"Οι άνθρωποι ντροπαλός όταν βήκα": Ζω με κυστική ίνωση

Η κυστική ίνωση είναι μια γενετική ασθένεια στην οποία διακόπτεται η κανονική λειτουργία των βλεννογόνων, αυτό αντανακλάται κυρίως στις διαδικασίες αναπνοής και πέψης. Ένα άτομο με αυτή τη νόσο χρειάζεται διαρκή εισπνοή φαρμάκων, φάρμακα για την πέψη τροφής, αντιβιοτικά για την πρόληψη λοιμώξεων. οι συχνές εξάρσεις και οι νοσηλείες δυσκολεύουν να μάθουν και να εργαστούν. Σε όλα αυτά, προσθέστε τη στάση των άλλων: οι άνθρωποι μπορεί να φοβούνται να μολυνθούν από ένα βήχα ή να κατηγορηθούν για «ανυποψία». Το μέσο προσδόκιμο ζωής των ατόμων με κυστική ίνωση στην Ευρώπη είναι λίγο πάνω από τριάντα χρόνια. Η Nastya Katasonova είναι είκοσι μία και της είπε πως ζει με μια τέτοια διάγνωση και δεν σκοπεύει να εγκαταλείψει.

Κείμενο: Ντάρια Σινακέτσα

Σπασμένο γονίδιο

- Το 1997, η οικογένειά μου έζησε στην περιοχή Rostov - στη μικρή πόλη Volgodonsk. Με σύμπτωση, δεν γεννήθηκα στο σπίτι, αλλά στη Μόσχα - και νομίζω ότι ήμουν πολύ τυχερός με αυτό. Εκείνες τις μέρες, οι γιατροί στη γενέτειρά μου δεν μπορούσαν να γνωρίζουν τίποτα για την κυστική ίνωση, και στη Μόσχα διαγνώστηκε γρήγορα σωστά.

Σε πολλά παιδιά, αυτή η ασθένεια διαγιγνώσκεται στις πρώτες ημέρες της ζωής - λόγω οξείας εντερικής απόφραξης. Έτσι ήταν μαζί μου: λίγες μέρες μετά τη γέννηση, το στομάχι μου ήταν πρησμένο, δεν μπορούσα να πάω στην τουαλέτα. Την ένατη ημέρα, μπήκα στο νοσοκομείο και υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση - για να σας υπενθυμίσω αυτό, μου έμεινε με μια μεγάλη ουλή στην κοιλιά. Σε όλη μου την παιδική ηλικία, βάζω τακτικά σε νοσοκομεία, τουλάχιστον μία φορά το χρόνο. Καταρχάς, δεν κατάλαβα ότι κάτι ήταν λάθος με μένα - απλά ήξερα ότι έκανα πολλά βήχα και έπρεπε να θεραπεύσω.

Όταν ένα άτομο έχει κυστική ίνωση, το γονίδιο είναι "σπασμένο", το οποίο είναι υπεύθυνο για την κανονική λειτουργία των εξωτερικών αδένων έκκρισης - αυτό επηρεάζει, ειδικότερα, την αναπνοή και την πέψη. Παρεμπιπτόντως, η κυστική ίνωση είναι η συνηθέστερη κληρονομική ασθένεια: πολλοί άνθρωποι (σχεδόν κάθε εικοστό) είναι φορείς της μετάλλαξης και αν δύο τέτοιοι άνθρωποι οδηγούν ένα παιδί, μπορεί να εκδηλωθεί σε αυτόν. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο, προτού σκεφτείτε τα παιδιά, συνιστάται η διεξαγωγή ανάλυσης για τον φορέα των συχνότερων γενετικών μεταλλάξεων.

Υπάρχουν τρεις μορφές κυστικής ίνωσης: πνευμονική, εντερική και μικτή. Εγώ (και τα περισσότερα από αυτά με τα οποία βρισκόμουν στα νοσοκομεία) - μικτή. Αλλά τα προβλήματα με τους πνεύμονες είναι πιο επικίνδυνα: τα πτύελα συσσωρεύονται τακτικά σε αυτά, αναπτύσσονται λοιμώξεις - κάποιος πρέπει να πάρει αντιβιοτικά, να πάρει φάρμακα μέσω σταγόνων, διαφορετικά η κατάσταση αρχίζει να απειλεί τη ζωή.

Γνωρίζω ότι υπάρχουν τέτοιες οικογένειες όπου προσπαθούν να κάνουν ένα μυστικό από την κυστική ίνωση και να μην πουν στους δασκάλους και άλλα παιδιά γι 'αυτό. Αλλά δεν θα μπορούσα να είμαι "όπως όλοι οι άλλοι" - έτσι γιατί να προσποιούμαστε;

Κάπου σε ηλικία πέντε ετών συνειδητοποίησα ότι δεν είχα μόνο «συχνή βρογχίτιδα», ότι η υγεία μου ήταν χειρότερη από αυτή των άλλων παιδιών. Αλλά το πήρα ακόμα ήρεμα - το ταξίδι στο νοσοκομείο ήταν σαν μια εξαιρετική διακοπή και ένα καλοκαιρινό στρατόπεδο ταυτόχρονα. Στην αρχή των δύο χιλιάδων παιδιών με κυστική ίνωση βρισκόταν στα γενικά τμήματα τεσσάρων ατόμων. Ήμασταν φίλοι, μιλούσαμε, είχαμε τη διασκέδαση. Τώρα για αυτό πιθανότατα θα έπρεπε να απολυθεί ο επικεφαλής ιατρός: οι άνθρωποι με μια τέτοια διάγνωση δεν μπορούν να είναι κοντά, ειδικά σε ένα κλειδωμένο δωμάτιο, και ακόμη περισσότερο κατά τη διάρκεια μιας παροξυσμού. Είμαστε ιδιαίτερα ευαίσθητοι σε λοιμώξεις που δεν επηρεάζονται από ένα υγιές άτομο - για παράδειγμα, ένας σταφυλόκοκκος ή κάποιο μύκητας μπορεί να ανθίσει στους πνεύμονες και μπορούμε εύκολα να μολύνουμε ο ένας τον άλλον. Όλοι είναι άρρωστοι με κάποιο είδος «μόλυνσης» τους και το να το πάρεις από ένα συγκάτοικο είναι ένα ασήμαντο θέμα.

Από την αρχή του σχολείου, μετακόμισα στη Μόσχα: στο Βολγκοντόνσκ, δεν καταλαβαίνω τίποτα για την ασθένειά μου, μου έδωσαν λάθος φάρμακα. Με την ηλικία, η κατάστασή μου άρχισε να χειροτερεύει: έπρεπε να πάω στο νοσοκομείο μερικές φορές το χρόνο, και στο σπίτι έπρεπε να εισπνέω καθημερινά με μια ειδική συσκευή - για να καθαρίσω τον λαιμό μου και να αφήσω την πτύελα να επιστρέψει.

Όταν ήμουν δέκα ή δώδεκα ετών, μεταφέρθηκαν με άλλους ασθενείς από το τμήμα RCCH, όπου συνήθως βρισκόμασταν, σε άλλο κτίριο - υπήρξε επισκευή στο κτίριο μας. Και όλα άλλαξαν. Ήμασταν ήδη εγκατεστημένοι σε δύο θαλάμους, και όλοι τους έβαζαν μάσκες. Οι γονείς απαγορεύονταν να επικοινωνούν μεταξύ τους έξω από τον θάλαμο και να βγαίνουμε έξω. Συνειδητοποιήσαμε ότι συμβαίνει κάτι - κάτι πολύ σοβαρό και κακό.

Υπήρχαν δύο διαμερίσματα στο διαμέρισμα. Σε ένα, υπήρχαν παιδιά με λοίμωξη από στάθη - αυτή είναι η πιο "ευαίσθητη" επιλογή - και με μια πυροκυκλική ράβδο, μια ήδη πιο επικίνδυνη λοίμωξη. Και το δεύτερο διαμέρισμα ήταν για παιδιά που μολύνθηκαν από μια λοίμωξη που ονομάζεται "σηπτική" (Burkholderia cepacia, ένα σύμπλεγμα βακτηρίων που είναι ανθεκτικά στα διάφορα αντιβιοτικά και επικίνδυνα για την κατάσταση των πνευμόνων. Σημείωση Ed.). Όλοι φοβήθηκαν να μπουν στο «χωρισμό» - ήταν πράγματι ένας δρόμος μονής κατεύθυνσης. Από εκεί μέχρι μας δεν επέστρεψαν. Τότε για πρώτη φορά άρχισα να ακούω για το θάνατο των παιδιών με τα οποία βρισκόμουν στα νοσοκομεία. Στην αρχή - απλά ένα γνωστό κορίτσι, τότε ο φίλος μου - φοβήθηκα πραγματικά. Μπορώ να πεθάνω και εγώ; Μόνο τότε ήρθε η συνειδητοποίηση του πόσο σοβαρή είναι η ασθένειά μου.

"Πώς να ζήσουν" και "πώς να μην πεθάνουν"

Πόσο διασκέδαση και καλή ήμουν με τους συμπατριώτες σε νοσοκομεία, εξίσου δύσκολο με υγιή παιδιά. Κάπου πριν την έβδομη ή την όγδοη τάξη πήγα σε ένα κανονικό σχολείο, αν και είχα ένα ειδικό χρονοδιάγραμμα. Έχασα συχνά μαθήματα επειδή αισθάνθηκα άσχημα ή ήμουν στο νοσοκομείο, γι 'αυτό ήμουν μισός φοιτητής ως εξωτερικός φοιτητής. Δεν έκρυψα τη νόσο μου - δεν το έβλεπα. Γνωρίζω ότι υπάρχουν τέτοιες οικογένειες όπου προσπαθούν να κάνουν ένα μυστικό από την κυστική ίνωση και να μην πουν στους δασκάλους και άλλα παιδιά γι 'αυτό. Αναρωτιέμαι τι θα συμβεί σε ένα τέτοιο παιδί, αν του ζητηθεί να τρέξει ένα σταυρό στη φυσική αγωγή, θα κάμπτεται στη μέση μιας απόστασης και θα ξεκινήσει να βήχει το αίμα; Δεν θα μπορούσα να είμαι "όπως όλοι οι άλλοι" - έτσι γιατί να προσποιούμαστε; Σε γενικές γραμμές, ανέφερα πάντα ανοιχτά για την ασθένειά μου. Αλλά παρόλα αυτά, γελοίοι φήμες διαδόθηκαν γύρω μου.

Μια μέρα, κάποια μητέρα με καλοσύνη είπε στο παιδί της ότι αγόρασα μια αναπηρία για να μην πηγαίνω στο σχολείο. Μετά από αυτό, μου έδωσαν ένα μποϊκοτάζ: δεν μου μίλησαν, γέλασαν και καταδίκασαν. Έπρεπε να κρύψω στην εσοχή και να τρέξω στο μάθημα μετά την κλήση. Και μετά άρχισα να πηγαίνω σε ξεχωριστά μαθήματα με δασκάλους, μετά από γενικά μαθήματα.

Κάποια στιγμή, έγινε πολύ δύσκολο για μένα να σπουδάσω σε ένα κανονικό σχολείο και έκανα πλήρη μετάβαση στην κατ 'οίκον εκπαίδευση. Είναι υπέροχο ότι υπάρχει μια τέτοια επιλογή - και πιστεύω ότι πρέπει να χρησιμοποιηθεί και να μην εξαντληθεί εις βάρος της υγείας. Όταν ήμουν οκτώ ετών, μια άλλη έξαρση συνέβη τον Μάιο - και οι γονείς μου επέμεναν να τελειώσω τη σχολική χρονιά πριν πάω στο νοσοκομείο. Ως αποτέλεσμα, μέρος του πνεύμονα έχει υποχωρήσει και εξακολουθεί να μην λειτουργεί (ο πτυχωμένος πνεύμονας σταματά να γεμίζει με αέρα και απενεργοποιείται από τη διαδικασία αναπνοής. - Περίπου. ed.). Ίσως, αν δεν ήταν γι 'αυτό, θα ήταν ευκολότερο για μένα να αναπνεύσω τώρα. Νομίζω ότι η επιθυμία να "είναι όπως όλοι οι άλλοι" δεν αξίζει τέτοια προβλήματα υγείας.

Πιστεύω ότι δεν χρειάζεται να εξαντληθεί σε βάρος της υγείας. Όταν ήμουν οκτώ χρονών, οι γονείς μου επέμεναν να τελειώσω τη σχολική χρονιά πριν πάω στο νοσοκομείο. Ως αποτέλεσμα, μέρος του φωτός έπεσε

Την ημέρα της πρώτης εξέτασης, οδηγήθηκα στο νοσοκομείο με μια σοβαρή επιπλοκή και εκείνη τη στιγμή δεν μίλησε για την είσοδο στο πανεπιστήμιο. Πριν από αυτό, η μητέρα μου ήταν σοβαρά άρρωστη, και την φροντίζω, ξεχνώντας τον εαυτό μου. Όταν η μαμά έφυγε, γύρισα σε μια χλωμό σκιά: ήμουν δεκαεπτά χρονών και ζύγισα τριάντα επτά κιλά. Προσπάθησα να αποκτήσω βάρος με κάποιο τρόπο, αλλά αυτό ήταν εντελώς ανεπιτυχές: λόγω προβλημάτων με τα έντερα, τα άτομα με κυστική ίνωση έχουν απορροφήσει ελάχιστα θρεπτικά συστατικά. Χρειαζόμαστε συνεχή "υποστήριξη" της πέψης: Πίνω μια συσκευασία ενζύμων σε κάψουλες κάθε μέρα, μόνο για να χωνέψει τα κανονικά τρόφιμα.

Ως αποτέλεσμα, έγραψα στον γιατρό και με έστειλαν στο νοσοκομείο. Προσέφεραν δύο επιλογές για πρόσθετη διατροφή: καθετήρα στην κεντρική φλέβα ή στο έντερο. Από τη μία πλευρά, φαίνεται ότι είναι καλύτερο να επιλέξουμε έναν καθετήρα: είναι λιγότερο τραυματικός, είναι πιο εύκολο και πιο γρήγορο να το βάλουμε και ποιος θέλει να πάει με μια τρύπα στο στομάχι; Αλλά, από την άλλη πλευρά, δεν μπορείτε να πλύνετε καν τον καθετήρα σας κανονικά - πρέπει να σκουπίζετε με βρεγμένα πανιά ή υγρά μαντηλάκια. Καταρχάς, ήθελα έναν καθετήρα, αλλά στη συνέχεια ζήτησα να εγκαταστήσω μια στομία - αν και οι γιατροί με έκαναν να με χλευάζουν για μια ξαφνική αλλαγή της απόφασης.

Μετά από τη λειτουργία ήταν σκληρή. Το στομάχι μου ένοιωσε και έπρεπε να βάλω το πτύελο μου - και κάθε κίνημα προκάλεσε πόνο. Πήγα για την πρώτη εβδομάδα, κάμπτοντας πάνω από το μισό και κρατώντας την κοιλιά μου, αλλά στη συνέχεια έγινε ευκολότερη. Συνδέσαμε τη συσκευή για την παράδοση τροφής στη στομία - με τη βοήθεια αντλίας και ειδικού προσαρμογέα, την έστειλε απευθείας στα έντερα. Ήμουν σε θέση να κερδίσω επτά κιλά σε μια εβδομάδα - και τελικά αισθάνθηκα καλύτερα.

Στη διάσκεψη για τους γονείς των παιδιών με κυστική ίνωση, είπαν ότι υπάρχουν δύο προσεγγίσεις της νόσου: "πώς να μην πεθάνουν" και "πώς να ζουν". Θέλω να δείξω με το παράδειγμά μου πώς να ζήσω

Τελικά αποφάσισα ότι δεν θα εγγραφώ στο πανεπιστήμιο - ήταν πολύ δύσκολο φυσικά, και δεν έβλεπα το θέμα. Πάντα αγάπησα τη δημιουργικότητα, έτσι αποφάσισα να εξελιχθεί στον τομέα της φωτογραφίας: να τραβήξετε περισσότερες φωτογραφίες, να τις επεξεργαστείτε, να αναζητήσετε πελάτες. Παράλληλα, πήρα διάφορες θέσεις εργασίας - όλες τις διοικητικές, γραμματειακές θέσεις. Προσπάθησα να πάω στο γραφείο, αλλά δεν μπορούσα να το βάζω για περισσότερο από δύο μήνες. Προσπάθησα λοιπόν να βρω δουλειά όπου θα μπορούσα να κάνω τα πάντα από απόσταση - ή τουλάχιστον να μην έρχομαι κάθε μέρα.

Ο θείος μου με βοήθησε πολύ - με πήγε σε μια εταιρεία που ασχολείται με μεταφορείς αυτοκινήτων για μερική απασχόληση. Εργάζομαι εκεί από την ηλικία των δεκαεπτά: φωτογράφηση, κοινωνικά δίκτυα κ.ο.κ. Μόλις συναντήθηκα με τον Yulya Maximova, ο οποίος διοργανώνει σεμινάρια σχετικά με το SMM - είχαμε έναν κοινό φίλο στο Facebook από ένα ίδρυμα που βοηθά τα άτομα με κυστική ίνωση. Η ίδια η Γιούλια είχε φυματίωση στην παιδική ηλικία, είχε έναν πνεύμονα αφαιρεθεί - και ήταν πολύ imbued με την ιστορία μου. Μου πήρε στα μαθήματα της με μια μεγάλη έκπτωση, και στη συνέχεια γίναμε φίλοι - και τώρα με προσκαλεί συνεχώς να φωτογραφίζω.

Πιο πρόσφατα, έχω ενεργό blogging για το instagram, και πιο πρόσφατα στο YouTube, όπου μιλώ για τη ζωή μου με ασθένεια. Θα ήθελα να αυξήσω την ευαισθητοποίηση των ανθρώπων σχετικά με την κυστική ίνωση και να δώσω ένα παράδειγμα που θα ακολουθήσει - για να δείξω ότι με αυτή τη διάγνωση μπορείτε να είστε δραστήριοι και να διασκεδάσετε. Κατά τη διάσκεψη για τους γονείς των παιδιών με κυστική ίνωση, είπαν ότι υπάρχουν δύο προσεγγίσεις: «πώς να μην πεθάνουν» και «πώς να ζήσουν». Θέλω να δείξω με το παράδειγμά μου πώς να ζήσω.

Η καθημερινή ρουτίνα

Το πρωί σηκώνω και βήκα. Το κάνω συνήθως πάνω από το νεροχύτη - μπορώ να σταθώ εκεί για μισή ώρα. Εάν πρέπει να συλλέξετε τα πτύελα για ανάλυση, μπορείτε να βάλτε ένα ολόκληρο βάζο. Αυτό είναι πολύ κουραστικό και το πρωί στερεί από τη δύναμή του. Τότε απαραίτητα - εισπνοή. Ό, τι κάνω, σε οποιαδήποτε κατάσταση είμαι, αυτό το βήμα δεν μπορεί να παραβλεφθεί. Εάν δεν είμαι στο σπίτι, χρησιμοποιώ μια φορητή συσκευή εισπνοής, ιδανικά, η διαδικασία πρέπει να γίνει δύο ή τρεις φορές την ημέρα. Δεν με νοιάζει ποιος σκέφτεται τι - πρέπει να αναπνεύσω! Ως εκ τούτου, μπορώ να εισπνεύσω, για παράδειγμα, στις μεταφορές. Στα εμπορικά κέντρα συνήθως κάθομαι κάπου στο δικαστήριο τροφίμων. Μόλις μου ρωτήθηκε: "Είναι αυτό ένα νέο ναργιλέ;" Σε γενικές γραμμές, οι άνθρωποι, φυσικά, αποφεύγουν από μένα - ειδικά όταν βήχνω στο μετρό. Πιθανότατα, σκέφτονται κάτι σαν: "Πηγαίνουν εκεί, μολύνουν τον καθένα, θα ήταν καλύτερο να καθίσετε στο σπίτι και να υποβληθείτε σε θεραπεία." Αυτό είναι ειρωνικό - επειδή αυτοί οι άνθρωποι είναι πολύ πιο επικίνδυνοι για μένα από ότι είμαι γι 'αυτούς.

Τα βράδια, αν είναι απαραίτητο, συνδέω τη συσκευή μου για τροφοδοσία. Αυτό δεν είναι απαραίτητο κάθε μέρα, αλλά μόνο όταν αρχίσει να πέφτει το βάρος μου. Προσπαθώ να το διατηρήσω κανονικό - περίπου πενήντα κιλά. Συνεργάζω με τη συνδεδεμένη συσκευή: ανάλογα με το πόσο λεπτό είμαι, μπορείτε να καλέσετε από τα 200 γραμμάρια σε ένα κιλό ανά διανυκτέρευση. Μία από τις πιο συχνές ερωτήσεις για μένα είναι: "Γιατί δεν τρώτε τα συνηθισμένα τρόφιμα καθόλου;" Φυσικά, τρώω - χρειάζομαι μόνο επιπλέον φαγητό και επιπλέον θερμίδες. Αστείο ότι αγαπώ φαγητό τόσο πολύ που το τρώω ακόμα και στον ύπνο μου.

Εάν δεν χρειάζεστε επιπλέον φαγητό, φεύγω κάπου ή θέλω να φορέσω ένα σφιχτό φόρεμα, τότε μπορώ να συνδέσω μια τρύπα στο στομάχι μου με ένα ειδικό "πώμα"

Η Στόμα εγείρει επίσης ερωτήματα: όσο αισθάνομαι άνετα με αυτό, με ενοχλεί; Κατ 'αρχήν, πρακτικά δεν το παρατηρώ - εκτός από το γεγονός ότι στη μεταφορά τους χτυπιούνται σε ώρα αιχμής, τότε μπορεί να μετατοπιστεί και αυτό είναι δυσάρεστο. Εξαιτίας αυτού, σε γεμάτα λεωφορεία, προσπαθώ να προχωρήσω και οι ηλικιωμένοι με κοιτάζουν. Και μερικές φορές ζητούν επιθετικά να εγκαταλείψουν τη θέση τους: "Κοίτα, είσαι καθισμένος, νέος και υγιής". Έτσι το χρησιμοποιώ μόνο για φαγητό - πηγαίνω στην τουαλέτα ως συνήθως. Εάν δεν χρειάζομαι πρόσθετο φαγητό, αφήνω κάπου ή θέλω να φορέσω ένα σφιχτό φόρεμα, μπορώ να συνδέσω την τρύπα στο στομάχι μου με ένα ειδικό «φελλό» - θα είναι απαρατήρητο και δεν θα παρεμβαίνει καθόλου.

Θέλω να πω ότι είναι δαπανηρό να έχουμε πόνο - χρειαζόμαστε όλες αυτές τις συσκευές, αναλώσιμα για αυτά, φάρμακα εισπνοής, ένζυμα για την πέψη τροφής, δισκία για κοιλιακό άλγος, αντιβιοτικά, προβιοτικά, βιταμίνες. Έχω ένα ολόκληρο ξεχωριστό ψυγείο για τα φάρμακα στο σπίτι. Το κράτος δίνει μόνο ένα μικρό κομμάτι, και μερικοί δεν μου ταιριάζουν, προκαλούν ναυτία. Πρέπει να αγοράσετε πολλά πράγματα μόνοι σας. Ευτυχώς, τα χρήματα βοηθούν - ορισμένα φάρμακα και εξοπλισμός μπορούν να ληφθούν μέσω αυτών. Αλλά τα κεφάλαια χορηγούνται μέσω δωρεών από ανθρώπους και τώρα η κρίση γίνεται όλο και πιο δύσκολη.

Μέλλον

Όταν ως παιδί ήμουν σε νοσοκομεία με φίλους, μέχρι δέκα ετών, είχα κάποια αγάπη από την παιδική ηλικία. Αλλά όταν άρχισα να μεγαλώνω, συνειδητοποίησα ότι ήταν πιο σημαντικό για μένα να επενδύσω στον εαυτό μου: να αναπτύξω, να οικοδομήσω μια καριέρα, να ταξιδεύω. Δεν είμαι έτοιμος να ξοδέψω τους περιορισμένους πόρους μου σε άλλο άτομο. Κατά ειρωνικό τρόπο, τα παιδιά που χρειάζονται βοήθεια, σωτηρία και φροντίδα προσπαθούν να εξοικειωθούν με μένα. Ένας εδώ μου έγραψε ότι θέλει να σπάσει σε μια μοτοσικλέτα - και μόνο εγώ μπορώ να τον σώσω. Προσπάθησα να βοηθήσω αυτούς τους ανθρώπους, αλλά τελικά κατάλαβα ότι δεν χρειάζονται βοήθεια, αλλά χρειάζομαι την ενέργεια που ξοδεύω γι 'αυτούς. Δεν μου ταιριάζει.

Σε γενικές γραμμές, αν οι σχέσεις εμφανίζονται στη ζωή μου, θα χαρώ - αλλά ποτέ δεν τους έψαξα και δεν τους επιδιώκω. Δεν σκέφτομαι πολλά για την οικογένειά μου. Δεν γνωρίζω καν αν μπορώ να μείνω έγκυος - αν και μερικές γυναίκες με κυστική ίνωση, ξέρω, γεννούν. Παίρνω όμως αντιβιοτικά κάθε μέρα - είναι εννέα μήνες χωρίς αυτά; Ναι, θα πνιγώ!

Πρόσφατα, τα άτομα με κυστική ίνωση προσφέρονται θεραπεία με μεταμόσχευση πνεύμονα. Αλλά δεν παραμένω στη γραμμή. Ο κίνδυνος μιας τέτοιας ενέργειας είναι πολύ υψηλός. Με όρους, είτε θα πεθάνετε, είτε θα πάρετε μια δεύτερη ευκαιρία - να ξεκινήσετε από το μηδέν, με νέους υγιείς πνεύμονες. Και μου αρέσει η παλιά μου ζωή - και δεν θέλω να το βάλω στη γραμμή. Θα προσπαθήσω να κρατήσω τους πνεύμονες όσο το δυνατόν περισσότερο, και αν η κατάσταση γίνει κρίσιμη και δεν υπάρχει τίποτα να χάσει, θα σκεφτώ τη μεταμόσχευση.