«Τι συμβαίνει με τα μάτια σου;»: Έχω ένα κολώμωμα της ίριδας

Το coloboma είναι μια συγγενής ανωμαλία του ματιούστην οποία η ακεραιότητα μίας από τις δομές της, όπως το βλέφαρο, η ίριδα, ο αμφιβληστροειδής ή το οπτικό νεύρο, είναι μειωμένη. Κανονικά, ο σχηματισμός τους ολοκληρώνεται από την έβδομη εβδομάδα ανάπτυξης εμβρύου, αλλά μερικές φορές αυτό δεν συμβαίνει και ένα ελάττωμα ή μια τρύπα παραμένει σε μια από τις μεμβράνες των ματιών - αυτό είναι το κολικόμα. Μερικές φορές αυτή η γενετική κατάσταση κληρονομείται, αλλά μπορεί να συμβεί για πρώτη φορά σε μια οικογένεια. Ανάλογα με την τοποθεσία, ένα κολικόμα μπορεί να επηρεάσει ή να μην επηρεάσει την όραση ή την εμφάνιση του ματιού. Η στιλίστα Zhenya Kometa είπε πώς ζει με μια συγγενή ίριδα κολοστομίας και τι μπορεί να συμβουλεύει τους γονείς των παιδιών με αυτό το χαρακτηριστικό.

OLGA LUKINSKAYA

Γεννήθηκα στην Τασκένδη το 1991, το δεύτερο παιδί της οικογένειας. Γιατί έχω ένα ελάττωμα στην ίριδα - κανείς δεν ξέρει, σε μια οικογένεια ο καθένας έχει φυσιολογικό όραμα. Είναι αλήθεια ότι κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, η μητέρα γνώρισε έντονο άγχος - έχασε και τους δύο γονείς και στη συνέχεια έμαθε ότι ήταν έγκυος μαζί μου. Ήταν πολύ κακή, δεν ήθελε τίποτα - αλλά τελικά με υπέμεινε και τώρα λέει ότι έσωσα τη ζωή της.

Ενώ δεν ήξερα πώς να μιλήσω, κανείς δεν κατάλαβε αν βλέπω πώς νιώθω και αν πρέπει να παρεμβαίνω. Σύμφωνα με τη μητέρα της, έκπληκτο ότι δεν μπορούσα να διακρίνω αντικείμενα κοντά, αλλά στην απόσταση που είδα καλύτερα από αυτήν. Στο νηπιαγωγείο βάζω τα πρώτα μου γυαλιά. Η όραση μου ήταν κακή (έχω μυωπία και αστιγματισμό), επισκέφτηκα συχνά γιατρούς, αλλά δεν υπήρξε λόγος για ριζική θεραπεία - οι γιατροί είπαν ότι η επέμβαση ήταν αδύνατη. Είχα πάντα πολλούς φίλους, αλλά, φυσικά, στο σχολείο μερικές φορές τους αποκαλούσαν γυαλιά, ήταν προσβλητικό. Δεν είπα σε κανέναν για αυτό - θα μπορούσα να κλάψω λίγο και να συνεχίσω. Οι φίλοι στην αυλή πάντα έδιναν προσοχή στα μάτια μου: κάποιος θαυμάστηκε, και κάποιος φοβόταν ακόμη και έφυγε.

Θυμάμαι μόλις τη μητέρα μου και πήγα στην ανοιχτή πόρτα στο νοσοκομείο, όπου έφθασαν εμπειρογνώμονες από τις Ηνωμένες Πολιτείες. Έχω καυχηθεί μερικές μαθαίνοντας αγγλικές λέξεις, και είχαμε πολύ ωραία μιλήσει με τους γιατρούς με ένα παιχνιδιάρικο τρόπο. Με εξέτασαν σε κάποια δροσερή συσκευή, την οποία δεν είχαμε στη συνέχεια, μου έδωσε παιχνίδια. Αλλά ακόμα και οι γιατροί από την Αμερική δεν μπορούσαν να κάνουν τίποτα, καθώς το κολλομπό είναι μια υποανάπτυξη του ματιού και εκείνη την εποχή η τεχνολογία δεν επέτρεπε να διορθωθεί. Παρ 'όλα αυτά, δεν αισθανόμουν δυσφορία: δεν υπήρχε πόνος, δεν υπήρχε φωτοφοβία. Σε δεκατρία χρονών, όταν οι γονείς μου κι εγώ μετακομίσαμε στη Μόσχα, άρχισα να φορώ φακούς και να τους φορώ μέχρι σήμερα.

Είχα πάντα απαλλαγή από τη φυσική αγωγή, οι γιατροί δεν μου επέτρεψαν να τρέξω, να πηδήσω, να στέλεχος - αλλά, φυσικά, ως παιδί έτρεξα ακόμα γύρω από την αυλή με άλλα παιδιά. Η όραση μου χειροτερεύει με την ηλικία (τώρα έχω μείον έντεκα), αλλά προσαρμόσα μόνο τους φακούς, υποβάλλοντας περιοδικά σε προληπτικές εξετάσεις. Σε ηλικία είκοσι ετών επισκέφθηκα το Helmholtz Eye Hospital όπου μου δόθηκαν δύο τύποι παρεμβάσεων. Πρώτον, ήταν δυνατό να διορθωθεί η όραση, όπως κάνουν πολλοί με τη μυωπία, χωρίς κολικόμα. Το αποτέλεσμα, ωστόσο, πιθανότατα θα ήταν βραχύβια. Δεύτερον, ήταν δυνατή η διεξαγωγή μιας αισθητικής εργασίας που θα μπορούσε να αλλάξει την εμφάνιση της κόρης (η αισθητική διόρθωση του σχήματος της ίριδας είναι μία από τις πιο δύσκολες οφθαλμολογικές επεμβάσεις, οι φακοί επαφής χρώματος μπορούν επίσης να χρησιμοποιηθούν για να αλλάξουν την εμφάνιση. Σημείωση Ed.).

Ποτέ δεν ανησυχώ για το πώς μοιάζουν οι μαθητές μου - το πήρα ως δεδομένο, δεν δίστασα, δεν κρύβω από τους ανθρώπους. Κάποτε στο διαδίκτυο, συνάντησα ένα κορίτσι από το Καζακστάν που έχει την ίδια διάγνωση, μόνο τα μπλε μάτια και το όραμα εκατό τοις εκατό. Τότε τελικά συνειδητοποίησα ότι ένα κολώμωμα δεν μπορεί να επηρεάσει την όραση γενικά, είναι απλώς ένα ελάττωμα μαθητή - έχω απλώς μυωπία και αστιγματισμό στο προσάρτημα. Σε ηλικία είκοσι πέντε, άρχισα να ασκώ γυμναστήριο, ακούγοντας προσεκτικά τις αισθήσεις. Ζω όπως όλοι οι άλλοι, ξοδεύετε πολύ χρόνο στον υπολογιστή ή με το τηλέφωνο, μην πάρετε φάρμακο και αισθάνεστε σαν ένα συνηθισμένο άτομο.

Συμβαίνει ότι σε μια συζήτηση με νέους ανθρώπους κοιτάζουν τα μάτια μου, θαυμάζουν, καλέστε κάποιον άλλο να δει. Παίρνω συνεχώς τα συγχαρητήρια. Τώρα είμαι είκοσι οκτώ, είμαι παντρεμένος, έχω μια αγαπημένη δουλειά και σκοπεύω να γίνω μητέρα. Είχα πάντα τη σιγουριά ότι θα έχω μια καισαρική τομή, αλλά ο οφθαλμίατρος εξήγησε ότι είναι αρκετά πιθανό, όχι απαραίτητα - τελικά όμως τελικά θα αποφασιστεί ένα συμβούλιο ιατρών.

Από την ηλικία των είκοσι τριών, όταν άρχισα να τοποθετώ θέσεις με το hashtag # kolobomaraduzhki, άρχισα να λαμβάνω ένα τεράστιο αριθμό προσωπικών μηνυμάτων. Βασικά, γράφουν σε μένα moms που είναι ακόμα πολύ μικρά ή μόλις γεννημένα παιδιά με την ίδια ιδιαιτερότητα όπως και η δική μου. Οι γονείς ανησυχούν, αλλά υπάρχουν λίγες πληροφορίες: οι γιατροί δεν μπορούν να πουν τίποτα, αλλά το παιδί δεν μιλά και δεν μπορεί να επικοινωνήσει τα συναισθήματά του. Μου ζητήθηκε να μιλήσω για τη ζωή μου με αυτή τη διάγνωση, για το πώς μεγάλωσα, αν δεν με έβλαψαν στην παιδική μου ηλικία, ποια ήταν η όρασή μου, αν έκανα πράξεις - ρωτούν πολλά, πολλά ερωτήματα.

Απαντώ σε ερωτήσεις, σας ευχόμαστε υγεία, χαλαρώστε και δώστε πάντα τις βασικές συμβουλές - αγαπούν τα παιδιά σας όπως είναι. Σε καμία περίπτωση μην τους δείξετε το άγχος σας για τα μάτια, επειδή το παιδί είναι "όχι σαν όλοι οι άλλοι". Η μητέρα μου κράτησε μια ήρεμη προσέγγιση και μου φαίνεται ότι βοήθησε, θυμήθηκα την ιδιαιτερότητα μου μόνο όταν με ρώτησαν: "Τι είναι με τα μάτια σου;" Προτρέπω τους γονείς να λένε στα παιδιά όσο πιο συχνά γίνεται ότι είναι όμορφα, έτσι ώστε στο μέλλον να μην φοβούνται την εμφάνισή τους.