Όχι μόνο η αναισθησία: Τι είναι η παρηγορητική φροντίδα;

Στις Ημέρες εγκρίθηκαν τροπολογίες, που εισήχθη στον ομοσπονδιακό νόμο «για τις αρχές προστασίας της υγείας των πολιτών στη Ρωσική Ομοσπονδία», που εγκρίθηκε το 2011. Οι καινοτομίες αφορούν θέματα που εξηγούν τους όρους παροχής παρηγορητικής περίθαλψης. Λέμε τι σημαίνει και τι θα αλλάξει όταν τεθούν σε ισχύ οι τροπολογίες.

Κείμενο: Kirill Soskov

Τι είναι η παρηγορητική φροντίδα;

Ο όρος "παρηγορητικός" προέρχεται από τη λατινική λέξη "pallium", που σημαίνει "μανδύα" ή "πέπλο". Έτσι, η φιλοσοφία της παρηγορητικής φροντίδας είναι να εξομαλύνει, να μετριάζει τις εκδηλώσεις της νόσου. Ο ΠΟΥ εξηγεί καλύτερα από άλλους: η προσέγγιση αυτή βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών (ενηλίκων και παιδιών) και των οικογενειών τους που αντιμετωπίζουν προβλήματα που συνδέονται με ασθένειες που απειλούν τη ζωή. Η παρηγορητική φροντίδα προλαμβάνει και ανακουφίζει τον πόνο με τη διάγνωση, την αξιολόγηση και τη θεραπεία του πόνου και την επίλυση άλλων προβλημάτων - σωματικών, ψυχοκοινωνικών ή πνευματικών. Παρηγορητική φροντίδα μπορεί να παρέχεται σε οποιοδήποτε στάδιο της νόσου. όταν οι προσπάθειες θεραπείας της νόσου γίνονται ακατάλληλες, η παρηγορητική φροντίδα παραμένει η μόνη υποστήριξη για τον ασθενή - στην περίπτωση αυτή ονομάζεται νοσοκομείο.

Η σημασία της παρηγορητικής φροντίδας είναι δύσκολο να υπερεκτιμηθεί. Για παράδειγμα, οι ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο εμφανίζουν συχνά πόνο. Συμβαίνει ότι δεν μπορούν να κινούνται ανεξάρτητα ή να φροντίζουν την υγιεινή, δηλαδή εξαρτώνται από την εξωτερική βοήθεια. Στην περίπτωση αυτή, η παρηγορητική ιατρική είναι ο μόνος τρόπος για να διατηρηθεί η ποιότητα ζωής σε αποδεκτό επίπεδο και να ανακουφιστεί η κατάσταση των μελών της οικογένειας που μερικές φορές πρέπει να εγκαταλείψουν την εργασία τους και έναν ενεργό τρόπο ζωής για να φροντίσουν έναν ανίατο συγγενή.

Σύμφωνα με μια μελέτη του ΠΟΥ για το 2014, περίπου το ένα τρίτο των ατόμων που χρειάζονται παρηγορητική αγωγή είναι ασθενείς με καρκίνο. Τα υπόλοιπα είναι άτομα με προοδευτική καρδιά, πνεύμονα, ήπαρ, νεφρά, εγκεφαλικές παθήσεις ή χρόνιες ασθένειες που απειλούν τη ζωή, όπως το AIDS και η φυματίωση που είναι ανθεκτικές στα φάρμακα. Παρηγορητική φροντίδα στο τέλος του κύκλου ζωής απαιτείται κάθε χρόνο για περισσότερα από είκοσι εκατομμύρια ασθενείς, περίπου το 6% των οποίων είναι παιδιά. Ο ΠΟΥ σημειώνει ότι εάν εξετάσετε άτομα που θα μπορούσαν να χρησιμοποιήσουν παρηγορητική φροντίδα σε προηγούμενα στάδια της νόσου, ο αριθμός αυτός θα αυξηθεί κατά άλλα σαράντα εκατομμύρια.

Τι αλλαγές έχουν γίνει στη ρωσική νομοθεσία

Είναι σημαντικό να καταλάβουμε ότι, ως εκ τούτου, ο νόμος περί παρηγορητικής περίθαλψης δεν υπάρχει στη Ρωσία. Μιλάμε μόνο για τις εγκριθείσες τροποποιήσεις του ομοσπονδιακού νόμου «Με βάση την προστασία της δημόσιας υγείας στη Ρωσική Ομοσπονδία». Εάν βασιστείτε στην πρώτη του έκδοση, τότε το 36ο άρθρο σχετικά με την παρηγορητική φροντίδα πήρε ακριβώς δύο παραγράφους. Στην πρώτη από αυτές δόθηκε ο ορισμός της βοήθειας αυτής και στη δεύτερη ειπώθηκε ποιος θα μπορούσε να την παράσχει. Σε αντίθεση με τον ορισμό της ΠΟΥ, ο νόμος αφορούσε αποκλειστικά την ιατρική πλευρά του ζητήματος και δεν εξετάστηκε η κοινωνικο-ψυχολογική πτυχή.

Στη νέα έκδοση του νόμου, που είναι διαθέσιμη στον επίσημο ιστότοπο της Κρατικής Δούμας, ο ορισμός συμπληρώνεται. Η παρηγορητική φροντίδα στη Ρωσία είναι ένα σύνολο μέτρων, συμπεριλαμβανομένων των ιατρικών παρεμβάσεων, της ψυχολογικής εργασίας και της περίθαλψης, τα οποία θα πρέπει να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ανθρώπων, συμπεριλαμβανομένης της ανακούφισης του πόνου και άλλων σοβαρών εκδηλώσεων της νόσου. Επιπλέον, ο νόμος αναφέρει ότι θα είναι δυνατή η φροντίδα τέτοιων ασθενών όχι μόνο στο νοσοκομείο αλλά και στο σπίτι. Επιπλέον, παρέχεται εγγύηση ότι θα τους παρασχεθούν όλα όσα είναι απαραίτητα για τη διατήρηση της λειτουργίας των οργάνων και των συστημάτων σωμάτων.

Διευκρινίζει ότι οι ιατρικές οργανώσεις που παρέχουν παρηγορητική περίθαλψη θα πρέπει επίσης να αλληλεπιδρούν με τους συγγενείς του ασθενούς, εθελοντές (εθελοντές), οργανώσεις κοινωνικών υπηρεσιών και θρησκευτικές οργανώσεις. Μια άλλη πολύ σημαντική τροποποίηση που φέρνει το νόμο πιο κοντά στα πρότυπα της ΠΟΥ είναι η παροχή ιατρικής παρέμβασης που σχετίζεται με την ανακούφιση από τον πόνο με τη βοήθεια ναρκωτικών και ψυχοτρόπων φαρμάκων.

Τέλος, η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να παρέχεται ακόμη και "αν η κατάσταση ενός πολίτη δεν του επιτρέπει να εκφράσει τη θέλησή του και δεν υπάρχει νόμιμος εκπρόσωπος" - δηλαδή, η συγκατάθεση του ασθενούς για την ανακούφιση της κατάστασής του δεν απαιτείται. Η απόφαση για αυτό θα γίνει από την ιατρική επιτροπή, τη διαβούλευση με τους γιατρούς, και αν είναι αδύνατο να συγκεντρωθεί η επιτροπή ή η διαβούλευση, τότε ο θεράπων ιατρός ή ο γιατρός καθήκοντα.

Γιατί είναι δυνατές αυτές οι αλλαγές

Σύμφωνα με τους γιατρούς, οι στατιστικοί υπολογισμοί και οι απομονωμένες περιπτώσεις υψηλού προφίλ έγιναν ο καταλύτης για αλλαγές στη νομοθεσία. Ο χειρούργος ογκολόγος Pavel Gorobets σημειώνει ότι οι ειδικοί ανέφεραν επανειλημμένως στους βουλευτές και στους υπουργούς την καταθλιπτική στατιστική του καρκίνου - και πολλά άτομα με κακοήθεις όγκους γίνονται παρηγορητικοί ασθενείς. Υπάρχουν προβλήματα αναισθησίας και φροντίδας, για να μην αναφέρουμε την ψυχολογική βοήθεια, ακόμα και σε μεγάλες πόλεις: δεν υπάρχουν αρκετές πληροφορίες και θέσεις σε νοσοκομεία.

Ο γιατρός πιστεύει ότι κάποια επεισόδια της τρομερής εικόνας έφθασαν στους υπαλλήλους όταν ένας άνθρωπος πεθαίνει σε τρομερές και μόνο συνθήκες: "Ένας συνάδελφος από το Εκατερινγκμπουργκ δήλωσε ότι ο τοπικός αναπληρωτής είχε μια απρογραμμάτιστη επίσκεψη στο σπίτι έκτακτης ανάγκης, περνούσε από τα διαμερίσματα και διαπίστωσε ότι υπάρχουν τρεις τελικά άρρωστοι ασθενείς , των οποίων οι συγγενείς αναζητούσαν για πολλούς μήνες ανακούφιση από τον πόνο για τους αγαπημένους τους, τέσσερις ημέρες αργότερα το πρόβλημα επιλύθηκε, βέβαια αυτό ήταν εν μέρει μια επίδειξη του λεγόμενου χειρωνακτικού ελέγχου, αλλά είμαι βέβαιος ότι το μερίδιο της συμπάθειας θα la αρκετά υψηλό ".

Πώς οι εμπειρογνώμονες αντέδρασαν στο νόμο

Ένας από τους πρώτους που εξέφρασε την άποψή της ήταν ο διευθυντής του Κέντρου Παρηγορητικής Φροντίδας Πολυκλαδικής Περίθαλψης της Μόσχας και ο ιδρυτής του Ταμείου Βοήθειας για τα Νοσοκομεία "Vera" Nyuta Federmesser, ο οποίος με την ομάδα της προώθησε ενεργά τις απαραίτητες τροποποιήσεις. Κάλεσε το νόμο «την αρχή μιας νέας εποχής στην παρηγορητική φροντίδα» και αναγνώρισε ότι θα διευκόλυνε τη ζωή όχι μόνο για τους ασθενείς αλλά και για τους συγγενείς τους. Οι τελευταίοι θα λάβουν όχι μόνο το δικαίωμα να βοηθήσουν πλήρως τους αγαπημένους τους και στο σπίτι, αλλά και το "δικαίωμα στην πένθος".

"Σε περίπτωση θανάτου του παιδιού στο σπίτι, οι γονείς βρέθηκαν κάτω από απίστευτη πίεση από την αστυνομία και άρχισαν να τις ερευνούν, μπορούσαν να κατηγορηθούν ότι προκάλεσαν θάνατο από αμέλεια, να μην βοηθήσουν - και αντί να συμμετέχουν σε κηδείες, κλήθηκαν ατελείωτα στον ερευνητή ... Όλοι πρέπει να ανησυχούν ξανά και ξανά, και έχουν την ιδέα ότι πρέπει να αγοράσουν ρούχα, να με συγχωρήσουν, στο φέρετρο, πρέπει να σκεφτούν πώς να τα χτυπήσουν όλα αυτά είναι μια απίστευτη ταπείνωση και έλλειψη δικαιωμάτων ", δήλωσε ο Federmesser στο blog της Βέρα.

Ωστόσο, σημειώνει επίσης ότι ο νόμος είναι μόνο το κορυφαίο επίπεδο εργασίας. Για παράδειγμα, είναι αδύνατο να παρέχεται επαρκής αναισθησία εφ 'όσον οι γιατροί φοβούνται την ποινική ευθύνη - και παρέχονται για τυχόν σφάλματα κατά την εργασία με οπιοειδή αναλγητικά, δηλαδή όταν συνταγογραφούνται, αποθηκεύονται, εκδίδονται και απαλείφονται. Οποιοδήποτε λάθος δεν προκαλεί ούτε βλάβη στην υγεία ή διαρροή ναρκωτικών σε παράνομη κυκλοφορία απειλεί με τιμωρία, πράγμα που σημαίνει ότι οι γιατροί θα φοβούνται να παρέχουν παρηγορητική φροντίδα σε άτομα με χρόνιο πόνο. Μια άλλη δυσκολία είναι ότι οι άνθρωποι πρέπει να ενημερωθούν ότι ο πόνος είναι σημαντικός, δεν μπορεί να γίνει ανεκτός, μπορεί να αντιμετωπιστεί και το δικαίωμα στην αναισθησία ορίζεται τώρα στο νόμο.

Για να παρακολουθήσετε πώς συμβαίνει η ανάπτυξη της παρηγορητικής φροντίδας, πρέπει να καταχωρίσετε έναν αριθμό δεικτών - τώρα είναι ο αριθμός των κατειλημμένων κλινών και η ποσότητα των οπιοειδών αναλγητικών που καταναλώνονται. Δεδομένου ότι, σύμφωνα με τον νέο νόμο, η παρηγορητική φροντίδα πρέπει να παρέχεται κυρίως στο σπίτι και να μην περιορίζεται σε αναισθησία, αυτές οι παράμετροι δεν είναι πλέον επαρκείς. Σύμφωνα με τον Federmesser, η αποτελεσματικότητα πρέπει να μετράται από την ικανοποίηση των συγγενών που παρέμειναν μετά το θάνατο ενός αγαπημένου προσώπου - το οποίο είναι πάνω από δεκαπέντε εκατομμύρια άνθρωποι κάθε χρόνο.

Ο Αντρέι Παβλένκο, ογκολόγος, επικεφαλής του Κέντρου Ογκολογίας Συνδυασμένων Θεραπειών και νικητής του βραβείου Headliner of the Year, σημειώνει ότι έχει σημειώσει μεγάλη πρόοδο, αλλά σταδιακά θα αυξηθεί ο αριθμός των χώρων όπου παρέχεται παρηγορητική φροντίδα σε υψηλό επίπεδο. Σύμφωνα με τον ίδιο, σήμερα στις μισές περιφέρειες της Αγίας Πετρούπολης δεν υπάρχουν καθόλου όροι για την παροχή παρηγορητικής φροντίδας.

Η Anna Sonkina-Dorman, παιδίατρος, ειδικός στην παρηγορητική ιατρική, ο ιδρυτής της σχολής δεξιοτήτων ιατρικής επικοινωνίας "Μήνυμα", σημείωσε ότι οι εγκριθείσες τροπολογίες είναι "λάθος και λάθος". Πρώτον, το κράτος ελέγχει αυστηρά τον κύκλο εργασιών των ναρκωτικών και είναι επικίνδυνο να αναγκάσει τους γιατρούς, τις κλινικές ή τα φαρμακεία να διαθέσουν αυτό που ελέγχει σθεναρά το κράτος. Δεύτερον, δεν υπάρχει καμία ρήτρα στο νόμο, σύμφωνα με την οποία ο γιατρός μπορεί να αποφασίσει χωρίς συνέπειες για την παύση της θεραπείας ενός ατόμου που πεθαίνει.

Πώς είναι τα πράγματα στον κόσμο

Τον Ιανουάριο του 2014, ο ΠΟΥ, μαζί με την Παγκόσμια Συμμαχία Παρηγορητικής Φροντίδας (WAPP), παρουσίασε τον πρώτο Παγκόσμιο Άτλαντα Παρηγορητικής Φροντίδας. Το 2018, θα κυκλοφορήσει η δεύτερη έκδοση, αλλά προς το παρόν δεν είναι διαθέσιμη στο κοινό. Το έγγραφο περιέχει μια ταξινόμηση των χωρών ανάλογα με το επίπεδο ανάπτυξης της παρηγορητικής φροντίδας - και η Ρωσία έπεσε στην ομάδα 3Α. Χαρακτηρίζεται από την παρουσία ανόμοιων πρωτοβουλιών και κέντρων παρηγορητικής αγωγής που δεν λαμβάνουν επαρκή υποστήριξη. συχνά τέτοια κέντρα εξαρτώνται σε μεγάλο βαθμό από την οικονομική υποστήριξη από τους χορηγούς βοήθειας · η πρόσβαση στα οπιοειδή φάρμακα είναι περιορισμένη. υπάρχουν λίγα κέντρα που παρέχουν παρηγορητική φροντίδα, συχνά παρέχεται βοήθεια στο σπίτι και οι πόροι της είναι ανεπαρκείς σε σχέση με τον πληθυσμό. Μαζί με τη Ρωσία, ο κατάλογος περιλαμβάνει εβδομήντα τέσσερις χώρες, όπως το Βιετνάμ, τη Βενεζουέλα, τη Γουιάνα, τη Γκάμπια, τη Γκάνα, τη Μποτσουάνα, την Παραγουάη, τις Φιλιππίνες, τη Σρι Λάνκα, την Αιθιοπία, τον Εκουαδόρ κ.ά.

Στη γειτονική ομάδα 3Β, όπου συγκεντρώνονται χώρες με "πιο συστηματική οργάνωση της παρηγορητικής φροντίδας", υπάρχουν συνολικά δεκαεπτά κράτη, συμπεριλαμβανομένης της Λευκορωσίας και της Σουαζιλάνδης. Στην ομάδα αυτή 3Α, η οποία περιλαμβάνει τη Ρωσία, η δεύτερη μεγαλύτερη χώρα. Μια άλλη χώρα (εβδομήντα πέντε) μόνο στην πρώτη ομάδα - αυτές είναι χώρες στις οποίες δεν βρήκε παρηγορητική φροντίδα. Τα πράγματα είναι καλύτερα σε ομάδες από είκοσι τρεις χώρες, όπου συγκεντρώνονται πόροι για την παροχή παρηγορητικής περίθαλψης, είκοσι πέντε χώρες όπου είναι προενταξιακό στο σύστημα υγείας και είκοσι ηγετικές χώρες, όπου η ανοσολογική και παρηγορητική φροντίδα είναι καλά ενσωματωμένη.

ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ:dailydisco, aerostato - stock.adobe.com