Όλες οι ρωγμές μου: Πώς έμαθα να ζουν με ιχθύωση και αγάπη μου

Μετρό, ώρα αιχμής, καλοκαίρι και θερμότητα. Πάω από την εργασία. Φοράω σορτς και ένα μπλουζάκι. Ξαφνικά, κοιτάζω γύρω από το αυτοκίνητο και τυχαία παρατηρώ πως ο άνθρωπος στα δεξιά κοιτάζει το χέρι μου. Τότε ψάχνει το άλλο χέρι, το βρίσκει, κουνάει ελαφρώς το κεφάλι του. Φαίνεται ότι τα χείλη του είναι στριμμένα σε μια ζοφερή γκριμάτσα. Ή είναι έκπληκτος; Δεν έχει σημασία. Όλα αυτά είναι τόσο οικεία που μπορώ να προβλέψω τι θα κάνει στη συνέχεια. Τώρα θα γυρίσει το βλέμμα του στα πόδια του, θα σηκώσει τα φρύδια του ακόμα ψηλότερα, για λίγο θα τραβήξει τα πόδια του στα πόδια του. Τότε θα κοιτάξει το λαιμό και το πρόσωπο και σε μερικά δευτερόλεπτα θα συναντήσει κατά τη γνώμη μου. Μαντέψαμε αμέσως ότι έψαχνα, μάλλον, για μεγάλο χρονικό διάστημα, μπερδεμένος και γυρισμένος. Όταν γυρίζω κι εγώ, θα κοιτάξει ξανά και μόνο μετά από την επανειλημμένη ματιά μου θα προσπαθήσει ενδεχομένως να συγκρατήσει τον εαυτό του και να μην συμπεριφερθεί σαν παιδί σε ζωολογικό κήπο. Και ίσως θα παίξουμε γάτα και ποντίκι με εμφάνιση, μέχρι να βαρεθώ, ή μέχρι να αποβιβαστεί κάποιος από μας.

Αν δεν ήταν για κόπωση, θα ήθελα ίσως να το ξυπνήσει ή να χαμογελάσει. Το κάνω τόσο συχνά όταν αισθάνομαι καλά - τότε καταστάσεις όπως αυτό με διασκεδάζουν. Αλλά σήμερα δεν υπάρχουν θετικά συναισθήματα. Επομένως, κοιτάω μακριά μια στιγμή πριν ο άνθρωπος σηκώσει το κεφάλι του, και δεν κοιτάζω πια, για να μην παράγει εντροπία.

Το όνομά μου είναι η Κέιτ, είμαι 35 ετών και έχω ιχθύωση. Πρόκειται για μια ανίατη ασθένεια του δέρματος που επηρεάζει ολόκληρο το δέρμα του σώματος. Η ασθένεια θεωρείται σοβαρή, σε πολλές χώρες είναι αναπηρία. Δεν το έχω επίσημα, επειδή φαίνεται ότι δεν υπάρχει καμία ανάγκη - οι «ειδικές ανάγκες» μου δεν είναι σε προνόμια και δεν είναι δύσκολο για μένα να ζήσω. Παρόλο που μπορεί να είναι ο εξορθολογισμός.

Περίπου καθημερινά

Εγώ και η ιχθύωση υπήρξαν μαζί για τόσα χρόνια που πολλά μου έχουν γίνει ρουτίνα. Αυτή τη στιγμή, ενώ δακτυλογράφω το κείμενο, η κρέμα μου στο πόδι μου είναι λερωμένη στο πρόσωπό μου και εγώ ρυτίνω στον πόνο. Πριν από μία ώρα, κατά τη διάρκεια μιας βόλτας στο δεξί πόδι, υπήρξε μια ρωγμή στο αίμα. Αυτό συμβαίνει αρκετά συχνά και δεν μπορείτε να μαντέψετε εκ των προτέρων, οπότε πάντα μαζί μου έχω μια κρέμα - αλλά τότε ένιωσα πολύ αργά και η σκόνη είχε ήδη εισέλθει στην πληγή. Έπρεπε να διακόψω τη βόλτα, να έρχομαι στο πλησιέστερο τραμ και να γκρεμίζω σπίτι μετά από αυτό. Αύριο, πιθανότατα, θα θεραπεύσει, επειδή το ποσοστό υπερτροφίας είναι σχεδόν το ίδιο με αυτό του Wolverine από το X-Men. Λοιπόν, εντάξει, λίγο πιο αργά.

Η ιχθυόπτωση σχετίζεται με πολλά καθαρά φυσικά προβλήματα και περιορισμούς. Για παράδειγμα, δεν ιδρώνω και το δέρμα μου δεν εκπέμπει λίπος. Ξέρω την πρώτη αντίδρασή σας! Αλλά πιστέψτε με, αυτό δεν είναι τόσο δροσερό. Δεν έχω σχεδόν καμία ρύθμιση θερμότητας: μπορώ να εξασθενήσω από τη φωτιά, μπορώ να παγώ όπου δεν είναι κρύο. Αλλά ναι, σχεδόν καθόλου μυρωδιά.

Έχω επίσης συχνά κάτι γρατζουνισμένο κάπου, καθώς το δέρμα ενημερώνεται συνεχώς. Εάν τυχαίνει να καίσετε στον ήλιο και στη συνέχεια ξεφλουδίστε, μπορείτε να φανταστείτε τι εννοώ. Δυστυχώς, τίποτα δεν μπορεί να γίνει με αυτή τη φαγούρα. Ως εκ τούτου, παραιτήθηκα από το χέρι μου πολύ καιρό πριν και γενικά εγώ οργάνωσα ήσυχα τον εαυτό μου, προσπαθώντας να το κάνω όχι πολύ συχνά, αν η κατάσταση είναι ακατάλληλη. Δυστυχώς, μερικές φορές εξαιτίας αυτού είναι αδύνατο να κοιμηθούμε. Συνήθως σε τέτοιες περιπτώσεις πηγαίνω στο γραφείο μου και προσπαθώ να δουλεύω ή να περπατώ γύρω από το διαμέρισμα και να θυμώνω και όλη την επόμενη μέρα μοιάζει με ζόμπι.

Ήμουν σθεναρά πεπεισμένος ότι η ιχθυάτωση ήταν η αιτία όλων των προβλημάτων μου: αν δεν ήταν, θα ήμουν!

Περισσότερο νερό. Κατά ειρωνικό τρόπο, για μένα, ένας μεγάλος εραστής της εκτόξευσης, είναι προτιμότερο να υπάρχει ελάχιστη επαφή με το νερό και το σαπούνι όσο είναι δυνατόν, διότι μετά την ξήρανση, το δέρμα δεν είναι σε θέση να συγκρατεί την υγρασία, καλύπτει και ρωγμές. Ως εκ τούτου, δεν πλένω το πρόσωπό μου το πρωί, πολύ σπάνια πλένουν τα χέρια μου (υπάρχει ένα ολόκληρο σύστημα, πώς να μην το χώμα τους), δεν πάω κολύμπι. Ω ναι, και μην πάρετε ποτέ ντους. Από αυτό, πολλοί είναι τρομοκρατημένοι, ξεχνώντας το θέμα του ιδρώτα και του σμήγματος. Το πρόβλημα της ξηρότητας μετά το νερό αφαιρεί εν μέρει την λιπαρή κρέμα.

Πώς, λοιπόν, να πλύνετε; Συχνά, αλλά αργά και δυστυχώς. Εκείνοι που είναι εξοικειωμένοι με ένα πεντικιούρ, φανταστείτε: τι κάνετε με τα τακούνια σας, πρέπει να κάνετε με ολόκληρο το σώμα σας, κατά προτίμηση μια φορά την εβδομάδα (παρεμπιπτόντως, γι 'αυτό σίγουρα χρειάζομαι λουτρό στο σπίτι). Είναι πολύ δύσκολο σωματικά και διανοητικά και διαρκεί τουλάχιστον 2-3 ώρες. Το απαλό πλυμένο δέρμα για αρκετές ώρες πονάει από κάθε επαφή, όπως μετά από κάψιμο. Παρά τον πόνο, είναι απαραίτητο από το αυτί μέχρι την ουρά να λερώνονται με μια ειδική κρέμα με ουρία, η οποία μαλακώνει το δέρμα και καθυστερεί την απώλεια νερού. Η κρέμα γίνεται με βάση το οξύ και τσίμπημα, μόλυνση, αλλά δεν υπάρχουν άλλες επιλογές - υποφέρω. Τις επόμενες 5-6 ώρες, εγώ, κατά κανόνα, δεν υπάρχει κόπωση, γι 'αυτό επιλέγω την ημέρα και το χρόνο του "γενικού καθαρισμού" εκ των προτέρων, λαμβάνοντας υπόψη άλλα σχέδια.

Το δέρμα ξεφλουδίζει - έτσι τα ρούχα είναι συνεχώς σε πιτυρίαση, και περισσότερα κομμάτια δέρματος παραμένουν στα έπιπλα, στο πάτωμα και στους ανθρώπους που αγκαλιάζω. Λάγωσα επίσης τυχαία και αρπάξτε το νάιλον καλσόν και τα λεπτά ρούχα, αγγίζοντας τα με τα χέρια ή τα πόδια μου. Μη φοράτε μακιγιάζ, μόνο σε εξαιρετικές περιπτώσεις. Δεν χρησιμοποιώ καλλυντικά φροντίδας, εκτός από τις ήδη αναφερθέντες κρέμες - με πιθανότητα 90% το εργαλείο θα λειτουργήσει για μένα εντελώς διαφορετικά από τον προορισμό του κατασκευαστή. Το βερνίκι με πηκτή στα νύχια μου δεν κρατάει καθόλου, και το βιογόνο είναι το πολύ δέκα ημέρες: κάτι με τη δομή της πλάκας νυχιών και την ταχύτητα της ανάπτυξης της. Δεν κερδίζω βάρος και εύκολα χάνω το βάρος "στη διαφάνεια" λόγω του μεταβολισμού υψηλής έντασης και της σταθερής απώλειας πρωτεΐνης στην "κατασκευή" του νέου δέρματος. Δεν μπορώ να φάω λίπος - το πάγκρεας δεν απελευθερώνει όλα όσα είναι απαραίτητα, οπότε θα είναι κακό ακόμα και μετά από ένα κομμάτι λίπους. Είναι δύσκολο για μένα να θεωρήσω όλα αυτά ως περιορισμούς, διότι πάντα έζησα έτσι και δεν έχω άλλη πραγματικότητα να συγκρίνω. Αν και, ίσως, αυτό είναι και ο εξορθολογισμός.

Σχετικά με την αποδοχή

Αγαπώ τους "Χ-Άνθρωπους" επειδή ο εσωτερικός και εξωτερικός αγώνας "δεν είναι τέτοιος" εμφανίζεται εκεί εύστοχα και ανελέητα. Ακριβώς όπως στη ζωή, εκτός από το ότι δεν έχουμε υπερφυσικές ικανότητες. Αισθάνομαι μια ιδιαίτερη τρυφερότητα για το Mystic: φυσικά, οι κλίμακες μου δεν είναι μπλε, αλλά σύμφωνα με τις απόψεις ορισμένων ανθρώπων στο δρόμο δεν μπορείτε να πείτε. Όταν έμοιαζε με ένα συνηθισμένο κορίτσι, καλύπτοντας την αληθινή εμφάνισή του μαζί του, ο Eric της είπε το σημαντικό πράγμα: "Αν ξοδεύετε τα μισά σας χρήματα για να δείτε κανονικά, τότε θα έχετε μόνο μισό για τα υπόλοιπα". Νομίζω ότι μια παρόμοια διορατικότητα συνέβη στη ζωή μου και όλα άλλαξαν μετά από αυτό. Πριν από αυτό, ήμουν σταθερά πεπεισμένος ότι η ιχθυάτωση ήταν η αιτία όλων των προβλημάτων μου: αν δεν ήταν εκεί, θα το έκανα! Έχω ακόμη και όνειρα όπου είμαι υγιής. Και ξύπνησα, φώναξα. Για να μην το κάνει τόσο δύσκολο, προσπάθησα να μην είμαι ο ίδιος και το έκανα αρκετά επιτυχημένα. Να κρύβονται πίσω, να ντρέπονται, να μην προδίδουν, να ξεχνούν, να αρνηθούν. Δηλαδή, να απορρίπτετε τον εαυτό σας μετά από όλα και να ξοδεύετε πολλή ενέργεια σε αυτό.

Θυμάμαι πολύ καλά τη στιγμή που τελείωσε: διάβασα ένα σχόλιο σχετικά με το γεγονός ότι οι άνθρωποι με "ελαττώματα" στην εμφάνιση πρέπει ή δεν πρέπει να έχουν κάτι εκεί, έτσι ώστε οι άλλοι να μην έχουν δυσφορία από την εμφάνισή τους. Κοίταξα τον εαυτό μου στον καθρέφτη, στη συνέχεια, στο χέρι μου. Και συνειδητοποίησα ότι δεν με πονάει πια. Δεν πιστεύω πια τις προσπάθειες των ανθρώπων να με αποσπάσουν από κάπου, λόγω του ότι δεν ανταποκρίνομαι σε κάτι και έχω δυσφορία. Η ιχθύωση μου είναι το μόνο μου, πολύ σημαντικό, αγαπημένο και πολύτιμο δέρμα. Και δεν θα επιτρέψω σε κανέναν να με εξαπατήσει ότι πρόκειται για ελάττωμα. Αυτό δεν είναι ελάττωμα. Αυτό είμαι εγώ.

Όταν γράφω ή λέω κάτι τέτοιο, συχνά με ρωτούν: "Πώς τα καταφέρατε; Πώς δεν θα μπορούσατε να σπάσετε;" Διαβάστε στο νέο βιβλίο μου "Όχι, βλασφημίες". Στην πραγματικότητα, φυσικά, έσπασα. Πίσω στην παιδική ηλικία. Και για πολλά χρόνια έζησε κάπως. Ένα παιδί με αναπηρία και ακόμη και με ένα έντονο "ελάττωμα" στη Ρωσία αμέσως μετά τη γέννηση είναι σε τέτοιες συνθήκες που απλά δεν έχει την ευκαιρία να μεγαλώσει χωρίς ψυχολογικό τραύμα και βαθιά προσωπικά προβλήματα. Έτσι δεν είχα. Ήταν δηλητηριασμένο και αποφεύγεται από τα παιδιά, οι συγγενείς μου ντρεπόταν, οι άγνωστοι με τραυματίσουν συνεχώς με βίαιες αντιδράσεις και συμβουλές, τα αγόρια αρνήθηκαν να με συναντήσουν. Επιπλέον, δεν μπορούσα να έχω μια δέσμη προϊόντων, δεν υπήρχαν καλά μέσα φροντίδας ... Όλος ο κόσμος γύρω μου κυριολεκτικά φώναξε ότι δεν υπήρχε χώρος για ανθρώπους σαν κι εμένα.

Όταν το σκέφτομαι, θέλω να κάνω λίγο πάνω στις λαβές και να πετάξω. Είναι καλό που εξακολουθούσα να είχα κάποιους πόρους και δεν μπορούσα να τις αποζημιώσω. Και πίστευε στη βοήθεια, έτσι ώστε ένας ενήλικας να μπορεί να πάει στην ψυχοθεραπεία. Στη συνέχεια άρχισε η διαδικασία επούλωσης και πιθανότατα πηγαίνει. Μέχρι στιγμής, ζω σε αρμονία λιγότερο χρόνια από ό, τι χωρίς, αλλά αξίζει τον κόπο.

Σχετικά με τους ανθρώπους

Οι άνθρωποι, φυσικά, πάντα παρακολούθησαν και παρακολούθησαν. Μερικοί μάλιστα πιέζουν τους αγκώνες των φίλων και των φίλων τους για να δουν κι εσύ. Προσπαθώ συνήθως να το αγνοήσω - φροντίζω τον εαυτό μου, αλλά δεν δουλεύει πάντα. Αυτό είναι πολύ χειρότερο - μερικοί άνθρωποι δεν έχουν μόνο το βλέμμα, θέλουν να πουν κάτι, να μιλήσουν, να συμβουλεύσουν, να ρωτήσουν γύρω ή απλά να κυνηγήσουν. Θέλω να μιλήσω μαζί τους και ποιες είναι οι ανάγκες μου αυτή τη στιγμή, συχνά δεν ενδιαφέρονται.

Όταν κατοικούσα στη Ρωσία, δεν υπήρχε μια ενιαία έξοδος στο δρόμο χωρίς μια τέτοια «επαφή με έναν εξωγήινο πολιτισμό», κάτι που ήταν πολύ ενοχλητικό. Από τότε που μετακόμισα στην Πράγα, το πρόβλημα έχει σχεδόν εξαφανιστεί, ελάχιστα με κοιτάζει και δεν ταιριάζει, με εξαίρεση τους συναδέλφους τουρίστες. Στην Ευρώπη, γενικά, με την ανθρώπινη λιχουδιά και τα προσωπικά όρια είναι κάπως καλύτερα.

Στο blog μου περιγράφω περιστασιακά καταστάσεις στις οποίες βρίσκω τον εαυτό μου εξαιτίας της ιχθύωσης. Οι σχολιαστές γράφουν: "Λοιπόν, έγινε σαφές πώς να μην. Και πώς να;" Φυσικά, θα ήθελα να γράψω μια οδηγία για όλους. Αλλά δεν ξέρω αν είναι δυνατόν, επειδή οι άνθρωποι είναι διαφορετικοί, και τα άτομα με αναπηρία, επίσης. Είναι αλήθεια ότι νομίζω ότι είναι κοινά πράγματα.

Πρώτον, είναι καλύτερο να κρατήσετε τον υπαρξιακό σας τρόμο στον εαυτό σας. Πολλοί άνθρωποι, έχοντας συναντήσει κάτι σαν μια ασθένεια ή ένα φυσικό χαρακτηριστικό, δοκιμάστε αμέσως τον εαυτό τους ή τους αγαπημένους τους, δοκιμάστε έντονα συναισθήματα και αμέσως τα εκτοξεύσετε στο πρόσωπο που έγινε ο λόγος γι 'αυτούς. Οι περισσότεροι καταλαβαίνουν την αντίδρασή τους ως συμπάθεια και προσβάλλουν αν δεν το δεχτούν. Αισθάνομαι τον φόβο των άλλων και την εμπειρία της απόλυτης αδυναμίας να ζήσω στην Α.Μ.Ε. - αναλόγως, την ανάγκη σχεδόν να ηρεμήσουμε. Κάποιο παραλογισμό, έτσι δεν είναι;

Δεύτερον, δεν χρειάζεται να προσπαθήσετε όλη την ώρα "να ταξί στο θετικό". Η ψυχή του σύγχρονου ανθρώπου είναι οργανωμένη έτσι ώστε πραγματικά, χρειαζόμαστε πραγματικά ένα ευτυχές τέλος, ακόμη και ένα μικρό. Και μερικές φορές κυριολεκτικά αρχίζουν να χτυπούν για μένα για να το πάρει. Έτσι εδώ. Μερικές φορές η απάντηση σε απλά "σαφή" μπορεί να είναι πολύ πιο σημαντική από την ανακούφιση και την αναζήτηση του καλού στο κακό. Επειδή σημαίνει ότι είστε έτοιμοι να μείνετε κοντά, όχι μόνο με χαρά.

Δεν αισθάνομαι ότι το σώμα μου είναι κακό, ακατάλληλο ή ελαττωματικό. Το αισθάνομαι διαφορετικό από την πλειοψηφία, αλλά όχι "χειρότερο", αλλά "διαφορετικό", ενώ πολύ όμορφο.

Τρίτον, τα άτομα με αναπηρίες δεν υπάρχουν, έτσι ώστε άλλοι να μπορούν να «φωτιστούν» με δικά τους έξοδα. Όταν πηγαίνω στο κατάστημα ή πετάω για να ξεκουραστώ, συνήθως δεν σχεδιάζω να είμαι προσομοιωτής για τις ιδέες των άλλων ανθρώπων ("Τα προβλήματα μου είναι τόσο αστεία σε σχέση με σας!" Ή ακόμη και "Πόσο τυχερός είμαι υγιής, εκτιμώ τη ζωή τόσο λίγη!" ). Παρακαλώ μοιραστείτε αυτό με τους ψυχοθεραπευτές σας, την οικογένεια, τους φίλους σας, και όχι μαζί μας, ακόμα κι αν είστε ευγνώμονες (αλλά κάτω από αυτό το άρθρο μπορείτε να μοιραστείτε τις ιδέες!

Η διάκριση "με θετικό τρόπο" αποτελεί επίσης διάκριση. Ένα περιοδικό έγραψε για μένα ως εξής: "Παρά την ιχθύωση, θα μπορούσα να παντρευτώ, να είμαι ευτυχισμένος και ακόμη και να έχω ένα μωρό!" Καλά, σκατά τώρα, σκέφτηκα. Αν συναντήσετε κάτι τέτοιο, προσπαθήστε να αντικαταστήσετε οποιοδήποτε άλλο χαρακτηριστικό και να δείτε πόσο γελοία η φράση αρχίζει να βλέπει. Εκείνοι που δεν εξαντλούνται από τις διακρίσεις, ο παραλογισμός δεν βλάπτει, μάλλον διασκεδάζει. Υπάρχει μια άλλη ιστορία μαζί μας: ίσως να θέλουμε να γελάσουμε, αλλά δεν μπορούμε.

Η χαρά του γεγονότος ότι σήμερα τα άτομα με ειδικές ανάγκες είναι λιγότερο όπως ένα άτομο με αναπηρία, δεν είναι πάντα κατάλληλο. Μου συμβαίνει τακτικά. Συνήθως οι φιλοφρονήσεις γίνονται ότι σήμερα το δέρμα μου είναι λιγότερο νιφάδες και χάνεται όταν δεν είμαι χαρούμενος γι 'αυτό. Δεν όλοι μας επιδιώκουμε να αποκρύψουμε ένα μέρος των εαυτών μας, οπότε αν αυτό το κομμάτι σας δίνει δυσφορία, προσπαθήστε να το καταλάβετε χωρίς "κίνητρο".

Και θυμηθείτε ότι υπάρχουν και άλλα θέματα για συνομιλία. Για να επιτευχθεί ισορροπία ανάμεσα στο "μη αγνοώντας" και "να μην κρεμάσετε", μπορείτε να μιλάτε μόνο για ένα πρόβλημα όταν πρόκειται για αυτό ή όταν η κατάσταση υπονοεί τη βοήθειά σας. Προτού να είναι ένα ολόκληρο ενδιαφέρον πρόσωπο, έχει πολλά άλλα πράγματα για να μιλήσει. Μην το θέτετε συνεχώς πριν από το γεγονός ότι η ασθένεια είναι ο πυρήνας όλων και δεν μπορείτε να αποσπάσετε την προσοχή από αυτήν.

Ο υπόλοιπος λαός, κατά τη γνώμη μου, είναι καλός. Έχοντας αναγνωρίσει τουλάχιστον λίγο, η συντριπτική πλειοψηφία παύει να βλέπει "μια περιέργεια με τα πόδια", συμπεριφέρεται φιλικά και απολύτως επαρκής. Προσφέρουν βοήθεια, ενδιαφέρονται, συμπάσχουν, μπορούν να κρατήσουν εύκολα τη συζήτηση αν παίρνω το κεφάλι για να μιλήσω για κάτι συγκεκριμένο ή να παραπονιέμαι. Είμαι πολύ ευγνώμων σε όλους, η κανονική στάση των ανθρώπων κάνει τη ζωή μου πολύ ευκολότερη. Ιδιαίτερα κοντά. Είναι σημαντικό να αισθάνεστε ότι είστε αγαπημένοι με όλες τις ρωγμές - σίγουρα δεν έχω έλλειψη αυτού.

Σχετικά με την επίδραση της νόσου

Μια φορά κι έναν καιρό είχα μια αξέχαστη συνομιλία με έναν φίλο για το σώμα: Μου είπα ότι δεν ένιωσα το σώμα μου να είναι κακό, ακατάλληλο ή ελαττωματικό. Το αισθάνομαι διαφορετικό από την πλειοψηφία, αλλά όχι "χειρότερο", αλλά "διαφορετικό", ενώ πολύ όμορφο. Δεν είναι ανάπηρος, αλλά διαφορετικά ικανός - δεν ξέρω πώς να μεταφράσω αυτό επιτυχώς στα ρωσικά.

Η Ιχθύωση με έχει κάνει ποιος είμαι, και αυτά δεν είναι μόνο λόγια. Για παράδειγμα, είμαι σύντομος και λεπτός, χαμηλότερος από τους γονείς και γενικά από όλους τους συγγενείς, έχω μικρές παλάμες και πόδια και σχεδόν κανένα λίπος στο σώμα μου. Πρόκειται για άμεση συνέπεια της ασθένειας: μια αυστηρή δίαιτα στην παιδική ηλικία συν ένα μεταβολισμό υψηλής έντασης, την οποία ήδη ανέφερα. Είναι επίσης σαφές ότι το πρόσωπο και τα χέρια φαίνονται ειδικά - όχι μόνο λόγω του ξεφλούδισμα και της ξηρότητας, αλλά και λόγω των έντονων πτυχών, του αδύναμου τόνου και της έλλειψης υποδόριου λίπους. Ίσως αξίζει να προσθέσετε στον κατάλογο μια υψηλή ανοχή για σωματική δυσφορία - τα χρόνια της ζωής με διάφορα σωματικά προβλήματα έκαναν τη δουλειά τους.

Όταν είστε ένα άτομο με ένα τόσο ενδιαφέρον σύνολο από τα πάντα, τότε η προσωπικότητά σας θα συναντήσει αναπόφευκτα με τον έξω κόσμο, θα γυαλίσει για αυτό και θα αναπτύξει διάφορες άμυνες και αποζημιώσεις. Η ψυχή μου αντισταθμίστηκε μέσω του ναρκισσισμού και της τελειομανίας, η οποία, φυσικά, στη συνέχεια έπρεπε να αντιμετωπιστεί χωριστά και να εργαστεί στην ψυχοθεραπεία. Από τους προσωπικούς μου πόρους, είχα κυρίως νοημοσύνη, έτσι έμαθα να διαβάζω και να αναλύω νωρίς και άρχισα να εξαφανίζομαι στα βιβλία, κρύβοντάς την από την πληγωμένη πραγματικότητα.

Υπάρχουν και άλλες προφανείς συνέπειες της αναπηρίας: η επιθυμία να βοηθήσουμε άλλους, κάτι που αντιλαμβάνομαι ως αποστολή. υψηλή συναισθηματική νοημοσύνη και ενσυναίσθηση. τάση για ενδοσκόπηση. μια πολύ μέτρια παροχή ενέργειας, όπως οποιοδήποτε μετατραυματικό, και ούτω καθεξής. Πιθανώς, η θεραπεία του τραύματος από την ψυχοθεραπεία και των επιπτώσεών της για μένα προσωπικά, καθώς και η επιλογή του επαγγέλματος του ψυχοθεραπευτή για τον εαυτό μου, είναι ήδη το επόμενο επίπεδο επιρροής. Ταυτόχρονα, σχεδόν ποτέ δεν θυμάμαι και δεν αισθάνομαι ότι έχω ιχθύωση και τώρα μου υπαγορεύει κάποια σκέψη ή δράση ή επηρεάζει την αντίληψή μου. Αν και συμβαίνει όλη την ώρα.

Λυπάται

Υπάρχουν μερικά πράγματα που λυπάμαι. Για παράδειγμα, στην παιδική μου ηλικία δεν ήταν συνηθισμένο να λέω στα παιδιά την αλήθεια για τις ασθένειες τους, γεγονός που καθυστέρησε την προσαρμογή μου για χρόνια. Πίσω στην ΕΣΣΔ δεν υπήρχε καμία κουλτούρα ψυχολογικής βοήθειας, έτσι ξεκίνησα το ταξίδι μου στον εαυτό μου μάλλον αργά. Λυπάμαι επίσης για τη σκληρότητα του ρωσόφωνου κόσμου σε σχέση με όλους τους "όχι έτσι", που οδηγούν σε ένα μπουκέτο των προβλημάτων μας (και υπάρχουν αρκετά, γενικά). Έχω σχεδόν εκατό θλιβερές ιστορίες αλληλεπίδρασης με ανθρώπους, από τους οποίους η πίστη στην ανθρωπότητα λιώνει σαν χιόνι σε μια καυτή έρημο. Για κάποιο λόγο, η παρουσία μιας ασθένειας ή κάποιων από τις συνέπειές της εξακολουθεί να είναι ένας λόγος να κυριαρχεί, να επιδεικνύει επιθετικότητα, ντροπή, να λέει απολύτως αηδιαστικός, με στόχο να προσπαθήσει να βλάψει πιο οδυνηρά.

Λυπάμαι που όλοι έχουμε λίγους πόρους και εξαιτίας αυτού η ανάπτυξη πραγματικής ανοχής πηγαίνει πολύ αργά. Οι πόροι δεν αρκούν ακόμη και για την αυτο-υποστήριξη, για να μην αναφέρουμε την ελάχιστη ψυχική προσπάθεια για κάποιον άλλο. Επομένως, τυχόν υπαινιγμούς του γεγονότος ότι υπάρχουν ασθενέστερες και πιο ευάλωτες ομάδες και θα ήταν ωραίο να παρατηρήσουμε κάτι σε σχέση με αυτούς, πολλοί από τους οποίους προκαλούν επιθετικότητα και επιθυμία να «το δουν».

Λυπάμαι που η αναδυόμενη τάση των μέσων ενημέρωσης για την αποδοχή μιας αναπηρίας αρχίζει να αποφεύγει τη φετιχοποίηση της. Με άγγιξε επίσης - υπήρχε μια προσφορά να παίζει γυμνό με ένα φίδι. Είναι ίσως ευκολότερο για την κοινωνία να προσαρμοστεί σε κάτι αν κάνετε μια ελκυστική εικόνα από αυτήν, αλλά μια τέτοια εικόνα είναι βαθιά λανθασμένη. Δεν υπάρχει τίποτα ιδιαίτερα ελκυστικό σχετικά με την αναπηρία - είναι απλά ένα χαρακτηριστικό, γεγονός που αρκεί για να γίνει ορατό. Αλλά η ορατότητα δεν είναι τόσο απλή. Για παράδειγμα, η στήλη μου στο Facebook, που θέλω να είναι ορατή με ιχθυόζη, σημείωσε περισσότερα κλικ από το "Απόκρυψη Δημοσίευσης" από ό, τι όλα τα αρχεία πριν ληφθούν μαζί. Έτσι, είναι άνθρωποι που δεν θέλουν να δουν αναπηρία, χωρίς εξωραϊσμό και σεξουαλικότητα.

"Μαμά, θέλω τα χέρια μου να είναι τα ίδια! Το δέρμα σου είναι πολύ όμορφο, αλλά δεν το έχω καθόλου!" - μια κόρη εννέα ετών ήρθε να με ξυπνήσει σε αυτό το χαλαρό πρωινό της Κυριακής, ανέβηκε στο κρεβάτι και έσπρωξε το χέρι μου ενώ προσπαθούσα να ξυπνήσω.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Πριν από δεκαπέντε χρόνια, αν είχα μια κόρη και είπε κάτι τέτοιο, θα είχα απολύτως αντιδράσει διαφορετικά. Θα ήμουν τρομαγμένος και ντροπή, ίσως θα ήμουν θυμωμένος. Θα απογοητευτούσα: "Τι είστε, πόσο όμορφα είναι αυτά τα χέρια και αυτά τα δέρματα; Πόσο τυχερός δεν είστε σαν εμένα, είστε υγιείς!" Έτσι, φυσικά, θα την άφηνα να ξέρει: δεν πρέπει να θέλεις να είσαι εγώ, να είσαι τόσο άσχημα που εγώ ο ίδιος δεν θέλω. Λοιπόν, αυτό δεν νομίζω σήμερα. Πολλά έχουν αλλάξει και σήμερα αισθάνομαι ζεστά και ευχάριστα από τα λόγια της, χωρίς άλλες σκέψεις. Εκτός, ίσως, αυτό: πρέπει να είναι σαν εμένα μόνο σε ένα πράγμα - σε σχέση με τον εαυτό της. Και τότε όλα θα είναι καλά.

Φωτογραφίες: Vladislav Gaus / προσωπικό αρχείο του συντάκτη