φωνάζει. Το έχει, αυτή τη ζωή. Και σας ευχαριστώ πολύ σε όλους όσους συμμετέχουν σε αυτό! Θέλω να πω σε μητέρες και μπαμπάδες: μην φοβάστε! Όλοι θα σας βοηθήσουν και το παιδί σας θα σας ευχαριστήσει κάθε μέρα. "

Ρωσία

"Γεννήθηκε και μου είπαν αμέσως: δεν είναι μισθωτής, αρνούμενος, ακόμα κι αν επιβιώσει, θα είναι φοβερός σε όλη του τη ζωή, θα τον τραβήξει, δεν θα υπάρξουν αρκετά χρήματα, όλοι ήταν σοκαρισμένοι - γιατροί, αδελφές, γείτονες στο θάλαμο και οι γονείς του συζύγου μας, ο τρόμος, δεν μπορούσαμε να αφήσουμε το παιδί μας, τον έβαλαν σε εντατική φροντίδα, δεν μας άφηναν να πάμε εκεί, καθίσαμε στην πόρτα και δεν μας είπαν τίποτα, τίποτα δεν μπορούμε να μάθουμε.

Στη συνέχεια, όταν αποφορτώθηκαν, ο γιατρός δεν μας μίλησε. Δεν έκανα συμβουλές σε ειδικούς, δεν εξήγησα τίποτα - ούτε πώς να τρώω ή πώς να νοσηλεύομαι. Το έφερα σπίτι, κάθισε και φώναξε, ήταν τόσο τρομακτικό. Έψαχνα για όλες τις πληροφορίες τον εαυτό μου, χάρη στο Διαδίκτυο και άλλες μητέρες τέτοιων παιδιών. Αποδείχθηκε ότι χρειαζόμαστε μια ειδική διατροφή, ειδικά προϊόντα φροντίδας και ειδικές ασκήσεις. Πολλά λάθη έγιναν στη συνέχεια μέσω της άγνοιας, για παράδειγμα, έκαναν μασάζ και τα νευρολογικά παιδιά δεν μπορούσαν να μασαριστούν και άρχισε η επιληψία. Και επίσης - τι να κάνει κατά τη διάρκεια μιας επίθεσης, όλοι έμαθαν για τον εαυτό τους. Την πρώτη φορά που ονομάζονταν ένα ασθενοφόρο, τον έφεραν στην εντατική φροντίδα και εκεί τον έδεσαν και δεν τον έτρωγαν και κανείς δεν τον πλησίαζε. Δεν έχω καλέσει πια το ασθενοφόρο. Πήγαμε στο νοσοκομείο μόνο μία φορά, όταν ήταν απαραίτητο να καταγράψουμε μια αναπηρία. Έτσι, εκεί πρέπει να συγκεντρώσετε 150 πιστοποιητικά για να ξαπλώσετε και να τον μεταφέρετε παντού μαζί σας. Και στο νοσοκομείο, κλειδωμένη λίγη χαρά, φωνάζει από την ταλαιπωρία, οι αδελφές φωνάζουν επειδή φωνάζει. Λένε ότι φρικάρουν, και μας νοιάζει.

Αναπηρία που έχουμε εκδώσει γρήγορα, μόνο τρεις μήνες σε περιπτώσεις, πληγή, τυχερός. Στη συνέχεια, έπρεπε να χτυπήσει ένα ειδικό καροτσάκι. Πήγα περίπου πέντε μήνες. Αν και τι πήγε; Η αποζημίωση είναι στην περιοχή μας - 18 000 ρούβλια για το δρόμο και 11 000 για το σπίτι. Ένα καροτσάκι κοστίζει 150.000, αν είναι τέτοιο ώστε να μπορεί να καθίσει σε αυτό, μπορεί να εκτείνει την πλάτη του, δεν υπάρχει κανένας τρόπος. Και έπειτα αποδείχθηκε ότι η αναπηρική πολυθρόνα δεν είναι απαραίτητη, γιατί μόλις βγαίνω μαζί της, οι γείτονες αμέσως αρχίζουν να φωνάζουν: "Κρατήστε το τέρας σας στο σπίτι, δεν υπάρχει τίποτα να φοβίσει τους ανθρώπους με". Και τα αγόρια ρίχνουν πέτρες σ 'αυτόν, και οι γονείς τους γελούν. Μόλις μια πέτρα χτύπησε τον στο ναό, και όσο περισσότερο δεν περπατούσα μαζί του.

Τα αγόρια ρίχνουν πέτρες σε αυτόν, και οι γονείς τους γελούν. Μόλις μια πέτρα χτύπησε τον στο ναό, τόσο περισσότερο δεν περπατούσα μαζί του

Φυσικά, δεν μπορώ να δουλέψω, κάθομαι μαζί του. Μελετάω τον εαυτό μου, διδάσκω να σέρνει και να καθίσει, γράμματα, αριθμούς, χρώματα - οτιδήποτε εγώ. Δεν θα τον οδηγήσουν στο σχολείο. Συμφώνησα με έναν δάσκαλο, οπότε θα μας επισκεφτεί για χρήματα και έπειτα ελπίζω να πείσω τον διευθυντή του σχολείου να μας επιτρέψει να περάσουμε τις εξετάσεις. Μου έχει ήδη διαβάσει. Απλά δεν μπορεί να περπατήσει. Και δεν θα περάσουμε από αυτή την επιτροπή, PMPK: εκεί χρειαζόμαστε την άποψη ενός ψυχίατρου, και ένας ψυχίατρος δίνει εξετάσεις όπου πρέπει να πάρετε τα πράγματα με τα χέρια σας. Αλλά ο δικός μου δεν μπορεί να το πάρει με τα χέρια του, τα δάχτυλά του δεν ξεκουράζονται, καλά, ο ψυχίατρος έχει κάνει μια τέτοια διάγνωση με την οποία δεν θα μας οδηγήσουν καν στο όγδοο σχολείο τύπου. Ναι, και δεν έχουμε αυτό το σχολείο του όγδοου τύπου. Όχι, εκτός από το συνηθισμένο, όχι. Και υπάρχουν σκάλες. Ποιος θα το φορέσει; Έτσι εγώ ο ίδιος.

Και εξακολουθείτε να έχετε προβλήματα με τα φάρμακα, βλέπετε, τους απαγορεύεται να τα εισάγουν. Τι να κάνω, δεν θα ξέρει ποτέ. Πού να τα πάρετε τώρα; Θα πεθάνει χωρίς αυτούς. Αλλά είμαι τόσο ευτυχής που δεν το έδωσα μακριά, δεν έχετε ιδέα! Λοιπόν, θα είχα υποφέρει όλη μου τη ζωή, ότι με τα χέρια μου έδωσα το παιδί στο θάνατο. Δεν θα είχε επιβιώσει εκεί, αλλά ξέρετε τι συμβαίνει εκεί; Και έτσι κάθε μέρα του λέω ότι αγαπώ, αγαπώ, γελάει και γελάω μαζί του. "

Έχω συνολικά 254 ασθενείς, 254 παιδιά με εγκεφαλική παράλυση. Και όλοι έχουν μια τέτοια ιστορία. Δεν υπάρχει ούτε ένας γονέας που να μην πείθει να δώσει στο παιδί. Δεν υπάρχει κανείς που να μην μιλάει για φρικιά και τιμωρία για αμαρτίες. Δεν υπάρχει κανείς στον οποίο δεν θα κοίταζαν στους δρόμους και δεν θα χτυπήσουν τα δάχτυλά τους. Εγώ ο ίδιος έχω ένα τέτοιο παιδί και την πήγα στη Γερμανία. Εκεί πηγαίνει στο σχολείο, όλοι χαμογελούν σε αυτήν. Τα φάρμακά της πωλούνται εκεί και στη Ρωσία απαγορεύονται όπως η ηρωίνη. Ερχόμαστε στη Ρωσία για διακοπές και θυμάμαι πώς είναι όταν φωνάζουν στην πλάτη, όταν παίρνουν τα παιδιά από την παιδική χαρά, αν έρθουμε, όταν ο διαχειριστής του θεάτρου Obraztsov μου απαντά: "Φρικιά στο τσίρκο και έχουμε θέατρο, τότε παιδιά, τίποτα για να τους τρομάξει ».

Ένα άρρωστο παιδί είναι πάντα μια τραγωδία. Αλλά στη Γερμανία η τραγωδία είναι μόνο σε αυτό, και όλοι γύρω μας βοηθάει, και το παιδί μου έχει μια κανονική ευτυχισμένη παιδική ηλικία. Στη Ρωσία, ακόμη και η αναπηρική καρέκλα αρνείται να αποζημιωθεί μία φορά κάθε πέντε χρόνια και παντού υπάρχει αγένεια και παντού υπάρχει ένα εκατομμύριο κομμάτια χαρτιού και περιστασιακά και επιστρέφει αύριο, δεν υπάρχουν φάρμακα, καμία βοήθεια από τους γιατρούς, κανένα σχολείο και καμία αποκατάσταση. Σπούδασα στη Γερμανία ως φυσιοθεραπευτής γιατί στη Ρωσία δεν ξέρουν πώς να ασχοληθούν με τέτοια παιδιά. Και τώρα, ξανά και ξανά βάζοντας κάθε επόμενο παιδί στα πόδια του, είμαι έκπληκτος για το πόσοι από αυτούς θα μπορούσαν να ζουν για μεγάλο χρονικό διάστημα ήδη υγιείς, αν μόνο είχαν εμπλακεί μαζί τους. Πόσοι έχουν πει ότι με την επιληψία, η αποκατάσταση είναι γενικά αδύνατη. Δεν έχει νόημα να ασχοληθούμε με ένα παιδί νωρίτερα από ένα χρόνο. Αυτός είναι ο αναλφαβητισμός των γιατρών. Αντισταθμίζεται από τις ηρωικές μας μητέρες και πατέρες. Εδώ ακριβώς γνωρίζουν τα πάντα για τις μεθόδους αποκατάστασης και κυνηγίου για ειδικούς που προέρχονται κυρίως από το εξωτερικό. Θυμάσαι την ιστορία για την κοπέλα που βγήκε στη Γερμανία μέσα σε τρεις μέρες; Σε μια από τις χειρότερες κλινικές στη Γερμανία, παρεμπιπτόντως.

Τι μπορούμε να κάνουμε για να βοηθήσουμε αυτές τις οικογένειες; Διακοπή παρεμβολής. Χαμογελάστε σε αυτά τα παιδιά στο δρόμο (δεν γνωρίζετε πόσο σημαντικό είναι αυτό!). Για να βοηθήσετε στις μεταφορές και στο δρόμο. Μην δημιουργείτε εμπόδια γι 'αυτά ειδικά - μην απαγορεύετε την εισαγωγή ναρκωτικών και εξοπλισμού, μην τους αναγκάζετε να τρέχουν και να συλλέγουν πληροφορίες για μήνες, μην τους φωνάζετε, μην τους λέτε ότι το παιδί τους δεν θα ανακάμψει ποτέ (ειδικά αν δεν υπάρχει αρκετή εκπαίδευση για να το αξιολογήσει) με πέτρες, μην τα πάτε στην αστυνομία επειδή τολμούν να έρθουν στο καφενείο. Δεν μπορούμε να τους προσθέσουμε βασανιστήρια. Μπορούμε να βοηθήσουμε να διαμορφώσουμε την κοινή γνώμη, ώστε να είναι ντροπή να αφήσετε το παιδί σας. Να ντρέπεστε να φωνάξετε: "Πάρτε το άσχημο σας!" Στην αρχή, απλά ντροπή. Μόνο τότε θα εμφανιστεί μια νέα στάση απέναντί ​​τους. Μη μου πείτε: "Αλλά δεν έχουμε αυτό, εδώ έχουμε ένα αγόρι με εγκεφαλική παράλυση που περπατά και κανείς δεν τον αγγίζει". Βοήθεια, έως ότου δεν έχει απομείνει κάποιος που θα πει: "Και έτσι είναι με μας". Αυτό είναι όλο. Τίποτα περισσότερο. Ακριβώς για όλους να το θυμούνται και να προχωρούν.

Εν τω μεταξύ ...

Δεν είμαι ήρωας. Δεν μπορώ να ζήσω έτσι. Είμαι έτοιμος να δουλέψω για μέρες ώστε το παιδί μου να πάει στο σχολείο και να χαμογελάσει. Και δουλεύω για μέρες. Για τη ζωή στη Γερμανία.

Φωτογραφίες: 1, 2 μέσω του Shutterstock, του χωριού