"Survivors εκ των προτέρων": Γιατί οι γυναίκες που έχουν αφαιρέσει το στήθος τους λένε γι 'αυτό

Όλγα Λουκίνσκαγια

Ίσως ένα από τα σημαντικότερα επιτεύγματα της σημερινής ιατρικής. - μείωση του ταμπού μιλάμε για μια σειρά ασθενειών, συμπεριλαμβανομένων των ογκολογικών. Πρόσφατα, εμφανίστηκαν λογαριασμοί στα κοινωνικά δίκτυα εκείνων που δεν είχαν καρκίνο, αλλά είχαν υψηλό κίνδυνο - και προχώρησαν σε προληπτική δράση. Τέτοιοι άνθρωποι ονομάζονται προληπτικοί - "επιζώντες εκ των προτέρων", σε αντίθεση με τους επιζώντες, που έχουν ήδη επιβιώσει από τον καρκίνο και τη θεραπεία του. Οι ενεργές προεπισκοπήσεις δεν είναι μόνο αστέρια του Angelina Jolie, αλλά και οι συνηθισμένες γυναίκες που διατηρούν ιστολόγια, δημοφιλή κοινωνικά μέσα ενημέρωσης και συμμετέχουν σε τηλεοπτικές εκπομπές σχετικά με την πρόληψη του καρκίνου, ειδικά τον καρκίνο του μαστού. Προσπαθήσαμε να καταλάβουμε γιατί μιλάνε για τον εαυτό τους και πώς μπορούν να βοηθήσουν άλλους.

Πριν από σαράντα χρόνια, η λέξη "καρκίνος" εκφωνήθηκε με ψίθυρο και δεν υπήρχαν μήνες συνειδητοποίησης και πολύχρωμες κορδέλες ως σύμβολα του αγώνα κατά των όγκων. Ότι όλα άλλαξαν το 1974, όταν η αμερικανική Πρώτη Κυρία Betty Ford μίλησε ανοιχτά για τον καρκίνο του μαστού και τη μαστεκτομή - και έκανε μια επανάσταση, χάρη στην οποία το στίγμα του καρκίνου άρχισε να μειώνεται. Τα άτομα που επιβίωσαν από έναν κακοήθη όγκο δεν είναι όλο και ντροπαλός για να μιλήσουν για την ίδια την ασθένεια, τη θεραπεία της και τις δυσκολίες που έπρεπε να περάσουν. Από τη μία πλευρά, μπορεί να βοηθήσει άλλους ασθενείς με τις ίδιες ασθένειες, από την άλλη - να αυξήσει την ευαισθητοποίηση, να κάνει κάποιον άλλο να δει έναν γιατρό για εξέταση ή να καταλάβει τι νοιώθει ένα άρρωστο άτομο.

Πολλοί τύποι καρκίνου, ειδικά εάν ανιχνευθούν έγκαιρα, θεραπεύονται καλά και η ίδια η λέξη έχει παύσει να είναι μια κατηγορηματική θανατική ποινή - αλλά, παρ 'όλα αυτά, προκαλεί φόβο και είναι αρχικά συγκλονιστική. Εκτός από την ίδια την ασθένεια και τη θεραπεία, που συχνά προκαλούν σοβαρές παρενέργειες, είναι απαραίτητο να επιλυθούν διάφορα προβλήματα: οικονομικά, λόγω δαπανηρής θεραπείας ή αναπηρίας, και ψυχολογικών, όπως η κατάθλιψη και το άγχος. Οι συγγενείς και οι φίλοι συχνά δεν ξέρουν πώς να συμπεριφέρονται, πώς και τι να μιλάνε με το άτομο που διαγνώστηκε με καρκίνο. Αυτή είναι μια περίοδο κατά την οποία η στήριξη της οικογένειας είναι κρίσιμη - και, δυστυχώς, αυτή τη στιγμή πολλές οικογένειες δεν αντέχουν στη δοκιμασία της δύναμης.

Καθώς η επιστήμη εξελίχθηκε, κατέστη σαφές ότι σε ορισμένους ανθρώπους ο κίνδυνος ορισμένων όγκων είναι υψηλότερος - αυτό μπορεί να προσδιοριστεί εξετάζοντας κληρονομικότητα και περιβαλλοντικούς παράγοντες και πραγματοποιώντας μια γενετική ανάλυση. Για παράδειγμα, οι γυναίκες των οποίων οι άμεσοι συγγενείς είχαν καρκίνο του μαστού παρουσιάζουν την ανάλυση για τις μεταλλάξεις BRCA1 και BRCA2. Η παρουσία του BRCA1 αυξάνει τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου του μαστού έως και 55-65% (και σύμφωνα με ορισμένα στοιχεία έως και 87%) και στους ασθενείς αυτούς μπορεί να συνιστάται η προληπτική αφαίρεση των μαστικών αδένων - όπως για παράδειγμα η Angelina Jolie. Ίσως η ηθοποιός να γίνει ο πιο διάσημος "προηγούμενος", αλλά η κίνηση των "επιζώντων εκ των προτέρων" εμφανίστηκε νωρίτερα. Πολλές γυναίκες μετά από προφυλακτικές επεμβάσεις μιλούν για τις εμπειρίες τους, συμπεριλαμβανομένης της παρεξήγησης εκ μέρους φίλων, και ότι έκαναν τη σωστή απόφαση.

Εκείνοι που έχουν κάνει προληπτική μαστεκτομή πηγαίνουν για «παρανοία» και «υποχονδρία» και η απομάκρυνση του μαστού για πρόληψη του καρκίνου συγκρίνεται ακόμη και με την απομάκρυνση των ματιών για την πρόληψη καταρράκτη.

Φυσικά, σε σχέση με άλλους τύπους καρκίνου, μπορείτε να λάβετε ορισμένα μέτρα: να σταματήσετε το κάπνισμα, να οδηγήσετε έναν υγιεινό τρόπο ζωής, να εξετάζετε όσο πιο συχνά γίνεται. Αλλά με μια υψηλή γενετική προδιάθεση, κάθε τέτοια εξέταση είναι ένας φόβος ότι οι γιατροί θα βρουν έναν όγκο. Για τους περισσότερους τύπους επικίνδυνων όγκων, δεν υπάρχουν διαθέσιμες προληπτικές χειρουργικές επεμβάσεις: οι πνεύμονες, το ήπαρ ή το παχύ έντερο δεν μπορούν να αφαιρεθούν για να αποτρέψουν τον καρκίνο - ο ίδιος που έχει πολύ υψηλό κίνδυνο καρκίνου του μαστού, η λειτουργία του επιτρέπει να τον αποτρέψει εντελώς - και να ζήσει ειρηνικά. Ως εκ τούτου, οι προτεραιότητες είναι κυρίως γυναίκες που έχουν υποβληθεί σε προφυλακτική μαστεκτομή.

Δεκαέξι χιλιάδες άνθρωποι υπέγραψαν το instagram Paige Mor - και λέει ότι αμφέβαλε την επιλογή της και ήταν αναστατωμένος, αλλά τώρα είναι πεπεισμένος για την ορθότητα της απόφασης. Ανακάλυψε μια κακόβουλη μετάλλαξη στα 22 χρονών και της προσφέρθηκε αρκετές επιλογές δράσης, συμπεριλαμβανομένης της ενισχυμένης παρακολούθησης, στην οποία θα πρέπει να γίνονται MRI και άλλες εξετάσεις κάθε έξι μήνες. Ακούγεται εύκολο, αλλά σύμφωνα με τη σελίδα, όταν έχετε τον υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου του μαστού, αυτή η στρατηγική μετατρέπεται σε καθημερινό φόβο: «Ξυπνάτε και σκεφτείτε ότι σήμερα θα αναπτύξετε καρκίνο». Ως εκ τούτου, επέλεξε μια διαφορετική προσέγγιση - τη λειτουργία. Η Stephanie, η οποία επίσης υποβλήθηκε σε προληπτική μαστεκτομή, συζητά στο blog της ότι δεν είναι η ζωή που «συμβαίνει σε μας» και μπορούμε να την οικοδομήσουμε ενεργά με πολλούς τρόπους. Αν έχετε υψηλό κίνδυνο για καρκίνο του μαστού, τότε πιθανότατα θα πρέπει να γίνει μαστεκτομή κάποια στιγμή. τότε θα πρέπει να ζήσετε το υπόλοιπο της ζωής σας με το φόβο μιας επανεμφάνισης του καρκίνου - και, πιθανώς, θα πεθάνουν από αυτό.

Φαίνεται ότι η ικανότητα πρόληψης μιας φοβερής ασθένειας είναι το πιο σημαντικό επίτευγμα της επιστήμης, αλλά οι επικριτές συχνά επικρίνονται. Σύμφωνα με τον Dina Roth Port, συντάκτης του βιβλίου Previvors, μερικοί επιζώντες του καρκίνου του μαστού θεωρούν το κίνημα για να αποτρέψουν την ασθένεια ως προσβλητική και να αποσπά την προσοχή από αυτές. Εκείνοι που έχουν κάνει προληπτική μαστεκτομή πηγαίνουν για «παράνοια» και «υποχώδρια» και η απομάκρυνση του μαστού για την πρόληψη του καρκίνου συγκρίνεται ακόμη και με την απομάκρυνση των ματιών για την πρόληψη καταρράκτη - μια προφανής υπερβολή, επειδή η απουσία του μαστού και του οφθαλμού συνδέεται σαφώς με διαφορετική ποιότητα ζωής. Είναι απίθανο κάποιος να είναι ευχαριστημένος με την προοπτική της αφαίρεσης του μαστού - αλλά δεν υπάρχουν άλλες μέθοδοι πρόληψης με την ίδια αποτελεσματικότητα. Οι μεταλλάξεις του BRCA αυξάνουν επίσης τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου των ωοθηκών, συνεπώς, σε ορισμένες περιπτώσεις, πραγματοποιείται προληπτική χειρουργική επέμβαση για την απομάκρυνση τους - κάτι που επίσης συχνά καταδικάζεται.

Αποδεικνύεται ότι η ομιλία της μαστεκτομής περνά εύκολα από το επίπεδο της ιατρικής προόδου στο επίπεδο της αντικειμενοποίησης - και αμφισβητώντας την επιλογή μιας γυναίκας για να αφαιρέσει το στήθος, το περιβάλλον καταδικάζει ουσιαστικά τους ερευνητές για να βάζουν την υγεία και τη ζωή πάνω από τα ομορφιά. Συγκρίνετε: τα άτομα με υψηλό κίνδυνο μελανώματος, που αρνούνται από την παραλία, δεν βγαίνουν χωρίς αντηλιακό και προφυλακτικά απομακρύνουν ύποπτες κρεατοελιές, είναι επίσης ένα είδος επικρατέστερων, αλλά δεν επικρίνουν δημόσια. Είναι δυνατόν να καταδικάσουμε τις γυναίκες που δεν θέλουν να επαναλάβουν την πορεία των μητέρων τους και των γιαγιάδων ή είναι πολύ νωρίς για να φύγουν τα παιδιά; Φυσικά, η απόφαση πρέπει να είναι ισορροπημένη και δικαιολογημένη, πρέπει να λαμβάνεται από τη γυναίκα μαζί με τον γιατρό - αλλά όποια κι αν είναι αυτή η απόφαση, αξίζει τον σεβασμό. Το άνοιγμα των προπληρωτών, οι ιστορίες τους για τις εμπειρίες τους, συμπεριλαμβανομένης της αντίδρασης των άλλων, συμβάλλουν στην ομαλοποίηση της κατάστασης και λένε σε εκείνους που έχουν την επιλογή ότι δεν είναι μόνοι.

Φωτογραφίες: Εξατομικευμένη αιτία