Σύνδρομο Rokitansky-Kyustner: Γεννήθηκα χωρίς μήτρα

Σύνθετη κατασκευή Το σύνδρομο «Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser» (MRKH) αναφέρεται σε μια κατάσταση στην οποία γεννιέται μια γυναίκα με απουσία ή ανεπαρκώς αναπτυγμένα γεννητικά όργανα. Οι παραλλαγές της ασθένειας μπορεί να είναι διαφορετικές: συχνά με MRKH δεν υπάρχει μήτρα, και ο κόλπος συντομεύεται, αν και ο αιδοίο φαίνεται όπως συνήθως. συμβαίνει το σύνδρομο να επηρεάζει τα νεφρά. Σε κάθε περίπτωση, γυναίκες που αντιμετωπίζουν μια διάγνωση, δεν υπάρχει εμμηνόρροια. Μια γυναίκα δεν μπορεί να βγάλει από μόνη της μια εγκυμοσύνη, αλλά μπορεί να γίνει η γενετική μητέρα ενός παιδιού που έχει τεθεί από μια αναπληρωματική μητέρα. Οι ακριβείς αιτίες της ανωμαλίας είναι άγνωστες και το ίδιο το σύνδρομο συμβαίνει σε περίπου 1 στις 4.500 γυναίκες. Μιλήσαμε με έναν από αυτούς: η Άννα είπε για τη ζωή χωρίς εμμηνόρροια και πώς το σύνδρομο επηρέασε την αίσθηση του εαυτού.

Συνέντευξη: Την Ιρίνα Κουζμυχεβά

Nedozhenshchina

Η αρχή της εμμηνόρροιας είναι ένα είδος τελετής έναρξης για πολλά κορίτσια. Σε έντεκα, παρακολούθησα την ταινία "Animal called Man" και άρχισα να περιμένω "αυτή την ίδια" μέρα - μετά από δεκατέσσερα, όμως, ανησυχούσα: όλοι οι συμμαθητές μου είχαν μηνιαίες περιόδους εκτός από εμένα. Στο «βιβλίο για τα κορίτσια» διάβασα ότι εάν η εμμηνόρροια δεν έρχεται μέχρι δεκαεπτά χρονών, αυτό είναι φυσιολογικό - αλλά εξακολουθούσα να ανησυχώ και να ρωτάω συνεχώς τη μητέρα μου για την εμπειρία της. Η μαμά προσπάθησε να αποφύγει τέτοιες συνομιλίες, γι 'αυτό στράφηκα προς τις φίλες μου: αρχικά ήταν πρόθυμοι να το πούμε, αλλά μετά από μερικά χρόνια με απέφυγαν, μερικοί μάλιστα ντροπιάζουν. Ήταν μια δύσκολη περίοδος: τα μάτια με τους γονείς, τον εκφοβισμό στο σχολείο, τις μεταβολές της διάθεσης και τις σκέψεις ότι "κάτι ήταν λάθος" μαζί μου.

Όταν ήμουν δεκαπέντε, το άγχος μου μεταδόθηκε στη μητέρα μου και πήγαμε σε γυναικολόγο. Ο γιατρός με εξέτασε και είπε ότι δεν υπήρχε τίποτα τρομερό - το μόνο που χρειαζόταν ήταν να κάνει υπερηχογράφημα και να πιει τα χάπια. Ωστόσο, στο πρώτο υπερηχογράφημα, αποδείχθηκε ότι απλά δεν έχω μήτρα. Στείλθηκα για πρόσθετες εξετάσεις, δώρισα αίμα για να μελετήσω τον καρυότυπο - έτσι ελέγχουν αν ένα άτομο έχει γενετικές ανωμαλίες. Αποδείχθηκε ότι έχω μια γενετική διαταραχή που μπορεί να αναπτυχθεί στο έμβρυο περίπου τον τρίτο μήνα της εγκυμοσύνης της μητέρας - κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου σχηματίζονται τα γεννητικά όργανα. Πριν από τη γέννηση είναι αδύνατο να εντοπιστεί.

Η μαμά αρνήθηκε να δώσει χρήματα στην επιχείρηση για να αυξήσει τον κόλπο, εξηγώντας ότι στο νοσοκομείο θα θεωρούμαι πόρνη. Άρχισε να λέει για τη διάγνωση

Πέρασα, φαίνεται, ένα άλλο εκατομμύριο υπερήχους. Όταν ήμουν δεκαέξι, σε έναν από αυτούς, ο διευθυντής του γενετικού κέντρου, το φως της επιστήμης, είδε μια μικρή μήτρα, αλλά για ακρίβεια έστειλα για διαγνωστική λαπαροσκόπηση. Η επέμβαση πραγματοποιείται υπό γενική αναισθησία, πραγματοποιούνται δύο τομές: κάτω από τον ομφαλό και κοντά στο πυελικό οστό. Ειδικοί σωλήνες με κάμερες εισάγονται στις περικοπές και κοιτάζουν μέσα. Τη δεύτερη ημέρα μετά τη διαδικασία, καθόμουν στο γραφείο του γιατρού, δεν υπήρχαν κοντά άνθρωποι γύρω και ένας ηλικιωμένος, κουρασμένος καθηγητής έδειξε στην οθόνη τα αποτελέσματα, περιγράφοντας μονότονα αυτό που είδε. Η λαπαροσκόπηση επιβεβαίωσε ότι εξακολουθώ να μην έχω μήτρα - φάνηκε το φωτιστικό της επιστήμης.

Έτσι έμαθα με βεβαιότητα: οι σάλπιγγες μου πηγαίνουν στην κοιλιακή κοιλότητα, ο κόλπος συντομεύεται - μπορεί να αυξηθεί χειρουργικά σε ένα κανονικό μήκος, κατά μέσο όρο δέκα εκατοστά. Ταυτόχρονα έχω ωοθήκες και λειτουργούν όπως πρέπει. Διαγνώστηκα με το σύνδρομο Rokitansky-Kyustner. Το μεγαλύτερο όνομα (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) υποδηλώνει ότι το σύνδρομο μπορεί να εκδηλωθεί με διάφορους τρόπους: εκτός από τη μήτρα, για παράδειγμα, μπορεί να μην υπάρχει κανένας κόλπος ή μπορεί να υπάρχει μήτρα χωρίς διέλευση στον κόλπο.

Όλες αυτές οι λεπτομέρειες μου επεξηγήθηκαν αργότερα. Στη συνέχεια, από τα λόγια του καθηγητή, θυμήθηκα μόνο ένα πράγμα: δεν έχω μήτρα και δεν μπορώ ποτέ να μείνω έγκυος. Οι βελονιές στο στομάχι μου κακό, απελπισία που καλύπτεται με ένα κύμα - μου φάνηκε ότι ήμουν "μη παντρεμένος".

"Ας μιλήσουμε στο σπίτι"

Την επόμενη μέρα, οι γιατροί ανέφεραν τη διάγνωση της μητέρας μου. Είπε μόνο: "Θα μιλήσουμε στο σπίτι", και άφησε, αφήνοντας μου για μερικές ακόμα ημέρες στο νοσοκομείο για να χωνέψει τις πληροφορίες. Οι γείτονες στο θάλαμο ισχυρίστηκαν ότι ήμουν «τυχερός»: δεν αναγνωρίζω τον πόνο κατά τη διάρκεια της εμμήνου ρύσεως, δεν θα έχω μύκητες της μήτρας, τον οδυνηρό τοκετό και άλλα προβλήματα, μπορώ να έχω σεξ όσα μου αρέσει χωρίς να μείνω έγκυος. Ακολούθως, το έχω ακούσει επανειλημμένα, ενώ ταυτόχρονα καταλαβαίνω τις συμπαθητικές απόψεις μου. Για πολύ καιρό είχα παρηγορήσει τον εαυτό μου με τέτοια "πλούσια", αλλά δεν αποδέχθηκα πλήρως το γεγονός ότι δεν θα έβλεπα κάποια από αυτά τα πράγματα.

Η μαμά αρνήθηκε να δώσει χρήματα στην επιχείρηση για να αυξήσει τον κόλπο, εξηγώντας ότι στο νοσοκομείο θα θεωρούμαι πόρνη. Απαγόρευσε σε οποιονδήποτε να μιλήσει για τη διάγνωση - εξαιτίας αυτού, άρχισε να φαίνεται κάτι ντροπιαστικό και δύσκολο. Δεν το συζητήσαμε πλέον, ειδικά με τον πατέρα μου. Είπα στους φίλους μου το ίδιο, αλλά η απάντηση σαν «εσένα φτωχό» μόνο με έκανε να θυμώνω. Και ο φίλος μου ήταν ακόμη ευτυχής που θα μπορούσαμε τελικά να κάνουμε σεξ και σίγουρα δεν θα μείνω έγκυος - τέτοια πράγματα φαίνονται δροσερά στους εφήβους.

Για πολύ καιρό ήμουν χαμένος όταν συζητούσα μηνιαία ή PMS. Φοβόταν ότι κάποιος θα μαντέψει και θα φώναζε "Δεν είσαι πραγματική γυναίκα!" ή "ανοιχτό" μου λόγω του γεγονότος ότι δεν μπορώ να μοιραστώ ένα μαξιλάρι ή ένα ταμπόν με τους φίλους μου. Με την πάροδο του χρόνου, έμαθα να βγαίνω από τέτοιες καταστάσεις: Διάβασα πολλά για την εμμηνόρροια, προσπάθησα να προσποιούμαι ότι είμαι "φυσιολογικός". Έμεινα πεπεισμένος ότι δεν ανήκε πλήρως στον κόσμο των γυναικών λόγω αυτής της ιδιαιτερότητας. Με ρίχτηκα από το ένα άκρο στο άλλο: από την απόλυτη απόρριψη της διαβόητης "θηλυκότητας" στην υπερβολή της υπογράμμισης με ψηλά τακούνια και μίνι φούστες. Δεν εκτιμήσαμε τον εαυτό μου, έχω εμπλακεί σε μια τοξική σχέση. Νομίζω ότι αν η οικογένεια με στήριξε, και δεν θα με έκανε να ντρεπόμαστε, όλα θα είχαν αποδειχτεί διαφορετικά.

Γυναικολόγοι

Στην καθημερινή ζωή, το σύνδρομο Rokitansky-Kyustner δεν γίνεται αισθητό. Δεν έχω εμμηνόρροια, αλλά τα ωοθυλάκια ωριμάζουν, οπότε υπάρχει ακόμα μια εμφάνιση του εμμηνορροϊκού κύκλου - απλά χωρίς αιμορραγία και έντονη PMS. Είναι δύσκολο να παρακολουθείτε τον κύκλο, επειδή είναι ακανόνιστο, αλλά μία φορά το μήνα έχω διόγκωση και διεύρυνση του μαστού. Ποτέ δεν έκανα λεπτομερείς εξετάσεις ορμονών - οι γιατροί είπαν ότι από τη στιγμή που δεν ανησυχούσα για τίποτα, δεν έπρεπε να κάνω τίποτα συγκεκριμένα - αλλά αυτά που έκανα ήταν φυσιολογικά. Ταυτόχρονα, δεν υπάρχουν αρκετές πληροφορίες, ακόμη και στο Διαδίκτυο - δεν έχω συναντήσει ποτέ έναν ειδικό που καταλαβαίνει αυτό το σύνδρομο.

Η επίσκεψη γυναικολόγων είναι ένα ξεχωριστό πρόβλημα. Κατά τη διάρκεια των πρώτων εξετάσεων, πραγματοποιήθηκε μια ιατρική συμβουλή γύρω μου, έφεραν οι μαθητές. Ήταν φοβερό, αισθάνθηκα σαν πίθηκος σε ζωολογικό κήπο. Η μητέρα σπάνια πήγε μαζί μου, έτσι σχεδόν όλοι έζησα μόνος. Ένας γιατρός, έχοντας μάθει για τη διάγνωση, με εξέτασε για πολύ καιρό στην γυναικολογική καρέκλα, ρώτησε για τις αισθήσεις και εκπλήσσει, λέγοντας ότι δεν είχε δει κάτι τέτοιο. Ένα άλλο, κατά τη διάρκεια της εξέτασης, έψαξε τόσο σκληρά για τον τράχηλο χρησιμοποιώντας έναν γυναικολογικό καθρέφτη, που ουρλιάζω από τον πόνο. Επίσης, μου έδωσε ένα σύνολο δοκιμασιών, μεταξύ των οποίων υπήρξε μια ανάλυση για τον καρκίνο του τραχήλου της μήτρας, την οποία φυσικά δεν μπορώ να κάνω - αλλά έμαθα αυτό μόνο αφού το πήραν και το πλήρωσα.

Κατά τη διάρκεια των πρώτων εξετάσεων, πραγματοποιήθηκε μια ιατρική συμβουλή γύρω μου, έφεραν οι μαθητές. Ήταν φοβερό, αισθάνθηκα σαν πίθηκος στον ζωολογικό κήπο

Μόλις βρήκα ένα ρωσόφωνο φόρουμ για τις γυναίκες με μια τέτοια διάγνωση - έγινε πιο εύκολο για μένα επειδή δεν είμαι μόνος. Με εντυπωσίασε η θέση μιας γυναίκας: είναι σαράντα επτά χρονών, παντρεύτηκε για τρίτη φορά, δεν έχει παιδιά, ζει για τη δική της ευχαρίστηση, ταξιδεύει και δεν μετανιώνει τίποτα. Ο ίδιος ονειρεύομαι να δημιουργήσω μια κλειστή ομάδα υποστήριξης για τις γυναίκες με το σύνδρομο Rokitansky-Kyustner, ώστε μαζί να βρούμε τη δύναμη να μην ντρέπεται κανείς ότι είναι διαφορετική από άλλες.

Δεν ντροπή

Οι άνδρες που γνώρισα και μίλησα για το σύνδρομο αντέδρασαν ήρεμα. Μερικοί ήταν ευτυχείς να κάνουν σεξ οποιαδήποτε στιγμή και χωρίς προφυλακτικό: ήμασταν νέοι, δεν μιλούσαμε για παιδιά. Έκτοτε, βεβαίως, έμαθα περισσότερο σχετικά με τη σημασία της αντισύλληψης και των ΣΜΝ. Τα προβλήματα με τη διείσδυση του σεξ δεν ήταν επίσης. Συνειδητοποίησα ότι δεν υπήρχε ανάγκη για χειρουργική επέμβαση, μόνο οι γυναικολόγοι παραπονέθηκαν για το μήκος του κόλπου. Διάβασα ότι με μια τέτοια διάγνωση μπορεί να είναι ενάμιση εκατοστό και η δική μου είναι περίπου επτά. Μου ομολόγησε τον μελλοντικό μου σύζυγο σχεδόν αμέσως. Πήρε την είδηση ​​ήρεμα, μόλις ρώτησε μερικές διευκρινιστικές ερωτήσεις. Αυτός, όπως και εγώ, δεν ονειρευόταν παιδιά. Προηγουμένως, απάντησα στα ερωτήματα των συγγενών: "Δεν είναι η δουλειά σας" ή "Δεν θέλω παιδιά". Αλλά δεν έρχονται πλέον σε μένα - τακτοποιημένοι άνθρωποι με περιβάλλουν τώρα.

Πέρυσι, ο σύζυγός μου και εγώ ήμασταν σε ψυχοθεραπευτή - ήταν σημαντικό να μάθουμε αν θέλαμε παιδιά. Η θεραπεία βοήθησε να συνειδητοποιήσουμε και να δεχθούμε ότι είμαι γυναίκα, ανεξάρτητα από το αν έχω εμμηνόρροια. Αλήθεια, η ντροπή διείσδυσε βαθιά, συνεπώς συνεχίζω να δουλεύω μαζί του. Έγινε μια ανακάλυψη για τον σύζυγό μου ότι ανησυχούσα τα πάντα: του φαινόταν, όπως και πολλοί άνθρωποι, ότι ήμουν πολύ περίεργος για τη διάγνωση γιατί προσπάθησα να μην συζητήσω αυτό το θέμα. Παρόλο που υπήρχαν διαφορετικές καταστάσεις. Για παράδειγμα, μια μέρα ο στενός φίλος μου ανέφερε ότι ήταν έγκυος. Της συγχαίρω και άρχισε να φωνάζει. Ο σύζυγός μου και εγώ οδηγούσαμε σε ένα αυτοκίνητο και δεν καταλάβαινε τι είχε συμβεί - και μου έσπαγε ο πόνος γιατί δεν μπορούσα ποτέ να πω ότι είμαι "έγκυος" σε αυτόν, δεν μπορώ ποτέ να αισθανθώ ζωή μέσα μου. Εκείνη τη μέρα φώναξα μέχρι το βράδυ.

Είμαι τριάντα ένα τώρα και δεν ξέρω αν θέλω παιδιά. Έχω μια οικονομική και ιατρική ευκαιρία να γίνω μητέρα, αλλά δεν βιάζομαι. Ίσως θα παγώσω τα έμβρυα από τα αυγά μου σε περίπτωση που αλλάξω γνώμη. Η μεταμόσχευση μήτρας πραγματοποιήθηκε με επιτυχία μόνο μία φορά στη Γερμανία, οπότε η έκδοσή μου είναι υποκατάστατη μητρότητα. Δεν σκέφτηκα την υιοθεσία, γιατί δεν είμαι ακόμα βέβαιος αν είμαι έτοιμος για παιδιά - θέλω απλώς να καταλάβω ποιες είναι οι επιλογές.

ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ: LIGHTFIELD STUDIOS - stock.adobe.com (1, 2)