"Δεν χρειάζεται να κάνω ένα πλαίσιο": Ζω από το παιδί χωρίς χέρι

Το όνομά μου είναι Kate Hook, είμαι 21 ετών και δεν έχω αριστερό χέρι. Η αυτο-ειρωνεία είναι ίσως η πιο αποτελεσματική θεραπεία για τα συμπλέγματα, επομένως το ψευδώνυμό μου είναι το Hook. Τις περισσότερες φορές, με τους συγγενείς μου, αστείο ότι είμαι "αμήχανος" - αυτό με βοηθά να μην συγκροτήσω με την πρόσθεση. Μέχρι τώρα, κανείς δεν ξέρει γιατί γεννήθηκα έτσι: οι γιατροί ξαπλώνουν τους ώμους τους, το Διαδίκτυο δεν δίνει μια σαφή απάντηση. Λένε ότι είναι θέμα γενετικής: η γενετική πληροφορία με ένα "λάθος" μεταδίδεται από τον γονέα στο παιδί - αλλά ακόμα και αυτό δεν μπορεί να είναι βέβαιο.

Η μαμά μου είπε ότι όταν γεννήθηκα, μία από τις νοσοκόμες με είδε και είπε στη μαία: «Πω, ίσως δεν θα μιλήσουμε για τη νέα μητέρα;» - στην οποία η μαία απάντησε: "Δεν θα παρατηρήσει;" Η οικογένειά μου, βέβαια, ήταν συγκλονισμένη από αυτή τη σειρά γεγονότων. Μετά τη γέννηση, πέρασα δυο μήνες στο νοσοκομείο και οι γονείς μου ανησυχούσαν όλο αυτό το διάστημα και προσπάθησαν να καταλάβουν τι πρέπει να κάνουν μαζί μου - φυσικά δεν σκόπευαν να με δώσουν μακριά, αλλά πώς να ζήσουν περαιτέρω και πώς να με εκπαιδεύσουν παρέμεινε μια ερώτηση. Στο τέλος, αποφάσισαν να με αντιμετωπίσουν σαν ένα συνηθισμένο παιδί, οπότε από μικρή ηλικία έκανα τα πάντα όπως και τα άλλα παιδιά. Είχα την πρώτη πρόσθεση όταν ήμουν περίπου ενάμισι χρονών, οπότε δεν έπρεπε να το συνηθίσω - έγινε μέρος μου και βοήθησε με πολλά οικιακά πράγματα. Τα παιδιά, κατά κανόνα, δεν προσέφεραν μεγάλη προσοχή - συνέχισαν έτσι μέχρι να πάνε στο νηπιαγωγείο.

Στον κήπο, τα παιδιά με έκαναν να καταλάβω ότι κάτι μου πάει στραβά. Μου ονόμασαν ονόματα και με προσβάλλουν, οπότε μισούσα το νηπιαγωγείο από τις πρώτες μέρες και κάθε πρωί μου άρχισε με δάκρυα. Λόγω της μεγάλης απροθυμίας να πάω στον κήπο, ένιωσα συχνά έντονη και φρενήρη για μεγάλο χρονικό διάστημα. Οι δάσκαλοι και άλλοι ενήλικες με κοίταζαν, το κορίτσι με την πρόθεση, με λύπη και συχνά δεν ήξεραν πώς να με θεραπεύσουν, έτσι είχα διαχωριστεί από τα υπόλοιπα παιδιά: κοιμήθηκα σε ένα ξεχωριστό κρεβάτι στην άκρη του δωματίου, την καρέκλα που έπρεπε να αλλάξω γενικά πίσω από το ντουλάπι. Μερικές φορές μου είπαν: "Μην το κάνεις αυτό αν δεν μπορείς", αλλά μου έστρεψε στο κεφάλι μου: "Μπορώ να κάνω τα πάντα, δεν χρειάζεται να βάλω ένα πλαίσιο πάνω μου".

Όταν πήγα στο σχολείο, οι δάσκαλοι επικοινωνούσαν μαζί μου με προσοχή, γιατί ήμουν ένα «ασυνήθιστο» παιδί. Και οι συμμαθητές (χάρη σ 'αυτούς για αυτό!) Έπαιξαν μαζί μου, όπως έκαναν με όλους. Στην τάξη μου, όλα ήταν αρκετά ήρεμα και δεν ήμουν αντικείμενο γελοιοποίησης, αλλά στο ίδιο το σχολείο υπήρχαν φήμες για μένα: κάποιοι είπαν ότι έπεσα σε τροχαίο ατύχημα, άλλοι - ότι ο καρχαρίας μου έκοψε, και μερικές φορές επιβεβαίωσα αυτές τις πληροφορίες για γέλιο. Στο σχολείο, λίγοι άνθρωποι με ρώτησαν για το μέτωπο - αλλά υπήρχαν άνθρωποι που με πλησίαζαν στο δρόμο ή στο μετρό και ρώτησαν: "Τι συμβαίνει με το χέρι σου;" Μέχρι και δεκατέσσερα χρόνια σε τέτοιες καταστάσεις, ήμουν άφωνος και άρχισα να κλαίνε. Όταν μεγάλωσα, άρχισα απλά να φύγω χωρίς να απαντώ, γιατί δεν ήξερα πώς να αντιδράσω σε μια τέτοια οργή, πώς να το πω και να μην κλάψω. Το μεγαλύτερο άγχος για μένα ήταν όταν ζητήθηκαν ερωτήσεις σχετικά με την πρόθεση από αντιπροσώπους του αντίθετου φύλου: εάν ένα αγόρι ήθελε να μου μιλήσει γι 'αυτό, και μάλιστα αυτό που μου άρεσε, ήμουν έτοιμος να πέσω από το έδαφος και να ξεσπάσω στα δάκρυα μπροστά στα μάτια του.

Σήμερα καταλαβαίνω ότι αν δεν ήταν για την πρόθεση μου, δεν θα ήμουν τόσο ευαίσθητος και ισχυρός

Δεν είπα στους γονείς μου για τις εμπειρίες μου, θα τους ενοχλούσε - προσπαθούσαμε γενικά να μην μιλήσουμε για αυτό το θέμα, γιατί ήταν επώδυνο για μένα και για τη μαμά και τον μπαμπά. Θυμάμαι ότι ήμουν περίπου δέκα χρονών, έμενα με τη γιαγιά μου, πήγαιζα να πάω για ψώνια και έβαλα δαχτυλίδια και βραχιόλια για την πρόσθεση. Η γιαγιά το είδε και μου είπε να αφαιρέσω το κόσμημα, επειδή προσελκύει μόνο υπερβολική προσοχή στην πρόθεση. Αφαιρέθηκα τα βραχιόλια, αλλά μόλις πρόσφατα συνειδητοποίησα ότι δεν έπρεπε να το κάνω αυτό.

Οι εργασίες για τα συγκροτήματα είναι μια μακρά διαδικασία. Ακόμα μερικές φορές βρίσκω τον εαυτό μου φοβισμένος ότι φοβάμαι να πω έναν ξένο για μια πρόθεση, αλλά τότε οδηγώ αυτές τις σκέψεις μακριά: αν κάποιος δεν θέλει να επικοινωνήσει μαζί μου γι 'αυτό, σημαίνει ότι έχει προβλήματα, όχι εγώ. Θυμάμαι σαν έφηβος φώναξα κάθε βράδυ στο μαξιλάρι εξαιτίας του γεγονότος ότι δεν είχα χέρι και σκέφτηκα ότι αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η ζωή μου δεν θα ήταν ευτυχισμένη. Νόμιζα ότι ποτέ δεν θα παντρευόμουν και θα γεννήσω παιδιά, γιατί κανείς δεν θα με αγαπούσε έτσι. Αλλά με την προσωπική μου ζωή, όλα πάνε καλά για μένα και δεν μπορώ να πω ότι ήμουν κάποτε στερημένος από την προσοχή των ανδρών. Σήμερα καταλαβαίνω ότι αν δεν ήταν για την πρόθεση μου, δεν θα ήμουν τόσο ευαίσθητος και ισχυρός. Ο χαρακτήρας μου σχηματίστηκε χάρη σε όλα όσα έπρεπε να ξεπεράσω από τη γέννηση. Είμαι ευγνώμων που όλα πήγαν όπως έκαναν.

Κάθε άτομο με αναπηρία υποβάλλεται σε ιατρική εξέταση. Όταν συγκέντρωσα έγγραφα σχετικά με την κατάστασή μου, προειδοποίησα ότι θα μπορούσαν να καταργήσουν την αναπηρία μου, διότι δεν υπήρχε απειλή για τη ζωή μου - δηλαδή, θα θεωρούσα ως υγιές άτομο χωρίς χέρι, σύμφωνα με όλους τους νόμους και τα έγγραφα. Ως εκ τούτου, στο ιατρικό συμβούλιο υποτιθέμαι ότι είμαι πολύ αδύναμος - ήταν ο μόνος τρόπος που κατάφερα να υπερασπιστώ την αναπηρία μου. Δεν θα έλεγα ότι ένα άτομο με αναπηρία τρίτης κατηγορίας στη Ρωσία έχει κάποια ειδικά προνόμια: δεν μπορώ να σταθμεύσω το αυτοκίνητό μου σε ειδικά διαμορφωμένο χώρο, δεν έχω ελεύθερη πρόσβαση στο μετρό, υποτίθεται ότι θα λάβω έγκαιρα εξοπλισμό αποκατάστασης και προθέσεις.

Οι φίλοι μου και εγώ ο ίδιος θέλουμε να κάνω μια πρόθεση, διότι εκείνη που παρέχει το κράτος μου φαίνεται πολύ άσχημη. Ζητώ από όλους τους γνωστούς σχεδιαστές να βρουν μια πρόθεση από διάφορα υλικά για να δείξουν στους ανθρώπους ότι μπορούν να είναι τόσο προσιτά όσο και όμορφα. Εξάλλου, μια πρόθεση μπορεί να γίνει αντικείμενο τέχνης, όπως η τραγουδίστρια Victoria Modesta από τη Λετονία. Την είδαν, ήμουν ευχαριστημένος και ακόμα πιο πεπεισμένος ότι οι οδοντοστοιχίες μπορούν να είναι όμορφοι. Όμως, δυστυχώς, η κουλτούρα των ασυνήθιστων προσθέσεων στη Ρωσία δεν έχει αναπτυχθεί, και κοστίζουν αρκετά χρήματα. Στην Ευρώπη, τα έξοδα αυτά καλύπτονται από την ασφαλιστική εταιρεία και το κράτος μας διαθέτει τριάντα χιλιάδες ρούβλια, τα οποία μπορούν να κατασκευαστούν εκτός από μια πλαστική πρόθεση στο κέντρο της ιατρικής και κοινωνικής εμπειρογνωμοσύνης, της προσθετικής και της αποκατάστασης των ατόμων με αναπηρίες που ονομάζονται από τον Γ. Α. Albrecht. Οι φίλοι μου και εγώ προσπαθήσαμε να εκτυπώσουμε την πρόθεση σε ένα 3D εκτυπωτή, αλλά μέχρι στιγμής το επιτυχημένο μοντέλο απέτυχε. Στόχος μας είναι να φτιάξουμε ένα όμορφο και άνετο "χέρι" έτσι ώστε το καλοκαίρι να μπορώ να φορέσω μπλουζάκια και να μην είμαι ντροπαλός.

Τα άτομα με ειδικές ανάγκες σπάνια μπορούν να δουν στο δρόμο - αν είναι, τότε συνήθως είναι άνθρωποι που ζητούν χρήματα στο μετρό. Η Ρωσία δεν διδάσκει τα άτομα με αναπηρίες να αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρίες ήρεμα και με σεβασμό. Πριν από λίγο καιρό, άκουσα τη φράση της μητέρας μου, η οποία είπε στο παιδί της: «Μην τον κοιτάς, ο θείος είναι άρρωστος». Ναι, όχι άρρωστος θείος! Απλά δεν έχει πόδια! Όταν ένας αλλοδαπός περπατά μέσα από την πόλη με ξένες προθέσεις, οι άνθρωποι τον βλέπουν σαν να είναι από έναν άλλο πλανήτη. Στη Ρωσία προσποιούνται ότι δεν υπάρχουν άτομα με αναπηρίες: έχουμε λίγες ράμπες και εξοπλισμένες διαβάσεις πεζών - όχι παντού μπορείτε να πάτε με ένα καρότσι, τι γίνεται με μια αναπηρική καρέκλα. Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι με αναπηρίες, είναι πολύ ντροπαλοί για να δείξουν τον εαυτό τους, επομένως άλλοι άνθρωποι δεν είναι συνηθισμένοι στο γεγονός ότι όλοι είμαστε διαφορετικοί. Μερικές φορές βλέπω ανθρώπους με προσθέσεις χειρός στις δημόσιες συγκοινωνίες, αλλά πιο συχνά βάζουν ένα χέρι με πρόθεση σε μια τσέπη ή φορούν μαύρο γάντι έτσι ώστε να είναι λιγότερο αισθητό.

Είμαι λυπημένος που πολύ λίγα γίνονται στη Ρωσία για άτομα με αναπηρίες. Υπάρχει πολλή γραφειοκρατία εδώ και για κάθε περίπτωση πρέπει να συγκεντρώσετε εκατοντάδες έγγραφα. Αλλά ακόμα κι αν συγκεντρώσετε εκατό χαρτιά που αποδεικνύουν ότι χρειάζεστε μια πρόθεση, πιθανότατα θα διαπιστώσετε ότι δεν υπάρχει χρηματοδότηση. Δεν παραπονιέμαι, αλλά προσβάλλω ότι τα παιδιά με αναπηρίες πρέπει να περιμένουν για αναπηρικά καρεκλάκια, τεχνητά μέλη και άλλα μέσα αποκατάστασης για πολλά χρόνια και να μην τους χορηγηθεί το σωστό χρηματικό ποσό. Στην Πετρούπολη, μόνο ένα ινστιτούτο ασχολείται με την κατασκευή προθέσεων. Εκεί κάνουν τα ίδια με τη δεκαετία του '90 - και όμως στην αυλή του εικοστού πρώτου αιώνα! Αλλά για να βγούμε από την κατάσταση των σύγχρονων τεχνητών άκρων δεν είναι ρεαλιστική.

Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι με αναπηρίες, απλώς αισθάνονται ελεύθεροι να εμφανιστούν

Μετά το σχολείο, αντιμετώπισα το θέμα της επιλογής ενός επαγγέλματος και ενός πανεπιστημίου. Στην αρχή της ενδέκατης τάξης, αποφάσισα να εισέλθω στο κολλέγιο Mukhinskoe, επειδή ζωγράφισα και αποφοίτησα από την σχολή τέχνης όλη μου τη ζωή. Η τρίτη ομάδα αναπηρίας δεν με βοήθησε να εισέλθω στον προϋπολογισμό που διατίθεται για τα άτομα με αναπηρίες και για έναν τακτικό προϋπολογισμό δεν είχα μερικούς πόντους. Η οικογένειά μου δεν είναι πολύ πλούσια, γι 'αυτό αποφάσισα να προσπαθήσω ξανά σε ένα χρόνο. Αυτή τη στιγμή πήρα δουλειά ως διαχειριστής, κάθε μέρα πήγα σε μαθήματα και σε ιδιωτικούς δασκάλους για να προετοιμαστώ για είσοδο. Αυτό το έτος ήταν πολύ σημαντικό για την αποδοχή του εαυτού μου: άρχισα να επικοινωνώ με ανθρώπους που υλοποιούν τα δικά τους έργα, ασχολούνται με δημιουργική δουλειά και δεν σκέφτονται τις απόψεις άλλων. Έχω εργαστεί σε διάφορες θέσεις και κατάλαβα ότι στα επαγγέλματα δεν έχω περιορισμούς - μπορώ να κάνω τα πάντα. Πριν από τη δουλειά μου, έμεινα σιωπηλός για το γεγονός ότι δεν είχα ένα χέρι, περίμεναν τα αφεντικά μου να με σεβαστούν ως υπάλληλο. Κατά κανόνα, όταν έμαθαν για την αναπηρία, δεν είπαν τίποτα - θυμάμαι μόνο μία φορά, όταν το αφεντικό μου φώναξε εξαιτίας αυτού.

Το επόμενο έτος μπήκα στο τμήμα προϋπολογισμού και συνέχισα να εργάζομαι στο κατάστημα ειδών ένδυσης των φίλων μου. Πώλησαν πράγματα από ρώσους σχεδιαστές, και συνειδητοποίησα ότι ήθελα επίσης να ράψω ρούχα - αργότερα έλαβα το δικό μου εμπορικό σήμα ρούχων και αξεσουάρ, Total Kryuk. Εμπλέποντας την ανάπτυξή της, κάθε μέρα είμαι πεπεισμένος ότι μπορώ να κάνω τα πάντα. Το σύνθημα του Total Kryuk είναι "ένα δικαίωμα"? Αυτό το σύνθημα τυπώσαμε στο δεξί μανίκι των μπλούζες. Οι αγοραστές συχνά μας ρωτούν για το νόημά τους και τους λέμε πάντα την ιστορία μου. Δεν θέλω να κάνω έκπληξη, αλλά αν το παράδειγμά μου μπορεί να παρακινήσει κάποιον, αυτό είναι το πιο σημαντικό πράγμα που μπορώ να δώσω στους ανθρώπους.

Δεν έχω καμία δυσκολία στη δουλειά μου. Δεν μπορώ να παίξω την κιθάρα, δεν μπορώ να δέσω τον εαυτό μου μια ευθεία γουρουνάκι, αλλά μπορώ να ζωγραφίσω, να οδηγώ με ένα χειροκίνητο κιβώτιο ταχυτήτων, να κολυμπήσω, να ράψω ρούχα, να δουλέψω στον υπολογιστή, να μαγειρέψω - γενικά, κάνουμε σχεδόν όλα όσα κάνουν άλλοι. Δεν έχω ένα χέρι, αλλά έχω πολλές φιλοδοξίες. Χάρη σε αυτό το έτος μετά την ενδέκατη τάξη, ήμουν σε θέση να καταλάβω τι πραγματικά χρειαζόμουν.

Δεν μπορώ να πω ότι έχω απαλλαγεί από όλα τα συγκροτήματα, αλλά εργάζομαι σε αυτό καθημερινά. Με το παράδειγμά μου, θέλω να δείξω ότι τίποτα δεν μπορεί να σας εμποδίσει να είστε ευτυχισμένοι και να κάνετε κάτι που πραγματικά φέρνει ευχαρίστηση. Αναπτύσσοντας την επωνυμία μου και λέγοντας στους ανθρώπους για τον εαυτό μου, είμαι πεπεισμένος ότι ορισμένοι εξακολουθούν να αντιδρούν σε όσους είναι διαφορετικοί από αυτούς, επαρκώς, με σεβασμό και κατανόηση. Ως εκ τούτου, παροτρύνω όλους να είναι πιο φιλικοί και να θυμούνται ότι οι άνθρωποι που υποτίθεται ότι είναι κοντά θα σας αγαπήσουν σε όλες τις περιστάσεις.

Φωτογραφίες: Ντμίτρι Σκόμπλεφ