Σύνδρομο χρόνιας κόπωσης: 8 γεγονότα που αποδεικνύονται σοβαρά

Στο American Arthouse Festival 2A17, που ξεκινάει σήμερα στη Μόσχα, θα παρουσιάσει το ντοκιμαντέρ "Nepokoy", σκηνοθέτη, σεναριογράφος και κύριο χαρακτήρα του οποίου η Jennifer Brea είναι άνδρας με χρόνιο σύνδρομο κόπωσης. Παρακολουθήσαμε την ταινία και μας είπατε ποια ασθένεια είναι, για ποιον είναι πιο συνηθισμένο και γιατί το ίδιο το όνομα του συνδρόμου κάνει τη ζωή των ανθρώπων με αυτό ακόμη πιο αναξιόπιστη.

Το βλασφημία στη δουλειά δεν έχει καμία σχέση με αυτό

Η κύρια εκδήλωση του συνδρόμου είναι μια σταθερή έντονη αδυναμία, όταν ένα άτομο είναι δύσκολο να μετακινηθεί ή να κάνει οποιεσδήποτε γνωστές ενέργειες που προηγουμένως δεν προκάλεσαν δυσκολίες. "Μόνιμη" σημαίνει ότι η κόπωση έχει γίνει αισθητή για τουλάχιστον έξι μήνες στη σειρά - αν και, δυστυχώς, συνήθως χρειάζεται περισσότερος χρόνος για να γίνει μια διάγνωση. Η σοβαρότητα του συνδρόμου μπορεί να είναι διαφορετική: κάποιος συνεχίζει να εργάζεται, αν και αυτό γίνεται με μεγάλη δυσκολία. Περίπου το ένα τέταρτο των ασθενών είναι στο κρεβάτι, αν όχι στο κρεβάτι, στη συνέχεια στο σπίτι, από όπου σταματούν να βγαίνουν.

Ένα πολύ κοινό σύμπτωμα είναι ο πόνος (στους μύες, στις αρθρώσεις ή στον πονοκέφαλο). Υπάρχουν επίσης σημεία παρόμοια με την εμφάνιση ενός κρυολογήματος: πονόλαιμος, ρίγη ή πρησμένοι λεμφαδένες. Σε σοβαρές περιπτώσεις, επεισόδια παρόμοια με ημικρανία συμβαίνουν όταν οποιοδήποτε ερέθισμα όπως το φως ή ο ήχος προκαλεί πόνο. Ως αποτέλεσμα, όλη η ζωή μπορεί να μετατραπεί σε σχεδόν όλο το εικοσιτετράωρο σε μια σκοτεινή αίθουσα - θα συμφωνήσετε, δεν είναι καθόλου η περίπτωση όταν είστε κουρασμένοι από την εργασία και ονειρεύεστε να αλλάξετε την κατάσταση για μερικές εβδομάδες.

Είναι δύσκολο να διαγνωστεί

Το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης δεν έχει ουσιαστικά αντικειμενικές κλινικές εκδηλώσεις που θα μπορούσαν να καταγραφούν, για παράδειγμα, σε ένα ΗΚΓ ή σε μια εξέταση αίματος. Για να γίνει μια διάγνωση, ο γιατρός πρέπει να βασίζεται αποκλειστικά στις καταγγελίες του ασθενούς. Φυσικά, ταυτόχρονα είναι απαραίτητο να αποκλείσουμε τέτοιες πιθανές αιτίες μόνιμης αδυναμίας, όπως μολύνσεις ή νεοπλασματικές διεργασίες, και συνεπώς να διεξάγουμε πολλές εξετάσεις.

Αλλά όταν είναι σαφές ότι δεν υπάρχουν αντικειμενικές αλλαγές, γίνεται ακόμα χειρότερο - ένα άτομο μπορεί να αρχίσει να υποψιάζεται ψυχική ασθένεια, και ακόμη και να λέει ότι όλα τα συμπτώματα είναι μυθοπλασία. Στην ταινία, ο σύζυγος της ηρωίδας λέει: "Εάν δώσετε στους γιατρούς πολύ λίγες πληροφορίες, δεν θα μπορέσουν να σας βοηθήσουν, αλλά αν πείτε υπερβολικά, θα κάνετε λάθος για ένα άτομο με ψυχικές διαταραχές".

Οι λόγοι του είναι άγνωστοι

Κανείς δεν ξέρει τι προκαλεί το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Μία από τις υποθέσεις σχετίζεται με ιούς, συμπεριλαμβανομένου του HIV και του ιού Epstein-Barr, αλλά δεν αναπτύσσονται όλες οι ασθένειες. Τώρα πιστεύεται ότι οι μολύνσεις μπορούν να λειτουργήσουν ως έναυσμα, δηλαδή να προκαλέσουν την ανάπτυξη του συνδρόμου, αλλά δεν είναι η αιτία του. Το ίδιο ισχύει και για το άγχος - ίσως είναι μια σκανδάλη, αν και πολλοί άνθρωποι βιώνουν συχνό άγχος και μόνο μερικοί αρρωσταίνουν. Υπάρχουν κάποιες αλλαγές στις παραμέτρους του ανοσοποιητικού συστήματος και σε σύγκριση με αυτοάνοσες ασθένειες, μπορούν να βρεθούν ομοιότητες και διαφορές.

Τέλος, το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης μπορεί να έχει κληρονομικό συστατικό και η ταινία δείχνει ακόμη και μητέρα και κόρη με αυτήν την ασθένεια. Ωστόσο, ο όρος "κληρονομική" δεν σημαίνει ότι η ασθένεια μεταδίδεται από τους γονείς. η μετάλλαξη ενός γονιδίου που σχετίζεται με την ανάπτυξή του μπορεί να συμβεί σε οποιοδήποτε άτομο. Τα συγκεκριμένα γονίδια που είναι υπεύθυνα για αυτό δεν έχουν βρεθεί ακόμη.

Έχει σοβαρές επιπλοκές.

Τώρα το δεύτερο όνομα αυτού του συνδρόμου είναι η μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα - κυριολεκτικά, αυτό σημαίνει μια φλεγμονώδη διαδικασία στον εγκέφαλο, η οποία εκδηλώνεται, συμπεριλαμβανομένου του μυϊκού πόνου. Στη λογοτεχνία της αγγλικής γλώσσας, η ασθένεια αναφέρεται ως ME / CFS, δηλαδή, και οι δύο όροι χρησιμοποιούνται. Λόγω μηνών ή ετών, χωρίς σωματική δραστηριότητα, δημιουργούνται άλλα προβλήματα: οι μύες ατροφούν, τα οστά χάνουν ορυκτά και γίνονται εύθραυστα. Όταν προσπαθείτε να σηκωθείτε λόγω μιας απότομης μείωσης της πίεσης, ένα άτομο μπορεί να λιποθυμεί. Υπάρχουν επίσης δυσλειτουργίες μνήμης. Η Jennifer Brea λέει ότι υπάρχουν στιγμές που είναι δύσκολο όχι μόνο να κινηθούν, αλλά και να μιλήσουν ή ακόμα και να σκεφτούν.

Τα ψυχολογικά προβλήματα επίσης δεν κρατούν τον εαυτό τους σε αναμονή. Όταν είναι φυσικά αδύνατο να πάτε κάπου και να γνωρίσετε φίλους, γίνεται δύσκολο να διατηρηθούν σχέσεις και ο κοινωνικός κύκλος περιορίζεται. Ένα άτομο με σύνδρομο χρόνιας κόπωσης έχει συχνά την αίσθηση ότι δεν μπορεί να είναι πλήρης συνεργάτης. Όλα αυτά, σε συνδυασμό με τη συνεχή κακή υγεία και την έλλειψη εφαρμογής, για παράδειγμα στην εργασία, αυξάνουν τον κίνδυνο κατάθλιψης και σκέψεων αυτοκτονίας.

Ένα άτομο με CFS "εξαφανίζεται" από την κοινωνία

Είναι τρομερό να σκεφτόμαστε τι ήταν για τους ανθρώπους με χρόνιο σύνδρομο κόπωσης στην εποχή πριν από το Διαδίκτυο. Τώρα πολλές από αυτές τις επικοινωνίες μέσω διαδικτύου συμβάλλουν στην αντιμετώπιση της μοναξιάς. Όταν δεν μπορείτε να βγείτε από το κρεβάτι, ο υπολογιστής γίνεται ο καλύτερος φίλος. Οι ήρωες της ταινίας επαναλαμβάνουν πολλές φορές ότι «παύει να υπάρχει» με αυτήν την ασθένεια: καταρχάς, δεν μπορείτε να κάνετε τίποτα, δεύτερον, χάνετε επαφή με τον έξω κόσμο.

Το πιο ενοχλητικό είναι ότι το όνομα του συνδρόμου ακούγεται αρκετά αθώο και η «κόπωση» σε αυτό δεν φαίνεται να είναι τρομακτικό σε άλλους. Τα συναισθήματα ενός ατόμου με αυτή την ασθένεια εύκολα υποτιμώνται με τις λέξεις "Έχω κουραστεί όλη την ώρα και δεν νιώθω αρκετός ύπνος", "προσπαθήστε να κινηθείτε περισσότερο" ή "διακοπές στη θάλασσα θα λύσουν αυτό το πρόβλημα". Μερικές φορές μας φαίνεται ότι, δεδομένου ότι ένα άτομο δεν έχει καμία «κανονική» ασθένεια που να δικαιολογεί την κακή υγεία, είναι απλώς τεμπέλης - αν και είναι δύσκολο να φανταστούμε την τεμπελιά που δεν μπορεί να ξεπεραστεί ακόμη και αν χάσετε τη δουλειά ή τους φίλους σας.

Λίγοι γνωρίζουν το σύνδρομο

Αυτή η ασθένεια δεν είναι τόσο σπάνια: σύμφωνα με διάφορες πηγές, ο επιπολασμός της είναι περίπου 1%, δηλαδή ένας στους εκατό ανθρώπους μπορεί να έχει σύνδρομο χρόνιας κόπωσης. Δυστυχώς, σε ένα τεράστιο αριθμό περιπτώσεων, η ασθένεια παραμένει μη αναγνωρισμένη. στην καλύτερη περίπτωση, οι άνθρωποι εξακολουθούν να εξετάζονται, στη χειρότερη περίπτωση, χαρακτηρίζονται ως "μη φυσιολογικές" και πιστεύουν ότι οι καταγγελίες είναι αβάσιμες. Λίγοι από τους γιατρούς παρακολουθούν συνεχώς την ενημέρωση των επιστημονικών δεδομένων και για τις ασθένειες που μελετώνται ελάχιστα αλλάζουν συχνά και ο γιατρός απλά δεν γνωρίζει ποια είναι η ασθένεια και πώς να εργαστεί μαζί της.

Αν και το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης μπορεί να οδηγήσει σε πραγματική αναπηρία, είναι εξαιρετικά δύσκολο να αποδείξουμε ότι ένα άτομο αξίζει την κατάσταση αναπηρίας - πράγμα που σημαίνει ότι δεν μπορείτε να υπολογίζετε σε κοινωνικά οφέλη, ορισμένα οφέλη ή βοήθεια με τη θεραπεία. Η ηρωίδα μας με ινομυαλγία είπε για μια παρόμοια κατάσταση: είναι αδύνατο να πάρει μια αναπηρία επειδή δεν υπάρχουν τρόποι για να το αποδείξεις. Σύμφωνα με ακτιβιστές που προσπαθούν να επιστήσουν την προσοχή στην ασθένεια, οι δημόσιοι οργανισμοί το αγνοούν από αυτό που ονομάζουν σύνδρομο χρόνιας κόπωσης και όχι από μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα: ο όρος "κόπωση" δεν λαμβάνεται σοβαρά υπόψη και δεν θέλει να επενδύσει χρήματα σε αυτό.

Οι περισσότεροι από τους ασθενείς είναι γυναίκες

Αυτό το σύνδρομο είναι δύο έως τρεις φορές πιο συχνές στις γυναίκες. Ίσως αυτός είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους δεν του δόθηκε μεγάλη προσοχή για πολύ καιρό και ήταν τόσο κακή μελέτη - τελικά, δεν έγινε δεκτό να αντιμετωπίζονται σοβαρά οι γυναίκες που παραπονιούνται για κόπωση και αδυναμία. Και αν τώρα, με την ανάπτυξη της ιατρικής τεχνολογίας, ήταν δυνατό να «δούμε» τη φυσική βάση πολλών ασθενειών, προτού να δηλωθούν τυχόν περίεργες ασθένειες «υστερία» ή «λύσσα της μήτρας».

Η Jennifer Brea σημειώνει ότι μεταξύ των ασθενών με σύνθετες αυτοάνοσες ασθένειες όπως η ινομυαλγία, ο λύκος ή η σκλήρυνση κατά πλάκας, σχεδόν το 80% των γυναικών. Πολλοί από αυτούς δεν διαγιγνώσκονται αμέσως, αρχικά κατηγορώντας την υποοδοντία ή την τεμπελιά.

Πώς να το θεραπεύσετε είναι άγνωστο

Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχουν καταχωρημένα φάρμακα ειδικά σχεδιασμένα για τη θεραπεία αυτού του συνδρόμου. Εάν η φλεγμονώδης διαδικασία στον εγκέφαλο προφέρεται, χρησιμοποιούνται ανοσοθεραπευτικοί παράγοντες - αυτοί δεν είναι εξωχρηματιστηριακά «ενισχυτικά της ανοσίας» ζιζάνια, αλλά σοβαρά φάρμακα που χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία, για παράδειγμα, της λευχαιμίας και των λεμφωμάτων. Η θεραπεία λαμβάνει υπόψη ότι το χρόνιο σύνδρομο κόπωσης συνοδεύεται από πόνο, προβλήματα με τα οστά και τους μύες και συχνά κατάθλιψη - και προδιαγράφουν τουλάχιστον ελάχιστη άσκηση, αντικαταθλιπτικά και ψυχοθεραπεία.

Το κύριο πρόβλημα, πάλι, είναι ότι οι αιτίες του συνδρόμου είναι άγνωστες και οι μηχανισμοί του είναι περίπλοκοι και ελάχιστα κατανοητοί. Η θεραπεία εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από τις εκδηλώσεις και συχνά παραμένει μόνο μια προσπάθεια να επηρεαστούν τα συμπτώματα. Υπάρχουν όμως και μελέτες νέων φαρμάκων με σύνθετους ανοσολογικούς μηχανισμούς δράσης, οι οποίοι μπορεί να αποτελέσουν το κλειδί για τη θεραπεία αυτού του συνδρόμου.

Φωτογραφίες:Ταινίες Shella