"Τώρα το σώμα αποφασίζει για μένα": Μοντέλο για την καταπολέμηση της ρευματοειδούς αρθρίτιδας
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα επηρεάζει περίπου το 1% του παγκόσμιου πληθυσμού., Διαγνωρίζεται ετησίως σε ένα άτομο σε εκατό. Η ΡΑ μπορεί να εκδηλωθεί τόσο σε παιδιά από πολύ μικρή ηλικία όσο και σε ενήλικες - είναι μια αυτοάνοση ασθένεια, οι αιτίες της οποίας δεν έχουν μελετηθεί ακόμα. Τα άτομα με αυτή την ασθένεια έχουν πολλούς φυσικούς περιορισμούς: δεν μπορούν να παίξουν αθλητισμό, κάποιοι έχουν δυσκολία στο περπάτημα ή δεν μπορούν να κινηθούν καθόλου από μόνοι τους. Ταυτόχρονα, είναι δυνατό να συναντήσετε ένα άτομο με παρόμοια διάγνωση σε οποιαδήποτε σφαίρα - ακόμη και φαινομενικά κλειστό σε εκείνους των οποίων οι ευκαιρίες υγείας είναι περιορισμένες.
Πολύ περίεργα, η επιχείρηση μοντελοποίησης γίνεται μια από τις πιο περιεκτικές, όπου οι ιδέες για την "σωστή" ομορφιά είναι ακόμα ζωντανές σήμερα και η επιλογή γίνεται σύμφωνα με αυστηρά κριτήρια. Στο βάθρο και στις διαφημιστικές εκστρατείες, όλο και περισσότεροι άνθρωποι με αλλινισμό, λεύκη και αναπηρία διαφορετικών ομάδων. Μιλήσαμε με το μοντέλο και τον συγγραφέα του καναλιού τηλεγραφημάτων ζωής του μοντέλου Fabb Sasha Sergeeva για την πάλη του με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα, την εργασία και την αυτο-αντίληψη του με μια διάγνωση.
Κείμενο: Άννα Ελισέεβα
Μοντελοποίηση
Πήρα στη μοντελοποίηση όταν ήμουν πέντε χρονών - η μητέρα μου με έφερε στο σχολείο του Ζαίτσεφ, το πρώτο μοντέλο γραφείο ήρθε σε μένα στα δεκατέσσερα. Συμμετείχα σε εβδομάδες μόδας και μάλιστα στο show της Μόσχας Yohji Yamamoto. Αλλά στη συνέχεια στον κόσμο του μοντέλου κυριάρχησα κυριολεκτικά από όλα: περιμένοντας, μια σειρά από χύτευσης και αρνήσεις. Μερικές φορές δεν μπορούσα απλά να έρθω να δουλέψω - δηλαδή, να πάω και να παραλείψω την παράσταση.
Πήρα την πρώτη θέση στις σπουδές μου - αποφοίτησα από το τμήμα διεθνούς επιχειρηματικής και επιχειρηματικής διοίκησης της MGIMO. Μετά από αυτό, εργάστηκε στο τμήμα μάρκετινγκ της ξενοδοχειακής βιομηχανίας και στη συνέχεια πήρε την πληροφορική. Έχει παίξει το ρόλο μιας «πολιτικής συζύγου»: ζούσε με έναν νεαρό άνδρα, έκανε οικιακές δουλειές - και μου άρεσε. Αλλά τότε αποφάσισε να σταματήσει από μόνη της τη σχέση και πήγε στο Λονδίνο, όπου συνειδητοποίησε ότι το σχέδιο «καλή δουλειά και σταθερές σχέσεις» ήταν σαν να επιβλήθηκε και δεν το χρειάζομαι. Εκεί ένιωσα σαν τον πιο ευτυχισμένο άνθρωπο, ερωτεύτηκα τόσο πολύ την πόλη που αποφάσισα να μείνω. Η μόνη δυνατότητα για αυτό ήταν η μοντελοποίηση, παρόλο που ήμουν 23 χρονών και σε αυτή την ηλικία ήταν πολύ αργά για να αρχίσω να δουλεύω ως μοντέλο. Χτύπησα στο γραφείο και η προηγούμενη "μητρική πλακέτα" μου (η μητρική εταιρεία. Σημείωση ed.).
Τώρα το έργο για το βάθρο φαίνεται να είναι το πιο cool σε αυτόν τον τομέα. Οι στιγμές που έβαλα το χέρι μου στην πλάτη μου, μετράνε "ένα, δύο, τρία - Sasha, πηγαίνετε!", Και παίρνω το πρώτο βήμα - αυτή είναι μια τέτοια αδρεναλίνη! Το καλύτερο που έχω βιώσει ποτέ. Τώρα μου αρέσει να ένωσα τρεις ή τέσσερις ώρες πριν από την επίδειξη, να φτιάξω το πρόσωπό μου και να μιλήσω προσωπικά με τον σχεδιαστή. Ταξιδεύω πολύ και επικοινωνώ με τους ανθρώπους - και αυτό είναι υπέροχο.
Φυσικά, υπάρχουν μειονεκτήματα. Είμαι συνεχώς άρνηση λόγω της ηλικίας μου και της άτυπης εμφάνισής μου - σε αυτό είμαι μόνο πρωταθλητής. Αλλά έμαθα να δέχομαι αποτυχίες εντελώς ήρεμα. Όταν στέλνω σε πρακτορεία σε δεκαπέντε αιτήσεις και όλοι απαντούν "όχι", ή περνάνε είκοσι castings την ημέρα, για τις οποίες δεν μου λένε, δεν υπάρχει άλλος τρόπος. Μπορεί να συνοδεύεται από έλλειψη χρημάτων, διατροφική διαταραχή, πτώση της αυτοεκτίμησης και τρελή ψυχή.
Η διάγνωση
Τον Ιούλιο του 2017, βρισκόμουν στην εβδομάδα μόδας του Λονδίνου. Επιστρέψαμε κάπως μετά το πάρτι και αισθάνθηκα πολύ άσχημα: χωρίς να πιω μια σταγόνα αλκοόλ, ήμουν σαν μεθυσμένος. Μου φάνηκε ότι δεν θα πάω για ύπνο, και αν κοιμηθώ, απλά δεν θα ξυπνήσω. Προς το πρωί σταμάτησα να αισθάνομαι τα πόδια μου - φάνηκαν να μην υπάρχουν. Όλα ήταν ενοχλημένα στην πλάτη σας.
Έγραψα στον φίλο μου, και όταν ήρθε για μένα, δεν μπορούσα να πάω να την πάρω. Ήμουν στον πόνο, ήταν δύσκολο να σηκώσω τα χέρια μου, απλά έβαζα εκεί και έλεγα. Δεν ξέρω καν πώς να συγκρίνω πόνο: αν κλείσετε τα μάτια σας, φάνηκε ότι κάποιος σας χτύπησε ή πιέζοντας μια πετσέτα, μόνο οι αρθρώσεις σας ήταν αντί.
Ενώ ένας φίλος προσπαθούσε να με πάρει για να σηκωθώ, συγχρόνως γέλασε: "Sasha, δύο βήματα, δεν είχαμε crawling έτσι, όλα είναι καλά." Κάναμε δέκα βήματα κάτω από τις σκάλες, ίσως είκοσι λεπτά - απλά δεν μπορούσα να περπατήσω. Ήδη στο δρόμο για το νοσοκομείο, τα πόδια μου διογκώθηκαν και έγιναν δύο μεγέθη μεγαλύτερα. Στην κλινική μου είπαν ότι δεν μπορούσαν να βοηθήσουν, έπρεπε να εγγραφώ για επιθεώρηση, θα περάσει σε τρεις μήνες. Εν τω μεταξύ, μου δόθηκε παρακεταμόλη και δεν ξεχάσω να σας προειδοποιήσω ότι δεν πρέπει να πίνετε περισσότερα από δέκα δισκία την ημέρα.
Μετά τη χημεία, υπήρχε θεραπεία, στην οποία διδάσκονταν πάλι απλές κινήσεις. Για παράδειγμα, ήταν αδύνατο να ανοίξει η βρύση με το δεξί χέρι - οι αρθρώσεις παραμορφώθηκαν
Έπρεπε να πετάω σπίτι, και η μητέρα μου και εγώ άρχισε αμέσως να πάει στους γιατρούς. Η εξέταση αίματος ήταν εξαιρετική, αλλά δεν υπήρχε ακτινογραφία. Θυμάμαι πώς μας είπε ο γιατρός για τη διάγνωση. Κοίταξε τις φωτογραφίες και είπε σιωπηλά: «Η κόρη σου θα έχει αναπηρία μετά από έξι μήνες». Τους έβαλε στο τραπέζι, ήρθε στα συναισθήματά του, και είπε: "Ω, όχι, μετά από τρεις μήνες." Και έδωσε έναν κατάλογο αναπηρικών αμαξιδίων. Η μαμά άρχισε να κλαίει.
Ο γιατρός εξήγησε ότι η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια αποτυχία στο ανοσοποιητικό σύστημα όταν το σώμα αντιλαμβάνεται τους αρθρώσεις ως ξένα σώματα, επομένως τα καταστρέφει. Δηλαδή, σε κάποιο σημείο, το σώμα μου μόλις πήγε καρύδια και αποφάσισε: "Αλλά ας τα μετατρέψουμε σε άμμο!" Η μόνη επιλογή θεραπείας είναι η χημεία. Ήμασταν έτοιμοι να εξετάσουμε τα πάντα - την ομοιοπαθητική, τον κινεζικό σαμανισμό - πριν αποφασίσουμε τι να κάνουμε. Έτσι, μέσω γνωστών, βγήκαμε σε μια γυναίκα με την ίδια διάγνωση, η οποία είχε υποβληθεί σε θεραπεία, αλλά τελικά στράφηκε σε λαϊκές θεραπείες. Μου είπε ότι πίνει ένα μείγμα φεγγαριού και - προσοχή - ένα βάλτο Cinquefoil, και αυτό δεν είναι ένα αστείο. Κατέστησε σαφές γιατί δεν πρέπει να κάνει χημειοθεραπεία και πώς μια «θαυματουργή» θεραπεία βοηθά να αισθανθεί και να περπατήσει καλά. Εξέτασα ακόμα τη χημεία.
Χρειαζόμουν να αποφασίσω για την ημέρα και την ώρα, για να δώσω τις εγχύσεις μου μία φορά την εβδομάδα. Τι διάλεξα; Παρασκευή το βράδυ. Τι σκέφτηκα; Δεν ξέρω. Την επόμενη μέρα μετά την ένεση πίνω έξι χάπια για να αποκαταστήσω την ισορροπία και κάθε μέρα πίνω παυσίπονα, παρασκευάσματα ήπατος και με πολύ δυνατούς πόνους μπορώ να τα συμπληρώσω με ορμονικά φάρμακα. Μου δόθηκε επίσης ένα φοβερό υγρό με τη μυρωδιά της κοπριάς, στην οποία μπορείτε να απορροφήσετε τη γάζα και να την εφαρμόσετε εάν οι αρθρώσεις σας ενοχλούν. Κάποτε οι μεθυσμένοι φίλοι με τυλίγανε σαν μούμια και με άφησαν να μένω μόνος για μια ολόκληρη ώρα - ήταν πολύ αστείο.
"Γάμος"
Εκτός από τη μητρική πλακέτα μου, αποφάσισα να μην πω σε κανέναν για τη διάγνωση: φοβόμουν ότι θα με έκαναν σαν γάμο. Κατάλαβα ότι αν απλά βρισκόμουν στο κρεβάτι, δεν θα έφτανα πια - αλλά δεν προτίθεμαι να το εγκαταλείψω. Μέσα από πόνο, πήγα στο άθλημα, αν και, φυσικά, μου αντέχει. Δεν μπορώ να πίνω μια σταγόνα αλκοόλ, αλλιώς το φάρμακο θα είναι μάταιο και μπορώ επίσης να τρέχω, να πηδήσω και να περπατήσω στα τακούνια μου (θυμίζω ότι δουλεύω ως μοντέλο). Δεν μπορούσα να παραδεχτώ ότι κάτι μου πάει στραβά.
Μόλις πέταξα να δουλεύω στο Μιλάνο. Στη συνέχεια, μετά τις ενέσεις, το μέτωπό μου ήταν καλυμμένο με ακμή, το χέρι μου ήταν λίγο πληγή - καλά, ένιωσα ανασφαλής. Στον σταθμό, με γνώρισα ένας μεθυσμένος φωτογράφος και ο βοηθός του, με τον οποίο είχα προγραμματιστεί να πυροβολήσω την επόμενη μέρα. Ένας από αυτούς - λιγότερο μεθυσμένος - ήταν σε μοτοσικλέτα και αποφάσισα να πάω μαζί του. Όπως θα έπρεπε να ακούγεται: "Ταξιδεύετε γύρω από το Μιλάνο τη νύχτα, πηγαίνετε στο πάρτι γενεθλίων ενός φίλου, θα πιείτε". Οι σκέψεις μου εκείνη τη στιγμή: "Θέλω να διαλύσω τώρα, θα ήταν δροσερό να οδηγώ στο κτίριο και να πεθάνω".
Όταν νιώθεις αυτούς τους πόνους, θέλεις να πεθάνεις. Αλλά στη συνέχεια παίρνετε κάποιο είδος παυσίπονο και σε δεκαπέντε λεπτά σκέφτεστε κάτι άλλο: "Όχι, η ζωή είναι δροσερή, όλα είναι φυσιολογικά". Μετά τη λήψη των χαπιών που απελευθερώθηκα ως μέρος μιας πειραματικής πορείας θεραπείας, άρχισαν να εμφανίζονται αυτοκτονικές σκέψεις που δεν μπορούσαν να ελεγχθούν, αλλά θα μπορούσαμε τουλάχιστον να συνειδητοποιήσουμε ότι ήταν λόγω των ναρκωτικών. Στη φωτογραφία του Μιλάνου, το αριστερό μου πόδι ξαφνικά φουσκώνει, οπότε δεν ταιριάζω στα παπούτσια μου. Οι βοηθοί νόμιζαν ότι έκαναν λάθος με το μέγεθος. Στη συνέχεια, το χέρι αρνήθηκε, τα πόδια πονούσαν. Κατάλαβα ότι δεν έδωσα στον φωτογράφο την εικόνα που θα ήθελε να δει. Ήταν δύσκολο για μένα να το δεχθώ, γιατί συνήθως δουλεύω καλά - κάνω ένα κύμα.
Ήταν ένα όνειρο - να περπατήσετε σε όμορφα φορέματα Elie Saab, να γίνετε μέρος της τέχνης. Αλλά εκείνη τη στιγμή την πήγαν μακριά από μένα - σαν να κρατούσαν σε ένα κλουβί
Ένα χρόνο μετά τη διάγνωση, πήγα για μια εξέταση, κατά τη διάρκεια της οποίας αποφάσισαν να με νοσηλεύσουν: οι γιατροί ήταν έκπληκτοι που πήγαινα ακόμα. Ένα συμβούλιο συγκλήθηκε όπου είπαν: "Θα αφήσουμε αυτές τις ακτινογραφίες ως παράδειγμα επιθετικής ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Όλα έχουν καταρρεύσει!" Αποδείχθηκε ότι κατά τη διάρκεια του έτους είχαμε τέτοιες αλλαγές που οι άνθρωποι με αυτή τη διάγνωση εμφανίζονται για δέκα χρόνια. Μου είπαν ότι αν συνεχίσει έτσι θα πρέπει να αλλάξω τα πόδια μου για προσθετικές συσκευές (αυτό θα πάρει πέντε έως δέκα μήνες για αποκατάσταση) και τα χέρια (τρεις με πέντε μήνες). Και έπρεπε να πετάξω στην εβδομάδα μόδας του Παρισιού. Ήταν ένα όνειρο - να περπατήσετε σε όμορφα φορέματα Elie Saab, να γίνετε μέρος της τέχνης. Αλλά τη στιγμή εκείνη την πήγαν μακριά από μένα - σαν να κρατούσαν σε ένα κλουβί.
Πριν από τη χημεία κατά τη διάρκεια της νοσηλείας μου καθαρίστηκα, δηλαδή δεν έδωσαν παυσίπονα. Ήμουν σε ένα ιδιωτικό δωμάτιο, όπου υπήρχε ένα κουμπί SOS. Είναι ωραίο ότι δεν υπήρχαν πιρούνια ή μαχαίρια, γιατί θα τα έδιωσα στον εαυτό μου. Πατήσα το κουμπί και μου ζήτησε να ενέσω οτιδήποτε, επειδή δεν μπορούσα πλέον να ανεχτώ αυτούς τους σκληρούς πόνους. Μετά τη χημεία, υπήρχε θεραπεία, στην οποία διδάσκονταν πάλι απλές κινήσεις. Για παράδειγμα, ήταν αδύνατο να ανοίξει η βρύση με το δεξί χέρι - οι αρθρώσεις παραμορφώθηκαν. Έδωσαν επίσης ένα ψωμί άσπρου ψωμιού, το οποίο έπρεπε να κοπεί ολόκληρο και να έφερε πίσω. Τέλεια εκπαίδευση για το μοντέλο.
Μέλλον
Τώρα το σώμα αποφασίζει τα πάντα για μένα, και η επιλογή στο μέλλον μπορεί να μην είναι εγώ. Μπορεί να πρέπει να παραιτηθεί από όλα όσα έχω. Αλλά τώρα δεν είμαι έτοιμος να παραδοθώ και θέλω να εισέλθω πάλι στο τελευταίο αυτοκίνητο μοντελοποίησης, μόνο τώρα με αυτό το στάδιο της RA.
Είναι δύσκολο να φανταστώ πόσο δύσκολο θα είναι για μένα στον μοντέλο κόσμο όταν μαθαίνουν για τη διάγνωση εκεί. Όλοι θα το πιάσουν ή απλά θα με πετάξουν: υπάρχουν ακόμα πολλά κοκκινομάλλα κορίτσια με ασυνήθιστη εμφάνιση, γιατί να με ενοχλεί; Αναρωτιέμαι πόσα τέτοια "ελαττωματικά" μοντέλα είναι κατ 'αρχήν; Από την άλλη πλευρά, όπως στην περίπτωση της λεύκης, το τρανσέξουαλ, απλά μια μη τυποποιημένη εμφάνιση, τα ρευματοειδή πρέπει να αντιμετωπίζονται κανονικά.
Γνωρίζω ότι στο μέλλον θα ασχοληθώ με φιλανθρωπικό έργο σε αυτόν τον τομέα, επειδή η ασθένεια δεν έχει μελετηθεί πλήρως και δεν υπάρχει ούτε ένα άτομο που να μπορεί να αποκατασταθεί από αυτήν. Η χημεία, η οποία διεξάγεται κάθε έξι μήνες, κοστίζει σαράντα χιλιάδες ρούβλια, περίπου είκοσι χιλιάδες το μήνα για παυσίπονα δαπανώνται ανά μήνα, κάθε σύριγγα είναι ενάμισι χιλιάδες και οι τιμές αλλάζουν. Δηλαδή, εκείνοι που επιτρέπεται οικονομικά (ή εκείνοι που περιμένουν τη σειρά τους για ελεύθερη χημεία και νοσηλεία) υποβάλλονται σε θεραπεία και προσθέσεις. Για να γεννήσω, για παράδειγμα, θα πρέπει να είμαι στη χημεία. Και αν δεν τσιμπώ το φάρμακο για δύο εβδομάδες - νιώθω ότι είμαι υγιής - δεν μπορώ να περπατήσω. Αυτός είναι ένας αγώνας ζωής.
Είμαι έτοιμος για το γεγονός ότι πρέπει να βάλω οδοντοστοιχίες. Ελπίζω ότι η χημειοθεραπεία θα βοηθήσει και η ασθένεια θα σταματήσει - ο πόνος θα παραμείνει, αλλά το σώμα θα σταματήσει τουλάχιστον να καταστρέψει τις αρθρώσεις. Προσπαθώ να αγαπώ όλα όσα συμβαίνουν στη ζωή μου. Φοβάμαι μόνο ότι ο πόνος θα είναι αφόρητος.
Οι συντάκτες του Wonderzine ευχαριστούν δημοσιογράφο και συγγραφέα του καναλιού τηλεγραφημάτων Golden Chihuahua Sasha Amato για τη βοήθειά τους στη διοργάνωση της συνέντευξης.
